EEG Emilie

Emilie est entrée dans le stade 2 de la maladie (sur 4).

Elle a durant le sommeil de l’activité cérébrale. Selon le neurologue, tout à fait normal pour sa maladie. Donc pas très inquiet.

Cette activité peut, pourra, peut être engendrer des crises d’épilepsie. Mais à ce jour on ne sait pas quand ni comment et si elles surviennent un jour.

J’ai une ordonnance pour du Diazepan 10mg à donner à Emilie le jour où.

Une nuit sera faite à l’hôpital pour contrôler plus longuement son activité cérébrale et sa respiration car je trouve que par moment elle fait de l’apnée. Cette nuit est prévue le 25-26 mai 2012.

Sinon pour le reste de son développement, Emilie va très bien. Fait de petits progrès tant dans la marche, posture, tonus, etc. Le neurologue est content.

Même que je sais qu'un jour son état de santé va se dégrader, ca fait bizarre de ce dire que ca peut arriver du jour en lendemain ou comme jamais.

Voilà me reste à faire un travail sur moi-même et re-aller de l'avant.

Pas facile tout ça, bon courage, garde le moral, Emilie a besoin de toi .

J'aimerai pouvoir trouver les mots justes pour te donner du courage.
Ton message me touche beaucoup et connaissant un petit peu ta fille, je la trouve tellement attachante que l'idée qu'il pourrait lui arriver quelque chose me rend très triste.

J'espère qu'elle restera au stade 2 tout le temps et que les progrès continueront!

Courage à toi et ton mari.

Ça c'est agrave? Parce que tu disais déjà en mai 2009 qu'elle était au stade 2. je pense bien fort à vous et espère le meilleur pour elle !

salut,

je vous souhaite de tout coeur que ça n'arrive jamais!
c'est cool qu'elle fasse des progrès,c'est importants pour nous les parents de se dire que malgrés tous les trucs que développent nos enfants,on est fiers des explois qu'ils accomplissent avec leurs maladie!

gros bisous à émilie!

Plein de courage.C'est dur si on sait pas comment la maladie va s'evoluer.Je connais ça.On se demande si ça va rester stable ou si ça va s'aggraver.

oui on doit vraiment avoir l'impression d'avoir le couteau sous la gorge avec cette maladie.....pas facile.....

il faut se réjouir de ce qui va...tant que ça va......mais bon j'imagine que ça doit pas être toujours simple....

Merci à toutes pour vos encouragements et oui on profite à fond de chaque moment avec Emilie.

Pleins de courage! Et j espère qu elle continuera a faire progrès et rester au mêle stade de la maladie.

Bisous