médication ???

Oui médicaliser c est a dernière solution! Ous on a du médicaliser par pression des médecins. Et chez nous ça n a pas vraiment marcher.on a essayer 3 médocs et son comportement ne change pas. Mais voila chez la plupart ça fonctionne. Et puis peut etre ke le e doc sera juste un temps du temps k elle aille mieux.

Le gd a pris qq mois et la c est finit!

Cependant ces médocs ne sont pas sans conséquences! Actuellement on stoppe gentiment les médocs du 2 eme a cause de a croissance. Mais il en a pris pdt 2 ans non stop! La c est a 3 eme année! Et au début, je pleurait Kand je don ait les médocs.
Chloémama tu ES toujours de bons conseils, tu as toujours été tres compréhensives des autres, aidant aux autres, tu as tout fait pour tes enfants, si tu médicalise, tu sais ce ke tu fais, ce que vit tes enfants. Et puis si Avec ta fille va mieux, et bien tu as tout gagne! Et si c est provisoire c est bien.

Tu ES super mama!

Isabelle, ton fils est super d avoir parler! Et je comprends que ton fils avait des angoisses pour cours! Nicolas! C est le meilleur!

pas facile d'avoir un avis la dessus quand c'est pour son enfant!

j'ai eu un traitement au prozac vers 11 ans mais il y a eu quelques effets indésirables,ça m'a provoqué des crises d'angoisses.il y avait eu un bilan métabo avant(thyroide,magnésium,diabète,gamma gt,dérèglement ,hormonal;.)

perso,je suis un peu septique sur le bienfait de mon traitement,j'avais un caractère de cochon que j'ai toujours d'ailleurs,j'insultais mes parents,je voulais jamais rien faire,je ne supportait pas qu'on pense ou qu'on fasse differents de moi,je me battait avec les garçons,une vraie sauvageonne!
c'était effectivement un problème de communication sociale qui c'était transformé en depression.

le traitement m'avais un peu calmé,après j'ai eu de l'homéopathie
la faute du médecin a été de ne pas m'avoir envoyé chez un pédopsy après le traitement.

toute la question est de savoir si c'est son comportement qui est naturellement violent ou si c'est une forme de souffrance intérieure.

grandir dans un corps qui ne repond pas comme on voudrait,ça doit quand meme etre dur pour une enfant.
la médication n'est pas une solution mais une alternative en attendant de mieux comprendre le pourquoi
j'ai envie de dire que ça ne coute rien de faire un essaie et de demander conseil parallèlement à des médecins qui utilisent différentes méthodes (accuponctures,,pédopsy)

à tous hasards,est ce que tu as penser à une intolérance au gluten ou au lactose,?ça peut empirer les comportements violents.

prends le temps de refléchir en famille,sans culpabiliser de ta décision,courage ma belle!

intéressant ton témoignage licaon...car si elle a un antidépresseur ça sera du prozac...c'est le seul qui est donné aux enfants.

alors effectivement l'erreur qu'ils ont fait avec toi c'est qu'ils auraient du commencer par la prise en charge psy....avant de médiquer.......il aurait du t'envoyer chez un psy avant le traitement ...les médoc sont une béquille pour permettre un travail à un autre niveau......et non l'inverse.

nous avons déjà un suivi pédopsy...c'est la pédopsy qui va gérer la médication si on la lui donne. Ce n'est pas à un généraliste de donner de pareilles médic à mon avis . Mais ma fille ne pourra pas vraiment faire une psychothérapie....vu ses problèmes mentaux et de langage.....

je ne me vois pas faire de l'accuponcture avec un enfant de 10 ans handicapé mental ! ni même avec un enfant de 10 ans qui va bien d'ailleurs....faut quand même supporter l'idée d'être piqué ......

non je ne crois pas que chloé ai d'intolérance au gluten et lactose.....

je crois vraiment que son agressivité vis à vis des autres c'est de la jalousie.....jalousie provoquée par ses limites ...dont elle a conscience contrairement à d'autres enfants en situation de handicap.....

oui ,c'est vrai qu'on aura beau se creuser la cervelle,on ne peut pas comprendre ce que nos enfants vivent et ressentent de leurs handicap!

ouais c'est compliqué..surtout avec un enfant qui ne parle pas.....

