nous et nos enfants différents

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mamaxel



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MessageSujet: ????   Dim 29 Jan - 13:25

En parcourant le forum,j'ai pu constater que vous étiez beaucoup de mamans qui malgré le handicap d'un enfant... avaient plusieurs enfants.L' envie d'un 2ème est là,mais la peur me tenaille le ventre,me dis que je serais bien inccapable d'assumer un 2ème enfant malade si celà devait arriver...qu'est ce qui a "motivé" votre choix d'avoir d'autres enfants? bcp d'entre vous ont des enfants bien plus handicapés que mon fils,et je me dis que vous êtes de vraies mamans courage.quelques uns de vos témoignages m'aideraient peut être à y voir plus clair... scratch
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Elise88



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 14:23

aie aie aie! rude question!

personnellement, ma fille handicapée est la troisième... Mon mari et moi avons toujours voulu 4 enfants, et nous n'avons pas encore renoncé à l'idée, mais en même temps, mettre en route ce projet est compliqué dans la mesure où nous n'avons pas de diagnostic pour la puce...

Un jour je me dis que c'est possible, qu'on pourrait y arriver, et puis c'est bête à dire, mais je ne voudrais que Mathilde "porte" le poids du non-aboutissement de notre projet d'une famille "nombreuse"... je ne sais pas si c'est clair... je me dis aussi que je ne voudrais pas m'arrêter sur un "échec" (je me trouve moche de penser ça, mais je trouve pas de mot plus approprié)...

un autre jour (ou une heure après!!), je me dis que c'est pur folie, qu'on est déjà fatigué comme ça, que 2 enfants handicapés, ce serait vraiment la poisse... que c'est pas sympa pour les deux grands qui n'ont déjà pas toute la disponibilité qu'ils devraient avoir de nous...

sombres pensées!!!

mon mari, lui, le veut, ce petit quatrième....
alors, on attend que le temps passe, qu'on ait peut-être un diagnostic... mais même avec, le risque zéro n'existera pas!

Notre problème à nous, parents d'enfants handicapés, c'est que l'on ne sait que trop que les accidents arrivent, que la vie n'est pas comme on l'avait espéré...
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doro



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 16:09

Chez moi aussi, garance est la petite dernière et je voulais justement 4 enfants. mais j'ai eu beaucoup de mal à renoncer à un cinquième pour les mêmes raisons qu'Elise (dont j'admire le courage de l'avoir dit !) et aussi parce que je me disais que ça pourrait booster la dernière de voir un plus petit faire des choses qu'elle ne fait pas encore. mais pour mon mari le risque était trop grand, il a peut-être eu plus de mal que moi à accepter et puis sans preuve formelle il semblerait que ce soit hérité...
Bref j'ai fini par accepter que ce serait 4 (mais mon âge m'aide aussi à l'accepter). ceci-dit si elle avait été la 3ème alors que j'en voulais 4 je crois que j'aurais craqué...

Mais je pense quand même que la donne n'est pas la même que dans une famille qui n'a qu'un enfant car ça fait 1/1 d'handicapé alors qu'Elise et moi on savait quand même que ça ne "nous arrive pas à tous les coups". Et puis ça dépend du handicap de l'enfant... Après je connais aussi des mamans avec deux enfants handicapés, rarement des mamans avec plus dans ce cas-là.
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mairym69



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 18:21

C'est une question trés interessant.
Pour moi c'était ma premiére qui est née avec une maladie rare.Pour nous c'est genetique de côté du Papa.Mon mari voulait une soeur ou un frére pour la grande.Au debut j'étais pas trop chaud mais j'ai accepté quand même.Ma deuxiéme est née avec la même maladie et on assume.C'est vrai il y a des enfants plus lourdement handicapé mais on sait pas comment cette maladie va s'evoluer et c'est quelquefois dur à vivre.En plus pour mon mari c'est la vue qui se degrade.Je suis même aller jusqu'à troisiéme enfant:un petit garçon mais malheureusement j'ai fait une préeclampsie et il est decedé aprés une semaine de vie.
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Thena



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 18:36

Moi j ai toujours voulu 4 enfants. Et j en ai 3. Celui qui est différent est le 2 eme. Mais nous avons eu notre 3 eme avant que le 2 eme ait 3 ans et nous ne savions pas l handicap du tout! Du coup quand a 3 eme est arriver par surprise, pasd hésitation!

