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 Ma puce n'a acune autonomie

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Jenny

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MessageSujet: Ma puce n'a acune autonomie   Dim 15 Jan - 14:12

Ma puce de 3 ans et demi n'a aucune autonomie Sad , c'est beaucoup de boulot au quotidien, et avec mon ptit loulou qui a 16 mois, c'est pas facile tous les jours, elle ne s'habille pas toute seule, n'est pas propre, ne parle pas, ne montre pas du doigt, ne se lave pas les dents toute seule, et elle commence a marcher avec un peu plus d'équilibre, enfin bref beaucoup de contrainte, avez-vous ce problème, comment faites-vous?
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Dim 15 Jan - 20:27

La mienne a 7 ans et ne marche pas. Donc l'autonomie on en est loin aussi. Je suis plus patiente dans le sens où c'est ma petite dernière mais mis à part lui montrer les gestes du quotidien et être patient, je ne vois pas bien quoi faire d'autre. Est-ce que ta fille a un suivi en ergothérapie ? Ca lui ferait du bien car ces thérapeutes sont aussi là pour ça entre autre.

C'est énormément de travail un enfant handicapé et ce qui est acquis peut ne plus l'être un jour ou l'autre. Il ne faut surtout pas te décourager, elle va gagner de l'autonomie au fur et à mesure qu'elle va grandir, il faut l'aider le plus possible. Tu peux le faire par le jeux, est-ce qu'elle joue à la poupée, ça peut être un facteur déclenchant mais ce qui va beaucoup l'aider aussi c'est l'école. Si elle ne pointe pas encore du doigt, elle n'est peut-être pas encore dans sa phase d'imitation et ça compte beaucoup pour tous les gestes du quotidien.

Essaies d'en parler avec les thérapeutes qui la suivent au CAMSP.

Wink
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Jenny

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Dim 15 Jan - 21:38

Merci de m'avoir répondu, en fait le camsp on dirait qu'ils s'en foutent, si on les secouent pas un peu pour avoir des renseignements, ils vous disent rien, un exemple, on a rencontré avec mon mari le directeur du camsp, il nous a mis la pression en nous disant qu'il fallait qu'on fasse des dossiers pour une IME OU SSESSAD maintenant car quand elle aura 6 ans, ils pourront plus s'occuper d'elle, tu parles elle a à peine 30 min de psychomotricité par semaine , pfff, ils se foutent du monde, mais ils peuvent pas plus soi-disant alors que quand on y va ils sont pas debordés, ça traine dans les couloirs, ça discute, bref c'est tranquille la vie pour eux, je trouve vraiment pas ça serieux, je suis dégoutée franchement, eux a part leur statistique a la con par rapport a la maladie, le reste ils s'en foutent..., on se sent pas du tout épaulés No
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licaon

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 0:10

salut,

je comprends ton ras le bol;j'étais loin d'imaginer qu'un enfant avec un handicap ne mangeait pas bien ou pouvait avoir des troubles du comportement , etre fragile etc,etc....
c'est pas tellement le handicap qui est dur,c'est ce que l'on vit au quotidien qui est usant...
c'est archi long pour qu'ils aient un petit rien d'autonomie!
ma puce aussi ne fait rien toute seule,à 18 mois,il faut la reveiller,lui proposer les repas car elle ne reclame rien,il faut jouer avec elle sinon elle fait rien,ne veut pas faire la sieste meme si elle est capout,du coup je fais semblant de faire dodo avec elle mais ça marche plus!
j'ai peur pour l'avenir de cette "mamandépendance",j'ai peur aussi d'avoir l'impression d'avoir tout le temps un bebe a la maison!

la pmi m'a pas mal aidé au début,le camsp,pas trop encore
est cequ'il n'y aurait pas une association ou un truc comme ça ou tu pourrait aller !
c'est vrai que les périodes ou rien ne se passe,on a l'impression qu'on aura un petit bébé toute sa vie!!!
mais c'est tellement de bonheur quand il y a un petit progrès
je sais pas vous mais moi,un rien me fait pleurer de joie avec ma petite,les moments de rire ou de communication sont tellement brefs!!
j'essaie de capter chaqun de ces instants
mais je n'ai que manon,alors je ne sais pas trop ce que fait un enfant à cet age!
je t'envoie plein de réconfort Mon coeur