Ce que tu dis au sujte de Chloé à forcément bcp de résonances pour moi.
Nath est aussi très jaloux de son frère, ça ne passe pas. On a effectivement parfois l'impression qu'il a conscience de ses limites et que ça le met très en colère puisqu'il s'en prend aussi à lui même.
En ce qui concerne les traitements, de notre côté, on va certainement passer par les hormones de croissance pour Nath puisqu'il a a vraiment cassé sa courbe depuis ses 2 ans. j'ai lu quelques trucs là dessus et il y a quand même des côtés positifs puisqu'il y des parents qui trouvent que ça donne plus d’énergie à leurs enfants.
Sinon le prozac et bien , j'ai mon propre vécu par rapport à ce médoc. J'en ai pris pendant quelques mois à l'annonce du diagnostic pour nath , qui concordait avec le décès de ma mère. J'ai trouvé que c'était un super truc, ça ne fatiquait pas et ça faisait juste qu'on avait les idées moins noires.
Bon mais bien sûr chaque personne doit répondre différemment et surtout les enfants.Le plus dur avec ces truc s, c'est d'arrêter.

oui j'ai lu sur un de tes messages que ton fils était aussi jaloux....je crois que nos enfants ont effectivement une conscience de la situation qui ne les aide pas toujours...

Nath a un déficit d'hormone de croissance ? vous avez fait les tests? parce que la cassure de taille ne vient pas toujours de là chez les enfants qui ont un problème génétique...

Chloé avait aussi cassé sa courbe....avant deux ans je pense...mais bon après elle a suivi une courbe régulièrement et de puis l'âge de 6 ans elle a plutôt bien grandit et même rattrapé un percentil....

Oui le prozac ça fonctionne...après il faut avoir une bonne indication....Les antidépresseur ne fatiguent pas car le plus souvent ils stimulent la sérotonine...au contraire ça donne de l'énergie....c'est un peu le but aussi....Ensuite il ne faut pas arrêté d'un coup.....et il peut y avoir une petite période où on se sent moins bien à la fin d'un traitement ...il faut accepter cela et en avoir conscience.....mais il n'y a par contre pas d'accoutumance comme avec les anxio.

enfin....on verra.....

je suis retournée un peu sur la discussion sur Yahoo..mais bon la majorité des enfants dont on parle là n'ont pas la même délétion que Chloé et Nath....j'ai discuté aussi avec une maman allemande ,en allemand, mais là encore sont fils a aussi encore un autre truc en plus du 4q21-23.

Bref du coup je ne peux pas vraiment comparer les choses....les enfants n'ont pas la même maladie.....

Par rapport aux hormones de croissance, Nath va être hospitalisé bientôt pour faire un dosage (il faut d'ailleurs 2 dosages à 2 moments différents), mais l'endocrino que j'ai rencontré m'a dit qu'il avait une courbe de croissance qui était vraiment très représentative des enfants qui sont en déficit des hormones de croissance (il a vraiment cassé sa courbe depuis ses 2 ans et à 4 ans et demi, je peux encore l'habiller en 3 ans).
Sinon pour le groupe yahoo, de mon côté je trouve souvent pas mal de similitudes avec Nath. C'est sûr que les enfants qui ont des délétions terminales (4q33; etc...) n'ont souvent pas du tout les mêmes problématiques. Mais pour les autres, je reconnais les mêmes difficultés que chez Nath (adeline, Breenan, Will...). Par contre la prise en charge aux USA semble bcp plus intensive et donc plus performante que ce que l'on a pu me proposer pour Nath jusqu' à présent.

je sais pas pour les courbes ..parfois on est surpris...le fils d'Irada ici a été évalué avec des test durant toute une journée pour cela...car il grandit peu..mais finalement c'était pas lié à cela...enfin tout ça pour dire que je pense que c'est quand même bien de tester avant ....

Citation :

Par contre la prise en charge aux USA semble bcp plus intensive et donc plus performante que ce que l'on a pu me proposer pour Nath jusqu' à présent.

ouais je comprends ce que tu peux ressentir et penser par rapport à cela..mais tu sais dans le fond je ne suis pas certaine que tout cela fera une grande différence au bout du compte.

et puis même ici la prise en charge dépend aussi de ce que nous mettons en place par nous même...après pour les médoc (Q10 etc) je dis pas que c'est pas efficace...mais c'est pas miraculeux non plus...et là je crois que c'est une question de mentalité aussi...j'ai l'impression que les américains ont souvent plus vite recours à la prise de médoc que nous...on le voit par exemple pour tout ce qui est neuroleptique chez l'enfant....Ici on est plus méfiant je pense....alors à tort ou à raison...je ne sais pas....
mais dans le fond je pense quand même que si certains traitements étaient vraiment suffisamment efficaces ça se saurait et on en donnerait.

après pour les autres prises en charge je en sais pas comment fonctionne le système aux USA..mais c'est vrai qu'ici faut vraiment mettre en place des choses nous même si on veut avoir ce qu'il faut....

