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 manque de coordination!

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chloémama
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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Lun 5 Mar - 15:20

bon à mon avis ils doivent pas en boire des litres non plus car chloé venait de naitre et elle mangeait difficilement...

vas voir sur internet il y a l'air d'avoir de l'info sur le sujet....

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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doro

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Lun 5 Mar - 16:00

C'est pas un peu de liquide colore?
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licaon

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Lun 5 Mar - 16:16

oui je crois que c'est ça,ils appellent ça un liquide de contraste,pour ce qui est de l'examen lui meme,j'en sais pas + sur ce qui peut etre vu,j'en discuterais sur place.
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licaon

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Age : 38
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 0:47

nous avons eu tous les résultats des examens,enfinnnnnnnnnnnn,

echo cardiaque;osthéogénèse imparfaite,métabo,togd,bilan minéral
tout est OK,c'est cool!

il nous reste à faire la phmétrie et un nouvel irm(2013),et la pose des diabolos
et bien l'attente des résultats de la cgh array

"normalement",après ça,on devrait etre tranquille un moment...
et parcqu'il y a toujours un"mais",on ne sait toujours pas ce qui fraine le développement de manon.
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chloémama
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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 9:26

ouf pour ces résultats ....

certes ça ne vous avance pas plus pour comprendre de quoi souffre Manon....peut être le cgharray va t il apporter des réponses.....

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Thena



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Age : 38

MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 9:29

Bonnes nouvelles pour examens! Enfin ils se bougent! Super!

Pour l examen je connais pas du tout! Mais j espère que ça va aller! T as raiso de prendre tout ce k elle aime!

Courage et continue de taper sur la table si ça va pas! Apparemment ça porte ses fruits Wink

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irada

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 9:44

C'est une bonne chose de faite sunny

bon courage pour l'attente des autres résultats.
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mairym69

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 11:50

Super pour les bonnes nouvelles.Plein de courage pour l'attente des autres resultats.
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Lhassa

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Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: manque de coordination!   Dim 11 Mar - 16:24

C'est bien que les choses avancent enfin.
Pour ce qui est des radios faites avec le liquide de contraste Yanko y est passé.
La difficulté réside dans le fait que Manon devra boire pendant qu'ils font les radios et selon la machine, la position qu'elle devra prendre ne sera pas forcément évidente pour elle. Mais si on a réussi avec Yanko, tu y arriveras avec Manon Wink
J'ai goûté le produit et ici ils mettent tellement de sirop que moi ça m'a écœurée, mais Yanko a réussi à le boire sans faire la grimace.
Sur le moment les radiologues nous ont dit que tout était ok, mais le médecin de Yanko a pu voir que l'œsophage de Yanko ne travaille pas assez (hypotonie de la tête au pieds) et donc les aliments ne descendent pas bien (il boit des litres d'eau en mangeant selon la consistance de la nourriture) et surtout lorsque l'acidité remonte, l'œsophage ne se referme pas, et chez lui on a pu mesurer à la Phmétrie des remontées acides de plus de 15'.

J'espère que ces examens donneront des réponses et surtout qu'elle pourra recevoir des médicaments si elle a des reflux. Depuis qu'on a trouvé les bons médicaments pour Yanko, toute la famille revit! Lui d'abord, il dort d'une traite la nuit alors qu'avant il se réveillait 3-4 fois par nuit et nous après quelques mois de repos on s'est dit qu'on allait agrandir la famille sunny

Courage et surtout patience pour ses prochains examens.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Lun 12 Mar - 10:40

Super qu'il n'y ai rien sur les examens déjà effectués.

Je croise les doigts pour que le cgharray vous donne plus d'éléments de réponse si non et bien il faudra faire avec et mettre les thérapies en place un maximum pour que Manon progresse et vive le plus normalement possible. Il me semble avoir lu qu'elle avait déjà bien progressé en motricité et ça c'est très bon signe. La PH métrie est un bon examen, il vous donnera les éléments de réponses pour son problème alimentaire je pense.

Mon coeur
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licaon

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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Mer 14 Mar - 23:12

le togd n'a rien donné,il a fallu lui faire passer le liquide avec une sonde donc pas possible de voire les contraction de l'oesophage,il ont juste vérifier qu'il n'y est pas de malposition ou malformation sur l'estomac;
je pense que c'est un peu comme yanko parceque quand elle tousse,ça lui fait faire en meme temps des rots gargantuesques!!
enfin c'est dejà un soulagement qu'il n'y est rien de grave!
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chloémama
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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Jeu 15 Mar - 8:48

bon tant mieux....

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Thena



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MessageSujet: Re: manque de coordination!   Jeu 15 Mar - 17:46

C est bien! Deja c est positif!
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