émilie,

maman de manon,néele 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée




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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 8:11

ben là tu comprends t'es juste en train de décrire le handicap jenny...nos enfants ont peu d'autonomie....+ des comportements parfois difficile à gérer....et on est juste pas aidé...

alors moi j'ai envie de dire que ta fille en plus n'a que 3 ans ! je crois que si tu t'attends à avoir un grand et un petit alors tu vas vivre avec un malentendu.....car ta grande ne peut pas être la grande que tu espères en ce moment....et il y a même de fortes chances pour que le petit fasse plus rapidement ce qu'elle n'arrive pas encore à faire...

Chloé, qui a 10 ans, a commencé à s'habiller seule à 7 ans, elle parle comme un enfant entre une année et deux ans...à 3 ans elle commençait à marcher, elle n'a été propre qu'à partir de 6 ans et il a fallu 3 ans pour qu'on la rende complétement propre...etc etc...
et je vais te dire que OUI je trouve souvent long de prendre en charge tout cela....c'est comme un petit qui dure.....mais c'est vraiment la réalité du handicap.....

comment je fais pour gérer ça.....je dois m'organiser pour avoir le temps de répondre à ses besoins + aux besoins de mon ainé ....bon ça va mieux maintenant ....mais j'ai été très fatiguée de devoir tout gérer en même temps durant des années....

bon courage.....le handicap c'est pas simple.....bon cela dit à 3 ans les enfants qui n'ont pas de souci ne sont pas encore pas très autonomes non plus

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Thena



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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 10:57

Oui nos efants ont peu d autonomie et avoir un progrès c est long! Mais le bonheur si grand! Mais aussi c est vrai que moi j'ai vécu le fait que je voulait que mon fils soit grand, fasse les choses avant sa petite soeur, j étais meme triste pour lui quand jje voyais sa soeur arriver des choses et pas lui. Mais au final j ai compris qu il fait ce qu il peut et moi je l encourage.

Par contre point de vu autonomie, elle a 3 anns comme ma fille. Et la mienne n est toujours pas propre et elle s habille pas tout toute seule.

Mon petit de 6 as et demi, n e fait rien seul, il faut penser pour lui, meme si il a sommeil il va attendre qu on luik dise d aller.

Pour moi ce qui est fatiguant c est les gens autour, gèrer l Organisation, et s occuper du gd et du petit.

En plus il me faut de l énergie car il n y a pas que l handicap mais aussi les comportements, et la je me bats contre lui avec lui et pour lui.

On fait comme on peu.

Jenny tu ES la mieux placer pour les besoins de ton enfant. La pression essaye de pas l écouter, c est dur je sais.

Pour l ergo tu peux pas faire plus?

Courage
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doro

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 11:08

juste une parenthèse ma fille non handicapée de bientôt 6 ans ne s'habille pas seule et quand elle n'aime pas, ne mange pas seule. c'est pas qu'elle ne le peut pas.

Mais ce que je voulais te demander c'est si tu vois une orthophoniste ? En dehors du CAMPS.... c'est remboursé à 100%. Je te pose cette question parce que ta fille ne peut pas parler tant que les préludes de la communication ne sont pas installés, et ne pas pointer c'est n'avoir pas compris qu'on pouvait exprimer un désir par un geste. la mienne non plus ne pointait pas quand elle a commencé l'orthophonie, à ce moment-là je crois me rappeler qu'en dehors du "a" elle ne prononçait aucun son. Le travail sur ces préludes a duré presque un an. Et cette compréhension du rôle de l'échange puis du rôle de la parole dans l'échange a vraiment radicalement transformé ma fille.
As-tu entendu parler de la méthode padovan?
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Jenny