[/après pour les médoc (Q10 etc) je dis pas que c'est pas efficace...mais c'est pas miraculeux non plus...et là je crois que c'est une question de mentalité aussi..]
je sui d'accord avec toi, j'ai laissé tomber ces histoires de supplémentations, après quand même avoir posé une dernière fois la question à la neuropéd et l'endocrino que j'ai rencotré dernièrment.
Effectivement , je crois que les américains sont de manière générale plus interventionniste que les européens.
Par rapport à la prise en charge, c'est juste que dernièrement , je lisais justement un message sur le groupe yahoo où une maman parlait disait que son fils bénéficiait chaque semaine de 3 fois du kiné, ortho, ect... Je me suis dit que par rapport, c'était vraiment léger la prise en charge de Nath.
Enfin, c'est vrai aussi que les américains ont une culture de résultats...

oui je vois....
c'est vrai que l'on pourrait faire de la thérapie intensive ..mais franchement les mômes en on marre aussi ...ils ont aussi besoin de vivre une vie normale par moment....il y a déjà tant de choses qui sont boulversées pour eux...

tu sais je le vois bien maintenant avec chloé qui s'exprime mieux....elle veut juste être comme tout le monde !!!! alors on essaie de lui offrir des stimulations qui ressemblent à celles que font les autres (piscine, cheval, musique, spectacle , etc) ....

elle en profite pleinement aussi....

on avait arrêté la kiné à l'âge de 5 ans...car Chloé en avait ras le bol....elle voulait plus y aller...elle voulait aller à l'école !!! comme tout le monde...et finalement elle a continuer à faire des tas de progrès à l'école au niveau moteur....

on a arrêté la prise en charge individuelle en orthophonie il y a 2-3 ans car Chloé ne voulait plus y aller ...elle voulait être avec ses copains....alors par chance elle est dans une école spécialisée où l'orthophoniste vient aussi dans le groupe classe pour mettre des choses en place...et où tous les enseignants savent signer un minimum.....
c'est là qu'on gagne à être dans cette école spécialisée...car Chloé a l'impression de faire comme tout le monde...et , pourtant, sa prise en charge est spécialisée....

la seule chose qu'elle fait encore c'est de la psychomot..dans le cadre de l'école...elle était pas trop partante au départ et puis finalement elle y trouve son compte....

et pourtant....et pourtant....elle continue à bien progresser....régulièrement...même pour le langage.....

la piscine la tonifie beaucoup......c'est excellent à plein de point de vue.....et l'équithérapie on a rien inventé de mieux.....ça lui fait tout bosser.....

alors voilà...moi je mise aussi sur la notion de plaisir....dans une certaine mesure accepter le handicap de notre enfant c'est faire aussi avec le fait que nos enfants ne sont pas dans ce processus de performance ...et ne seront pas des performer ! mais par contre ils ont le droit d'avoir leur tranche de bonheur..d'exister et d'être reconnu pour ce qu'ils sont .....

car finalement je ne sais pas trop quel message on envoie à son enfant à vouloir le transformer encore et encore par des thérapies de toute sorte et faite de manière soutenue....? sous le prétexte du "c'est pour ton bien" sommes nous en train de répondre à notre besoin ou au sien ? sommes nous en train de lui dire qu'on l'aime tel qu'il est ou non ?

Ma fille deviendra ce qu'elle doit devenir....on pousse, on stimule....mais on la respecte aussi pour qui elle est. Et elle est handicapée......mais j'aspire à ce qu'elle puisse être une handicapée heureuse et je ne suis pas certaines que des thérapies intensives nous fassent atteindre ce but.

mais bon....c'est que mon intuition......

Juste pour info : le prozac est en effet censé réveiller et couper l'appétit mais j'ai du mal à croire que les 10 kg que j'ai pris et les 10h de sommeuil que je peux me faire tous les jours n'ont pas un rapport avec le prozac..

