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 une structure adapté

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julie

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MessageSujet: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 12:43

Bonjour à toutes,
J'ai pris le temps ce matin de faire un peu le tour du forum, ça faisait longtemps.
Oui le temps est tjs un problème, tj sl'impression de courir partout, tjs autant de rdv pour Nathanaël et son petit frère qui vient de fêter ses 1 an et qui demande aussi quand même un peu de dispo.
Je viens vers vous car je suis à la recherche d'une structure adaptée pour Nathanaêl qui puisse le prendre en charge sur la journée. Pour 'linstant, il est tjs pris en charge au CAMSP, 1h40 par semaine seulement!! 1h de psyhomot et 40min d'orthophoniste.
On l'emmène aussi au kiné à l'extérieur et il est partiellement scolarisée en milieu ordinaire pour le moment (pour la socialisation):1h30 par ci, 2h par là. et pour nous bcp de transports
A l'école, il a une AVS pour lui tout seul (la chance) et uen maitresse qui est pleine de bonne volonté même si elle me disait ce matin qu'elle n'avait pas réussi à avancer avec Nath autant qu'elle le souhaitait.
La psychomot le dit aussi d'ailleurs, elle espérait pouvoir faire plus de progrès.
Bref pas grand chose de positif dans l'évolution de Nath qui en plus est très très jaloux de son petit frère et peutêtre vraiment violent avec lui.Pas mal de crises à la maison.
Alors, comme les professionnels qui le suivent en semblent pas avoir grand chose à nous proposer pour la suite et que nous on aimerait bien une structure qui l'accueille du matin au soir,comme si il allait à l'école quoi!
En ce moment on est dans les Ardennes mais on est prêt à démanager à l'endroit où on trouvera un endroit bien pour Nath. En France, en Europe...
Il paraît qu'en Belgique, il y des structures qui sont vriament adpatés pour les enfats avec handicap. Vous en connaissez?
On aurait besoin de souffler un peu ou d'avoir un espoir que le quotidien s'améliore, ça fait 4 ans mainteant on s'essouffle.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 13:30

Contacter la MDPH?

Existe t'il une association de parents ayant des enfants avec la même maladie que nathanaël?

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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 16:52

Citation :
Existe t'il une association de parents ayant des enfants avec la même maladie que nathanaël?

il a la même maladie que Chloé , Isabelle, et on est vraiment seuls au monde....pas d'assoc...et pas assez de patients pour en créer une et que ça ai du sens...à mon avis..


oui je te comprends Julie...et il serait normal que ton fis soit pris en charge à la journée par des spécialistes....je n'ai pas de réponse à ta question..mais tu te poses la bonne question...et ton enfant aurait bcp à gagné aussi à avoir une meilleure prise en charge....

pour la jalousie et l'agressivité ...chloé vit la même chose depuis des années...et ça se renforce actuellement....c'est vraiment pas facile à gérer....et désemparant....

pfffffff....c'est pas simple...j'espère que vous trouverez....

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doro

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 17:48

Je n'y connais rien et ne sais que par oui-dire comme toi que la Belgique est bien.
Ceci mis à part je connais de par mon origine les bienfaits de la méthode Petö qui je crois n'a pas de branche en France.
Bonne chance pour la recherche
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 19:56

Isa, quand tu as cherché c'était sur quels critères?
En France faut rentrer dans les cases pour trouver une solution!
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julie

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Jeu 2 Fév - 22:48

Comme tu dis , en France "faut rentrer dans les cases" , déjà que c'est pas évident pour un enfant dit "normal" mais un enfant avec un handicap!
C'est effectivement toute la difficulté car Nath relève finalement à la fois du handicap moteur (puisqu'il ne marche pas) et bien sûr du handicap mental...donc du polyhandicap. Hors les structures qui prennent en chargent le polyhandicap, c'est souvent pour du polyhandicap "lourd" et les guillemets sont importants. Et même si Nath a bcp de difficultés, il a bien sûr aussi la capacité de progresser.
Bref pour l'instant sur place, il nous propose l'intégration dans un centre de rééducation fonctionnel pour enfant (à la base pour la handicap moteur donc) mais bon encore un fois, c en'est pas pour une prise en charge sur la journée...
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Ven 3 Fév - 8:11

L'intégration en France fait que vous manquez cruellement de solution de prises en charge spécialisées à la journée....comme des écoles spécialisées du genre où va ma fille....
c'est pas juste pour les enfants qui ont besoin d'une prise en charge spécialisée...et pour les parents qui fatiguent !

Citation :
Isa, quand tu as cherché c'était sur quels critères?

quand j'ai cherché quoi ?

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Ven 3 Fév - 11:00

Ben. ... L'école spécialisée. Pour Nico c'est toujours moi qui ai trouvé les écoles.


Dernière édition par isabelle BB le Ven 3 Fév - 11:46, édité 1 fois
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chrynisah

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Ven 3 Fév - 11:29

Vous êtes prêts à déménager tu dis. C'est pas toujours simple et c'est aussi en fonction de vos emplois respectifs.
Sarah est accueillie à plein temps dans un CEM, on a jamais été aussi heureux et elle aussi depuis qu'elle a intégré ce Centre.
Elle a un petit copain dans sa classe dont les parents ont tout quitté pour venir ici et ils ne regrettent pas. C'est vrai que la vie y est cher mais le cadre de vie est exceptionnel.
Je suis prête à te mettre en relation avec l'association qui gère en partie le Centre.