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 15:02

Merci pour votre soutien, c'est vrai que d'entendre à chaque fois que ma fille devrait faire si ou faire ça par rapport a un enfant de son âge, je ne sais plus ce qui est normal ou pas c'est pas évident de faire la différence à force, pour te répondre doro, non ma puce n'a pas d'orthophoniste, le camsp estime qu'elle n'a pas besoin, vu qu'elle n'a pas développé le langage, pfff, elle a que 30 min de psychomotricité le vendredi matin avant l'école, quand y a pas les vacances scolaires bien sur ou des stages de formation..., c'est vrai que c'est pas beaucoup mais elle m'a dit qu'elle n'avait pas d'autres créneaux pour ma puce, pfff, sinon elle est suivie en parallèle par un kiné ostéopathe qui l'aide beaucoup pour la marche, il a voit 2 fois par mois en début er vers la fin, une demi-heure aussi, elle n'a que ça comme prise en charge.
Oui j'ai entendu parler de la méthode PADOVAN oui mais je ne connais pas et ça a l'air compliqué, utilises-tu cette méthode? peux-tu m'en dire plus et si ça marche, merci d'avance Wink
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 15:20

Padovan est une orthophoniste brésilienne qui a mis au point une technique de prise en charge qui consiste à penser que le langage vient s'inscrire dans la suite d'un développement moteur plus global et donc la prise en charge, pour le langage, vise à rétablir des choses dans l'ensemble de la motricité....
c'est une bonne piste ! et ce sont les professionnels qui prennent en charge le traitement ...ce n'est pas aux parents de faire.... Wink

mais en parallèle je pense qu'à 3 ans il est urgent de donner à ta fille un moyen de communiquer alternatif ! le langage ça passe pas seulement par la parole....et c'est important pour la suite que l'enfant ne soit pas muré dans son mutisme...des solutions existent qui de plus stimulent l'arrivée du langage (pictogramme, gestes , etc). Sans moyen de communiquer l'enfant est bcp plus à risque de développer des problèmes difficiles à gérer de comportement.

Citation :
le camsp estime qu'elle n'a pas besoin, vu qu'elle n'a pas développé le langage
affraid affraid

c'est un scandale de lire de pareilles bêtises..surtout d'un CAMPS !!!! le langage est une affaire qui commence déjà in utéro....il y a des prérequis au langage et beaucoup de choses à faire avant que l'enfant parle ! ne serait ce que mettre en place une communication alternative !!! et bosser la motricité oral....etc....!!!

on t'a dit une grosse ânerie ! c'est tout faux !!!! pas besoin d'attendre qu'un enfant parle pour prendre en charge son langage !! fuit ce camps et va trouver des bons professionnels qui connaissent leur boulot ...et ce pour le bien de ta fille. Apparemment ce service se fiche vraiment de votre poire !!! et je mesure mes mots.

on m'a dit pareil à l'époque pour Chloé...et par chance je ne me suis pas arrêtée là....c'est le discours des orthophonistes pas assez formées qui ne sont pas à même de prendre nos enfants en charge .... grrrrrrrrrr....ça m'énerve de lire des trucs pareils.

ta fille a du retard...alors bon....c'est bien de proposer...stimuler ...garder des objectifs à atteindre...mais jamais dans la pression....! c'est déjà vrai pour tous les enfants..mais pour les nôtres on ne peut pas faire autrement...on sait ce qu'on doit viser..mais après le timing ne sera que rarement celui de la norme....

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 15:59

oui je suis d'accord avec toi chloemama, je trouve Ca complètement délirant aussi, ils veulent pas s'emmerder avec ma puce, c'est tout, en plus cest pas logique elle a eu.quelques séances d'orthophonie pour des problèmes de deglutition, ma puce ne mange pas de morceau, il faut doit tout mixer ou alors on lui donne des petits menus 18 mois maxi, galère, elle ne mache pas, elle avale tout rond, donc si y a un morceau, elle s'etouffe ou fait des hauts.le coeur, elle ne mange pas de pain, ni de gateau, c'est pas facile, pourtant l'orl spécialiste en deglutition qu'on a consilté l'annee derniere a tours, nous a confirmé qu'elle pouvait mastiquer les aliments et la neuropédiatre nous a dit qu'il fallait qu'elle voit un orthophoniste pour debloquer le langage mais le camsp n'est pas d'accord scratch
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 16:20

Laisses tomber le CAMSP, fais leur une lettre recommandée en leur expliquant ton mécontentement et demande à ton pédiatre une ordonnance pour une prise en charge en orthophonie libéral. Il est temps que ta fille ai une prise en charge adaptée.