Et sinon, pour ma part si je ne le prends pas pendant le petit déj (y compris quand il se compose seulement d'un café), celà me donne donne la nausée associée à un mal de tête.

Il est vrai que le prozac reste le seul ttt que l'on puisse donner hors dépression pour couper les pulsions sucrées essentiellement, et qui coupe un peu l'appetit. Maintenant ce n'est pas constant pour tout le monde cet effet.
Il ne donne pas d'accoutumance ni dépendance mais il faut éviter de l'arrêter brutalement au risque d'avoir des vertiges et maux de tête vraiment invalidant.

oui ces effets sont souvent présent avec les antidépresseur......

pour ma part j'en ai jamais supporté un seul...ça me fiche des nausées....

Je suis d'accord avec toi encore une fois, Isa, sur la rééducation intensive...En ce moment, nous sommes dans une phase où on réclame plus pour Nathanaël car nous sentons qu'il est demandeur et que ça lui fait du bien. Nath s'ennuie à la maison, il pleure beaucoup,alors que lorsqu'il est en séance(kiné, ortho, psychomot...) il est généralement super souriant. C'est certainement aussi parcequ'on s'occupe de lui et que de lui...
On sent bcp de frustration chez lui en ce moment du fait qu'il ne puisse pas communiquer et c'est pour ça que nous on a envie de trouver des solutions pour l'aider (on travaille pas mal avec les photos mais c'est très limité). Nath ne sait pas signer, il sait à peine pour le moment montrer ce qu'il veut avec la main.
On a fait du chemin et il nous en reste sans doute encore à faire mais on est très conscient du handicap de Nath (surtou quand on voit un petit garçon dit"normal" évoluer à côté de lui) Ce qui reste le plus important pour nous, c'est son bienêtre bein entendu.
Aujourd'hui, on a visité le centre à côté de chez nous qui pourrait accueillir Nath sur la journée. Il s'agit d'un centre de rééducation motrice mais qui au fil du temps, s'est diversifié et comme nous l'a dit le médecin responsable "on va du plus petit handicap au handicap le plus lourd".
On a surtout vu aujourd'hui des enfants polyhandicapés sévères, c'était un peu dur mais pourtant on s'est dit que Nath serait peutêtre miuex dans cette structure plutôt que la prise en charge qu'il actuellement avec un peu d'école en milieu ordinaire, un peu de nounou, un peu de halte garderie e quelques heures au CAMSP...
Ce que je veux dire par là c'est que je suis consciente que Nath a un handicap assez lourd qui semble plus sévère que Chloé d'ailleurs et donc je sais pertinemment qu'il ne rattrapera pas les wagons même un peu.
Comme je le disais au départ en ce moment on réclame plus, on a eu des phases où on voulait qu'on lui fiche la paix. Je crois que Nath arrive à faire passer ce qu'il veut malgré tout.
On aimerait aussi que Nath soit un petit garçon handicapé heureux mais malheureusement ce n'ets pas trop le cas en ce moment alors tu vois on cherche des solutions.

oui je te rejoins dans tes réflexions aussi.....

dans la mesure où les enfants sont bien accompagnés peu importe qu'il y ai des enfants avec un handicap très lourd autour ou non...je crois .....et puis si le rythme des gens autour est plus lent .....souvent ça stresse moins nos mômes.....que des gamins qui font tout très vite et courent dans tous les sens......ce qui est trop rapide pour eux....enfin vous verrez bien.....
finalement quand Chloé va à l'unité d'accueil temporaire durant les we et vacances, il y a des enfants plus lourdement handicapé qu'à l'école spécialisée. Et bien elle se royaume.....car elle parle beaucoup mieux que la plupart...et a une meilleure motricité....donc du coup elle se sent pleine de compétences ! pour le moral c'est pas perdu...

c'est sûr que si les séances de rééducations l'occupent autant en profiter c'est pas perdu.....

Citation :

On sent bcp de frustration chez lui en ce moment du fait qu'il ne puisse pas communiquer

oui je crois que c'est le pire.....être comme muré en soi......bon je vois des enfants que ça n'a pas l'air de trop frustré...mais sans doute parce que le handicap mental est plus présent que chez les nôtres et que du coup ça les ennuie moins ...mais pour Chloé ce retard de langage reste très difficile à gérer....d'ailleurs ce n'est pas pour rien qu'elle s'énerve après son frère dès qu'il ouvre la bouche pour parler.....
par chance elle a pu commencé à signer à 3 ans déjà....mais bon malgré les signes et un certain vocabulaire....ce n'est pas suffisant.....