Nous aimerions toujours un 4 eme surtout moi. Mais la question est la, et si le 4eme était comme le 2 eme? Et puis la prise en charge, l organisation, c est déjà complique alors un autre pareil, je me dit non merci, et puis je me dit ça serait plus simple des la naissance on ferait des examens. Et il serait pris en charge beaucoup mieux et plus tôt!. Et puis il pourrait être comme les 2 autres et j ai peur que e 2 eme se sente vraiment différent de sa fratrie. Mais la fratrie n en souffrirait elle pas que je sois pas aussi présente qu il le faudrait!

C est pas facile. Nous après notre 2 eme on s est dit on ne va pas chercher a en faire d autre si ça se produit tant mieux sinon tampis. Et notre fille a été une surprise!


Courage, nous on va pas faire d essai mais si ça vient tout seul faudra réfléchir.
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chloémama
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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 19:33

chloé est la deuxième.....Théo est né avec une malformation...bon on savait qu'on avait peu de risque d'avoir cette malformation une deuxième fois..et c'est pas aussi grave que le handicap....mais je sais pas ce que nous aurions fait si Chloé était arrivée en premier surtout qu'on a attendu 7 ans pour avoir un diagnostic et savoir que nous ne sommes pas porteur....
cela dit on aurait pas pris le risque d'avoir un troisième...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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robindesbois



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 20:23

Robin est le premier, je suis porteuse de la maladie, nous n'avons pas pu en avoir d'autres. Nous aurions pu tester le diag préimplantatoire en France mais franchement j'ai tellement peur d'avoir un autre enfant avec une maladie, un autre handicap genre l'autisme par ex. Si ça se trouve on aurait un deuxième pas x fragile mais s'il est autiste on fait quoi? J'ai la conviction que je ne peux pas faire d'enfant ordinaire, c'est ce qui m'a toujours retenue pour le deuxième... c'est au fond de moi... je ne me fais pas confiance si on veut..

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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Elise88



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MessageSujet: Re: ????   Dim 29 Jan - 21:29

Merci Dorothée!!

je trouve que c'est important d'être au clair avec ce qu'on ressent, c'est une déformation professionnelle, je suis psychologue!!
Mais ça n'enlève pas toujours la culpabilité que je peux ressentir, ça en rajoute même!

ce que j'aime dans ce forum, c'est justement de pouvoir dire ce genre de choses sans jugement et aussi en sachant que, même si on vit tous les choses à sa façon, on se retrouve aussi dans ce que les autres disent!

Ma famille et belle-famille ne comprennent pas forcément notre besoin/désir d'avoir un quatrième enfant, pour eux, on doit s'arrêter là, et c'est tout!

et petite anecdote : si j'ai un quatrième enfant, et que c'est une fille, elle s'appelera Garance!
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licaon



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 0:02

salut,

manon est notre premier enfant et certainement la seule
à 32 ans,je ne veux pas courir le risque de revivre tout ça!
j'ai dejà fait un avortement à 4 mois avant manon,et quelque chose me dit qu'il y a un rapport avec sa maladie
et puis sur le plan personnel,entre le couple qui vascille et l'incertitude des finances,je préfère en rester là.


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Lhassa



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 0:39

Salut,
Avec mon mari on a toujours pensé qu'on aurait en tout cas 2 enfants.
Une fois que la prise en charge de Yanko a été bien mise en place, qu'il a commencé à bien faire ses nuits et que les généticiens n'ont rien trouvé à nous dire, on s'est dit que l'on pouvait mettre le deuxième en route. Ce qui m'a donné confiance, c'est que j'ai d'abord fait une fausse couche précoce (4 semaines), ça m'a donné l'impression que s'il y avait un trop gros problème le foetus ne tiendrait pas (et qu'en fait Yanko était plutôt un petit miracle de la nature...), ensuite j'ai été très suivie (un ultra-son chaque mois) et je suis de nature plutôt optimiste.
Et puis je ne voulais pas laisser Yanko tout seul une fois que je ne serai plus de ce monde. Non pas que j'imagine sa petite soeur devenir son infirmière, mais plutôt un témoin, un lien entre lui et le monde. En fin c'est pas très claire, mais c'est ce que j'ai toujours ressenti en ayant envie d'avoir plusieurs enfants, cette idée qu'ils ne seraient pas seuls et c'est encore plus fort pour Yanko qui lui, vu son handicap n'a pas la possibilité d'avoir une vie sociale par lui même.
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doro



