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 Axel

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dohy23

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MessageSujet: Axel    Ven 27 Jan - 11:58

bonjour,
je viens vous donner les différentes choses chez axel qui leur font penser quil a une maladie génétique, je sais que vous n'etes pas médecins mais avec des cas similaires on sait jamais...

malformation cardiaque rare
reflux rénale
maladie des valves de l'urètre postérieur
mamelons écartés
ptosis gauche
retard moteur (normalement du a lallitement pedant 3 mois des la naissance)
petits pieds ??
oxalates de calcium dans les urines

bisousss
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chloémama
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MessageSujet: Re: Axel    Sam 28 Jan - 8:44

oui les petits pieds peuvent être un signe.....chloé a des mains et des pieds , y compris les orteils, assez particulier aussi.

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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licaon

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MessageSujet: Re: Axel    Sam 28 Jan - 18:10

ben,on nous a dit la meme chose chez manon,elle avait un visage très l"isse "à la naissance,ses doigts et ses orteils sont aussi très courts et potelés.
la + part des maladies que dévelopent des enfants sont d'origine génétiques
j'ai fait pas mal de recherches pour essayer de comprendre ce qu'une anomalie génétique pouvait engendrer et les symptomes qu'a axel sont malheureusement communs à beaucoup de maladie génétiques;
cela dit,le reflux rénal et les pathologies cardiaques sont sans doutes les pistes les + importantes.

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
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MessageSujet: Re: Axel    Dim 29 Jan - 8:40

les problèmes rénaux et cardiaques font partie des anomalies de base de bcp de maladies génétiques.....c'est d'ailleurs assez révélateur des maladies génétiques.. mais pour une recherche de diagnostique ça n'avance pas à grand chose...car ce n'est pas très spécifique....

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dohy23

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MessageSujet: bonsoir   Lun 13 Fév - 1:10

bonsoir,

juste pour vous dire que nous avons rdv avec une généticienne le 06 mars a robert debré lors de son hospitalisation pour son ptosis.
bisous a vous ttes
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chloémama
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MessageSujet: Re: Axel    Lun 13 Fév - 8:24

très bien... Very Happy

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MessageSujet: re   Mer 15 Fév - 13:19

hier cétait la journée nationale des cardiopathies congénitales



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chloémama
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MessageSujet: Re: Axel    Mer 15 Fév - 13:33

merci pour le document et l'info sunny

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dohy23

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MessageSujet: bonsoir   Mar 13 Mar - 0:31

bonsoir,

je viens vous donner des nouvelles daxel qui a été opéré le 7 mars de son ptosis a robert debré.
tout sest bien passé je suis soulagée...
nous avons également pu rencontrer le dr Clarisse BAUMANN généticienne qui va faire des recherches sur le syndrome de noonan car axel regroupe toutes les carctéristiques...elle ma dit quil fallait attendre au moins 3 mois.

jespère que vous allez bien, jai pas été beaucoup la car pas mal de rdv je suis désolée.
bonne soirée
bisous

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chloémama
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MessageSujet: Re: Axel    Mar 13 Mar - 8:29

super !

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mairym69

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MessageSujet: Re: Axel    Mar 13 Mar - 12:52

C'est genial.Ton bonhomme est vraiment mimi.
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doro

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MessageSujet: Re: Axel    Mar 13 Mar - 14:10

Hi hi voilà ce que tu m'as répondu le 23 janvier : "le syndrome de noonan a été écarté car apparemment il ne laisse pas apparaitre les traits morphologique pour ce syndrome..."

Super cette opération !!! Ca fait plaisir de voir ses deux beaux yeux bleus !
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dohy23

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MessageSujet: Re: Axel    Mar 13 Mar - 20:54

coucou,
oui je sais que je tavais écrit ça, justement parceque quand jen avais parlé a son pédiatre il mavait répondu ça, mais a paris elle ma dit exactement la meme chose, que sur le papier on pense tout de suite a ça mais quand on le voit on l'écarte...
mais elle ma également dit qu'il y a tellement de surprises en génétique quelle fera cette recherche en priorité car on est vraiment pas a labri...
bisouss
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irada

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 7:59

Contente que l'opération s'est bien pasée. sunny

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dohy23

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 11:20

coucou !

j+7 de lopération

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 11:30

Il est trop mimi. Ca fait plaisir de voir ses beaux yeux bleus.

Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 12:02

Kels beaux yeux!il est vraiment trop mimi!
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dohy23

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 13:33

merci vous etes adorables ! Mon coeur
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mairym69

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 13:54

Il a vraiment des beaux yeux et il est trop mignon.
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licaon

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MessageSujet: Re: Axel    Mer 14 Mar - 23:05

waou!c'est impressionnant le résultat,c'est super!
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MessageSujet: Re: Axel    

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Axel
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