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 Nouvelle association stb Suisse

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lili77



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Date d'inscription : 04/02/2011
Age : 39
Localisation : Suisse

MessageSujet: Nouvelle association stb Suisse   Lun 23 Jan - 15:35

Bonjour,

Avec une autre maman nous avons crée une association pour la maladie de nos enfants la sclérose tubéreuse de bourneville ? Cette dernière s'appelle STB Suisse !

Nous avons un site internet : STBsuisse.ch

Nous sommes aussi membre de Proraris et nous avons couru les 10 et 20km de Marathon de Lausanne pour nous faire un peu connaitre !

Nous aurons un stand le 25 février pour la journée nationale des maladies rares !

Nous allons aussi crée avec le soutien de proraris un café rencontre au chuv pour toutes les maladies rares ! Nous attendons encore les réponses du chuv mais Proraris à accepté notre demande ! Je vous tiendrais au courant de la suite de ce projet !

bon courage à vous tous !



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chloémama
Admin


Messages : 9147
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 46
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Lun 23 Jan - 17:41

super....tout de bon pour votre journée proraris.......

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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robindesbois



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MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Lun 23 Jan - 20:35

bien alors on passera te voir le 25 avec Lidia et valérie du forum Wink

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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lili77



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Age : 39
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Mar 7 Fév - 15:07

Oh super, me réjouis de faire votre rencontre, alors au 25 février !
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ptinous



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MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Mar 7 Fév - 18:29

Ha super que ca avance !!!!

Je passerais aussi vous voir alors


Mon coeur
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lili77



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Age : 39
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Sam 11 Fév - 16:22

Super, me réjouis !

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MessageSujet: Re: Nouvelle association stb Suisse   Aujourd'hui à 2:09

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