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 13:12

Ah beh Elise ça fait plaisir parce qu'on a tendance à penser que ce sont les cordonniers les plus mal chaussés Very Happy Je t'admire d'autant plus que bien que convaincue qu'il faut dire les choses -et je crois que je pourrais le dire d'ailleurs- en revanche je ne peux vraiment pas l'écrire et si je pense quelque chose de très proche de ce que tu as dit ce n'est pas exactement le même mot qui me vient à l'esprit.

Licaon que veux tu dire par celà a un rapport? Est-ce que je comprends bien? J'espère que non parce qu'alors la culpablilité doit être terrible à porter. je ne sais que te dire car rien de ce que je peux dire ne pourra t'aider mais sache qu'à mes yeux au moins il n'y a absolument aucun rapport Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 13:39

Emilie tu voulais dire avortement spontané (fausse couche ) ou avortement délibéré...(interruption volontaire de grossesse) ?

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talitha



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 15:17

alors au départ avec mon mari on en voulait 4, quand on a su que notre fils était autiste j'étais enceinte de 8 mois de ma deuxième. Après coup je suis très très heureuse d'avoir ma puce mais sur le moment j'ai eu vraiment peur. Ensuite on s'est arrêté à 2, j'aurais bien voulu encore 1 ou 2 enfants mais de 1 physiquement je peux plus et de 2 j'aurais pas forcément osé non plus, peur qu'il y aie denouveau un handicap ou que je n'arrive pas à bien m'occuper de tous.
Mais 2 c'est parfait, suis heureuse comme ça.
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chloémama
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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 15:21

oui moi même si on m'avait assuré de pouvoir avoir un troisième sans problème je crois que je n'aurais pas eu assez d'énergie pour tout assumer....

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chrynisah



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 15:52

Je suis admirative maintenant mais avant j'étais jalouse des mamans d'enfants handicapés qui osé le petit dernier. Avec mon mari nous voulions 2 enfants au départ. Nous avons eu notre fils ainé qui a eu pas mal de soucis de santé durant ses deux premières années de vie et puis nous avons mis BB2 en route, une petite fille, notre petite princesse et ça a été un pur moment de bonheur. Un garçon et une fille, le choix du Roi que tout le monde nous dit sauf que maintenant je ne vois pas trop les choses comme cela, bref.

Mon mari n'a plus voulu d'autres enfants après l'annonce du handicap de Sarah alors que moi j'en voulais un autre, je disais je ne veux pas m'arrêter à un échec moi aussi, je voulais un autre enfant "normal" qui évoluait tout seul sans qu'on le pousse. J'ai eu beaucoup de mal à faire le deuil du petit 3ème car à cette période, toutes mes amies étaient enceintes. Un gros coup au moral. Puis quand l'insuffisance rénale de Sarah s'est déclarée, ça a été évident. Terminé, hors de question de prendre le risque car pour nous il est présent, nous sommes porteurs du gêne.

Ce n'est pas simple en effet, il faut faire ce que nous dicte notre coeur je pense à partir du moment où on peut l'assumer ce petit frère ou cette petite soeur Wink
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romkat



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 18:41

J'en voulais deux au départ et il m'arrive parfois de penser (surtout quand ma fille est très compliquée) "pourquai ai-je été si gourmande, pourquoi je ne me suis pas contentée d'un enfant en bonne santé ? " C'est con comme réflexion, mais bon...
Je n'ai pas l'envie d'un troisième. J'ai surtout envie de sortir de l'enfant dépendant. Je ne vois pas comment je pourrais m'occuper d'un nourrisson même si il va bien, même si il évolue normalement, avec ma fille qui demande déjà beaucoup.
Je suis admirative devant les mamans de grande fratrie. Je n'ai pas l'énergie.
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manella1



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MessageSujet: Re: ????   Lun 30 Jan - 22:53

J ai vécu ma troisième grossesse avec pas mal d insouciance par rapport aux maladies génétiques puisque Olaya n'avait que 15 mois lorsque sa petite soeur est née et que nous avons eu le diagnostique la veille de ses 3 ans.