C'est honteux de lire des choses pareils, ça me met vraiment les nerfs aussi
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 17:39

ta fille a absolument besoin d'une orthophoniste....un enfant qui présente des problèmes de déglutitions, mastication etc....est à prendre en charge le plus tôt possible....! car tous ces problèmes moteurs sont déjà des signes pas encourageant pour le langage.....donc avec le handicap en plus....il faut vraiment qu'elle ai une bonne prise en charge !

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 20:43

[quote="chloémama"]
mais en parallèle je pense qu'à 3 ans il est urgent de donner à ta fille un moyen de communiquer alternatif ! le langage ça passe pas seulement par la parole....et c'est important pour la suite que l'enfant ne soit pas muré dans son mutisme...des solutions existent qui de plus stimulent l'arrivée du langage (pictogramme, gestes , etc). Sans moyen de communiquer l'enfant est bcp plus à risque de développer des problèmes difficiles à gérer de comportement.

Citation :
le camsp estime qu'elle n'a pas besoin, vu qu'elle n'a pas développé le langage
affraid affraid

c'est un scandale de lire de pareilles bêtises..surtout d'un CAMPS !!!! le langage est une affaire qui commence déjà in utéro....il y a des prérequis au langage et beaucoup de choses à faire avant que l'enfant parle ! ne serait ce que mettre en place une communication alternative !!! et bosser la motricité oral....etc....!!!

c'est le discours des orthophonistes pas assez formées qui ne sont pas à même de prendre nos enfants en charge .... grrrrrrrrrr....ça m'énerve de lire des trucs pareils.

quote]

Vite vite va voir une orthophoniste et essaye de la prendre jeune car celà ne fait pas si longtmps que ça (dixit mon ortho qui a doit avoir une conquantaine d'années et qui est géniale) qu'on ne tient plus ce discours rectrograde sur l'orthophonie.

Je complète pour Padovan. Si j'ai bien compris Padovan pense que les apprentissages s'inscrivent dans une sorte de chaîne et que s'il te manque un maillon à cause d'un handicap ça gênera les apprentissages futurs. Elle ne pourra pas réparer le problème mais essaye de faire en sorte de réparer cette chaîne pour que les apprentissages futurs ne soient pas gênés.

ma belle, vraiment va voir ton pédiatre, demande-lui un bilan (qui est remboursé) et au vu du bilan ensuite avec une ordonnance l'orthophonie est remboursé à 100% !! Pour le reste, est-ce que ta fille a une reconnaissance handicap? car si oui, l'allocation permet aussi de couvrir les frais annexes dans le privé
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Lun 16 Jan - 20:46

P.S. je n'avais pas lu la suite ! Je me suis emportée tout de suite Smile

Du fait de son problème génétaique, ma fille a été nourrie par sonde, puis elle a tout mangé mixé, puis elle a pris les morceaux dans le yaourts puis... puis... puis.... aujourd'hui elle commence tout juste à accepter quelques morceaux de viande (4 ans) mais c'est justement pour ça qu'elle a été voir une orthophoniste dès qu'on a enlevé la sonde donc vers 1 an ! Bien avant la comm' c'est sur ça qu'on a travaillé.

AU SECOURS ton CAMPS
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mar 17 Jan - 0:10

En fait ma puce a un retard mental important et elle peut pas parler mais elle se fait comprendre, en tout cas nous on la comprend mais cest vrai que parfois cest pas facile, elle fait des sons, des cris, elle essaye de parler mais ça sort pas cest tres difficile a vivre
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mar 17 Jan - 0:24

j'ai acheté un livre sur la langue des signes, "signe avec bébé", cest un livre pas mal, je pensais l'utiliser pour pouvoir communiquer avec elle mais a part applaudir ou battre des mains, elle ne fait pas de geste et ne pointe pas du doigt donc cest un peu tot, je vais essayer les pictos, on verra bien mais est ce quelle va reconnaitre de quil y a sur les images?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mar 17 Jan - 8:29

mais si tu utilises toi quelques gestes régulièrement ça va la stimuler à comprendre à quoi ça sert.....

pareil pour les pictos.....il faut le faire quand même pour que l'enfant apprenne....