Si au moins elle pouvait écrire un jour.....mais bien qu'elle sache lire des mots simples et écrire deux ou trois truc...d'ici à ce qu'elle nous fasse des romans il y a encore de la marge

Nicolas est dans une structure où la majorité des enfants ont un handicap beaucoup plus lourd que lui. Mais peu importe il s'y sent bien, pour lui il est là où il faut, et surtout le projet de l'enfant est individualisé, donc adapté.
Il est dans un groupe d'ado sourds aveugles dont 2 n'ont pas de handicap mental, mais aucun ne parle. IL est au top en langues des signes, y compris la langue des signes tactile et parle avec les éducs.
Si je vous disais le nombre de critiques que j'ai reçu d'autres parents d'enfants charge me conseillant de le retirer fissa de là pour le mettre dans une structure qui le tirerait vers la haut ... pfffffff n'importe quoi. C'est dans ce centre qu'il s'est mis à dévorer les romans, et c'est parce qu'il n'avait aucune pression qu'il a pu s'épanouir.
Nous ne regrettons pas du tout notre choix.

Isabelle je rejoins complètement ton opinion. Depuis que nous avons mis Sarah dans ce CEM, elle est poussée vers le haut justement mais en fonction de ses capacités. Quand elle était en école ordinaire, elle s'enfermait dans son handicap et on la sentait vraiment frustrée de ne pas pouvoir faire comme les autres. Là elle est heureuse, elle se déplace seule en fauteuil, elle est certes en retard par rapport aux autres enfants de son âge mais c'est normal et on ne veut plus la voir si frustrée. Cette année elle côtoie des enfants ordinaires puisqu'elle a intégré une classe adaptée dans une école normale et ça la pousse encore plus vers le haut. Elle mange à la cantine avec tous les enfants de l'école et choisi les petites copines de son âge qui sont à sa table, elle est dans la cour de récréation avec les autres aussi. Elle se sert elle même maintenant à table mais reste encore très frustrée niveau langage même si ça commence à venir, nous aussi on est loin des romans. Bref c'est pas le plus important.

Du coup je suis assez pro structures adaptées maintenant, c'est fou comme on change avec le temps.

mais nos enfants ont besoin de structures adaptées......faut pas se leurrer on nous prend par les sentiments avec ces histoires d'intégration mais le seule but non avoué, caché derrière un but soit disant humaniste, est celui de faire des économies !!! il faut quand même en avoir conscience......ça n'a d'intérêt que pour le portemonnaie de l'état d'intégrer des enfants ayant les difficultés des nôtres ....

C'est clair, tout comme les maisons de naissances non médicalisées, ou le maintien àdomicile pour les personnes âgées! l'état français cherche juste des économies pour lui! je trouve que c'est bien de diversifier l'offre, mais pas de culpabiliser les gens qui "placent " (c'est le mot utilisé ) leurs enfants handicapés ou leurs parents vieillissants!

on devrait pouvoir choisir Sa solution sans contrainte!

Je ne sais pas comment ça se passe en Suisse mais ici on est pas vraiment seuls à prendre les décisions. On dépend de la MDPH qui décide où l'enfant doit aller. Alors certes on décide en tant que parents si on veut l'intégration scolaire ou non mais pour la structure adapté ce n'est pas nous. C'est ce qui me dérange le plus dans cette façon de faire. On est parent mais on a l'impression de ne pas avoir le contrôle dès lors qu'on a un enfant handicapé

oui et il y a aussi les parents qui refusent le handicap de leur enfant et qui optent pour l'intégration à tout prix au mépris de l'épanouissement de l'enfant. Comme ça l'état fait d'une pierre 2 coups : des économies et faire plaisir au parents en leur faisant croire que tout enfant est intégrable.
Bon j'arrete là, je me suis levée du pied gauche ce matin et je sens la colère ma gagner...

oui Isabelle....c'est à cela que je pense quand je dis qu'on nous prend par les sentiments...

bon ici on a le choix...mais choix conditionné par beaucoup de paramètres qui finalement nous amène aussi au non choix...

Nous avons toujours choisi les établissements de nico la MDPH en a été bien incapable. Elle validait ensuite notre choix.