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 cherche neuroped

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licaon

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MessageSujet: cherche neuroped   Jeu 2 Fév - 0:01

coucou les filles

c'est décidé pour de bon,je prends contact avec un autre chu en france!
saint étienne,j'en ais marre qu'on me dise "on va faire ci et ça"mais depuis qu'elle en ai sortie,c'est le néant!!!
la big question:LEQUEL???????????????

_toulouse,ça à l'air top,je me base sur des heures devant mon écran à lire les comptent rendu de médecins et c'est celui le mieux pour la recherche et la prise en charge du "prader willi",la maladie qui se rapproche le +de manon (tout correspond mais le caryotype est imcomplet)
_le secteur mère enfant de bron à lyon
_grenoble,aussi

si vous connaissez ces établissements,je veux bien votre avis!merci

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

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chloémama
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MessageSujet: Re: cherche neuroped   Jeu 2 Fév - 7:42

et bien vu la situation qui va durer...moi je pense qu'il te faut même peut être voir deux spécialistes...genre un à Lyon...et un à Toulouse.....pour décider.....

ou alors tu pars sur celui qui semble le plus près de chez vous quand même....entre Toulouse et Lyon.....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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chloémama
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MessageSujet: Re: cherche neuroped   Jeu 2 Fév - 7:43

ou alors je pose la question sur le forum enfant différent de magic maman.... pour voir si il y a des avis sur le sujet....

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doro

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MessageSujet: Re: cherche neuroped   Jeu 2 Fév - 17:52

Sur le forum des enfants syndromes de pierre robin (avec quelques points communs avec ta fille quand même, puisque ce sont des enfants qui ont des troubles de l'oralité en raison d'une immaturité du tronc cérébral), il y a des enfants suivis à Toulouse, d'autres à Lyon mais je n'ai jamais vu personne à Grenoble ??? Je ne connais pas ce CHU mais Grenoble c'est pas hyper grand quand même
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chloémama
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Age : 47
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MessageSujet: Re: cherche neuroped   Ven 3 Fév - 8:20

a Grenoble ils ont des bons spécialistes selon les domaines.... il y a par exemple une bonne prise en charge pour les fentes....pour le reste je ne sais pas...

_________________


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chrynisah

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MessageSujet: Re: cherche neuroped   Ven 3 Fév - 9:41

Moi je t'ai dit que Sarah était suivie à Bron on en est super content. J'ai une amie sur Toulouse je peux lui poser la question aussi.

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