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mar 17 Jan - 12:51

je te comprends très bien, nos enfants ont plus ou moins le même écart d'âge et c'était aussi très dur quand ma puce était petite car mon fils n'avait aucune autonomie, bon maintenant à 7 ans non plus mais ma fille a grandi et devient autonome, ça soulage.

Pour les pictos il faut commencer par quelques pictos, genre 1 ou 2 au-début, c'est ce que j'ai fait avec mon fils et maintenant il reconnaît très bien ce qui est dessus. J'avais commencé par des photos d'objets/aliments qu'il connaissait bien puis petit à petit je suis passée aux images et ça fonctionne bien.

Mon coeur
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 11:17

Petite question : est-ce qu'elle applaudit à propos ? Parce que si oui c'est déjà un signe.
Battre des mains ce n'est pas très probant parce qu'il y a pas mal de handicap ou l'enfant "bat des ailes", à commencer par ma fille, mais applaudir demande déjà une bonne coordination et si elle ler fait quand elle est contente c'est qu'elle est déjà capable d'exprimer une émotion. Si elle ne le fait pas par mimétisme.

Je n'ai aucune expérience des pictos mais je me pose quand même une question. Quand je m'étonnais que ma fille n'aimait pas les livres on m'avait expliqué qu'elle était encore trop jeune (vers 2,5 ans) pour comprendre que l'image représentait un objet réel et c'est vrai que l'image est venu après la compréhension du langage. Donc je me demande si les pictos ne doivent pas intervenir un peu plus tard dans le développement de l'enfant ?
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 11:25

non non...l'enfant comprend la symbolique liée à l'image plus vite.....

et nos enfants en sont capables aussi.....


alors je ne sais pas ce que dit la théorie mais la pratique nous montre que ça marche !

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 11:29

OK mais il ne faut que la compréhension verbale soit installée ?
Ca dépend peut-être des enfants. En tout cas je sais que garance continue à ne retenir les mots que de ce qu'elle a vu réellement. Un exemple : dans "Monsieur sale" il y a des traces de doigts sur la feuille, elle a été très intriguée jusqu'à ce que je lui montre ses propres traces dans les .... (?) de porte, maintienne son doigt sur ce même ? (ce qui entoure une porte il me manque le mot)
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 12:40

je sais pas...ça n'a pas posé problème pour comprendre l'intérêt des picto et s'en servir..ni même à robin malgré son autisme et son handicap mental..qui sait depuis longtemps utiliser les pictos....
sarah avait du lui apprendre à pointer par contre...

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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 13:20

En fait ma puce fait bravo avec les mains depuis tout bébé, a peine 6 mois, elle le faisait deja, mais effectivement quand elle est contente, elle applaudit et sourit, et quand elle est pas contente, elle "bat des ailes" et crie
Sinon une personne de la mdph m'a dit que pas mal ime pratiquait la methode makaton et que ca marchait bien, je suis tombee dessus en recherchant des pictos simple, je connais pais mais on peut acheter leurs pictos
Vous comnaissez? Qu'en pensez-vous?
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 16:24

L'orthophoniste utilise cette méthode MAKATON avec ma fille. Elle associe certains gestes à des mots (dans, sur, sous, ferme...) Mais c'est surtout pour la syntaxe que ça lui est bénéfique. En gros chaque mot est traduit par un dessin (picto?) et il y a un code de couleur (sujet, verbe, compléments...)

Elle travaille beaucoup avec des photos qu'on lui apporte (genre cahier de vie que l'on fait exprès) On associe une phrase à une photo par exemple:

- je glisse sur le toboggan.
- Je lance un galet dans l'eau.

Et chaque phrase est aussi écrite sous forme de dessin avec les couleurs. Ma fille répète la phrase en suivant ces dessins et donc en pointant du doigt. A force elle les connaît par coeur et la syntaxe d'un même type de phrase est acquise. Ca lui permet de ne pas oublier les pronoms, les articles...
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MessageSujet: Re: Ma puce n'a acune autonomie   Mer 18 Jan - 16:29

de toute manière quel que soit l'outil utilisé l'important c'est de mettre en route d'autre moyen de communiquer....quit à en utiliser plusieurs...
la communication stimule la communication......l'important c'est de communiquer.

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