Avec le recul je me dis que les choses se sont passées comme elle devaient...Olaya est vraiment "portée" par cette fraterie, elle a crée de belles complicités autant avec son grand frère qu'avec sa petite soeur...

Après si on me demandait si j aurais "pris le risque" d avoir un autre enfant sachant le syndrome de Olaya eh bien je n en sais rien...
Nous ne sommes pas porteurs donc le risque d avoir un autre enfant avec une micro délétion sur le chromosome 22 est peu probable...mais j aurais peut être été plus sensibilisée à TOUS les risques potentiels et donc l insouciance aurait disparu...la grossesse aurait été bcp plus vécue sous l angoisse.

Au fond de moi, dès les premiers jours à la maternité j ai su qu Olaya avait qqch de différent. J avais déjà eu un garçon 4 ans auparavant et malgré les discours rassurants des sages femmes et pédiatres, les premiers jours de vie de ma fille, je senti que qqch n'était pas normal...

Le fait d avoir eu Antia, malgré ses 35 petites semaines (car l accouchement a du être provoqué) a apaisé qqch en moi par rapport aux 15 derniers mois que je venais de vivre avec Olaya...je me suis sentie plus forte que jamais...j ai senti qu avec Olaya le parcours allait être différent mais que ce petit être qui venait de naître et qui venait agrandir notre famille allait m aider pour affronter tout ce que j allais devoir vivre...non pas que je déposais toutes mes espérances sur Antia mais plutôt comme un sentiment d unité et qu à 5 nous allions vivre ce que nous devions vivre...du mieux possible...

Dans les périodes où Olaya pleurait des heures et des heures par jour entre 3 et 4 ans, c est vrai qu Antia a été comme un petit rayon de soleil, elle me faisait rire par ses mimiques et son sourire très présent...et parfois elle nous surprenait en détournant l attention de sa soeur qui en oubliait même de pleurer...
bref...comme je disais juste avant...c est pas plus mal que je ne me sois pas posé la question...c est bien comme ça...
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licaon



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 2:14

chloémama,c'était un avortement programmé,le foetus était dejà décédé mais mon corps n'était pas d'accord pour le laisser partir!!!
c'est surprenant ,quand j'y repanse!
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chloémama
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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 7:24

donc c'était quand même une fausse couche.... je crois que Doro avait compris que c'était juste un avortement.....

le foetus n'a pas pu être autopsié ?

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doro



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 11:30

Oui c'est ça ! Je ne savais pas si c'était une fausse couche ou si tu te reprochais un avortement !
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isabelle BB



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 11:54

Au début on en voulait 4, nicolas est né le premier et le désir d'enfant a toujours été plus fort que la raison. Pour Maxime on ne savait pas que nicolas avait un syndrome CHARGE et qu'il existait des familles avec plusieurs cas...pour Charlotte on savait j'ai tremblé toute ma grossesse y compris sur la table d'accouchement pourtant je savais grace aux échos très poussées qu'elle n'avait pas le syndrome CHARGE !!! et c'est seulement ensuite que nous avons su pour le gêne et le fait que nous n'étions pas porteur.
Le désir d'enfant est passé, on s'est arrêté à 3 ! et quand je vois la difficulté d'élever des enfants, sachant qu'à l'heure actuelle c'est Nicolas qui est le moins compliqué!!! et ben... si j'avais su... ben j'aurai fait les même conneries !
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doro



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 13:37

isabelle BB a écrit:
et ben... si j'avais su... ben j'aurai fait les même conneries !

Very Happy Very Happy
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doro



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 13:38

C'est aussi l'avantage d'en avoir plusieurs d'âges différents. Il y en a toujours un pour te remonter le moral quand tu as envie d'étrangler les autres Very Happy
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Thena



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 18:28

doro a écrit:
C'est aussi l'avantage d'en avoir plusieurs d'âges différents. Il y en a toujours un pour te remonter le moral quand tu as envie d'étrangler les autres Very Happy

Exactement!

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isabelle BB



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MessageSujet: Re: ????   Mar 31 Jan - 18:31

Moi je n'ai pas envie de les étrangler, juste parfois de faire ma valise et qu'ils se dem...
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MessageSujet: Re: ????   Aujourd'hui à 2:09

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????
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