N'hésite pas si tu veux plus d'infos ça sera avec plaisir.
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julie

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Ven 3 Fév - 18:32

oui oui je veux bien plus d'infos...
Comme tu l'as compris, nous aussi, nous sommes prêts à tout quitter. Ce n'est pas un sacrifice en fait car l'un comme l'autre, nous aimons bien bouger, déménager, recommencer...Et puis pour le boulot, on s'arrange, je suis sage-femme et même si en ce moment il n'y a pas pléthore de postes, j'arrive tjs à trouver.
Il est en Haute-Savoie ce Centre?Il prend en charge les enftas avec des handicaps associés?
Dis m'en plus...
Pour 'linstant j'ai les noms des instituts médico-pédagogiques en Belgique qui sont agréés pas la sécu en France, je pense que je vais aller en visiter un mais même aisni il faudrait qu'on déménage.
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Ven 3 Fév - 19:24

bon si vraiment tu peux venir en suisse...ils cherchent peut être des sages femmes ....bcp de personne hospitalier est étranger chez nous....
et puis si tu viens dans la région de lausanne t'auras déjà des copines

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Sam 11 Fév - 22:51

Bon dans un premier temps, il va falloir aller défendre notre cause au près de la MPDH puisqu'à l’origine (le 17 février) , on avait demander une prise en charge sessad. Il faut qu'on voit si ils acceptent l'admission dans une stucture. Et puis j'irais visiter l'institue médico-pédagogique en Belgique, celui qui est près de la frontière, me faire une petite idée déjà.
Merci pour l'invit en suisse, c'est vrai que ça serait sympa de se retrouver avec des amies qui ont les mêmes préoccupations que moi, mais c'est surtout la papa qui doit trouver du taf parce que pour moi, généralement, c'est pas trop un souci.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Dim 12 Fév - 0:05

Je t'envoie un MP dès que je peux avec les coordonnées de l'assistante sociale du centre.

Bisous
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Dim 12 Fév - 9:48

cela dit les Belges offrent souvent de belles prises en charge.....tu nous raconteras....

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Dim 12 Fév - 18:36

Je ne connais pas la Belgique ni la prise en charge et je ne sais pas trop ce que vous recherchez si ce n'est une bonne prise en charge pour votre loulou mais perso je ne franchirai jamais le pas d'habiter à l'étranger. Je ne trouve qu'on est pas si mal que cela en France, il faut certes y trouver la bonne structure mais nous on est heureux ici. On bénéficie d'un cadre de vie exceptionnel, certes la vie y est cher mais on a la possibilité d'augmenter nos revenus en travaillant en Suisse. (un petit clin d'oeil à mes copinantes Suisses Wink )

Je te donne comme promis les cordonnées du Centre en MP.

Mon coeur
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isaléa

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Dim 12 Fév - 22:14

Depuis notre séjour avec l'association Delphus, l'association belge qui a permis à Léa de vivre son fabuleux séjour avec les dauphins nous sommes en relation avec des familles belges si besoin....
Attention entre ce que disent les médias et la réalité nous avons été bien surpris.....


De tout I love you avec Chrystel pour la prise en charge au CEM, une année très riche d'humanité dans ce centre pour Léa et nous.

Bonne recherche
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Lun 13 Fév - 8:40

Citation :
Attention entre ce que disent les médias et la réalité nous avons été bien surpris.....

c'est à dire ?

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Lun 13 Fév - 13:37

Bonjour,

Il n'y pas tant de structures, peu de places, les familles n'ont pas forcément le choix et les enfants en bas âge moin de 6 ans, faute de prise en charge de taxi doivent être internes.

Les prises en charge sont adaptées en structure et correspondent à la France ou à la Suisse, mais il y a un manque d'aide au niveau transport, , matériel....et très peu de place voir pas du tout.

La Belgique a été inovateur pour certaines prises en charge mais maintenant elles s'organisent très bien dans d'autres pays...avec comme nous cette pénuries de places....
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Lun 13 Fév - 13:41

merci pour les détails....

Citation :
les enfants en bas âge moin de 6 ans, faute de prise en charge de taxi doivent être internes.

ouais ça c'est rude je trouve..... pale

bon finalement je vois que dans mon coin de Suisse (c'est pas partout pareil) on a pas à se plaindre.....

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Lun 13 Fév - 23:04

Aujourd'hui j'ai appelé la belgique, un institu médico-pédagogique, je pensais que c'était un peu l'équivalent d'un IME en France.
En fait pas du tout, la personne qui m'a répondu m'a dit qu'il s'agissait d'une école pour des enfants en difficulté dans le milieu ordinaire mais pas avec un handicap ou un handicap léger, donc pas du tou ce que je recherchais.
Du coup, comme je le disais dans un autre post, nous avons visité la structure qu'il y a ici. Il prenne en charge le handicap purement moteur au polyhandicap sévère. Ils ont eu la plus grande difficulté à nosu expliquait ce qu'il pourrait proposer pour Nath mais je crois que c'était plutôt positif au final car ça signifie qu'ils font du cas pas cas et qu'ils s'adaptent à l'enfant.
Nath va commencer à aller un peu au jardin d'enfant là-bas pour que le personnel puisse l'observer et voir ce qui lui correspond le mieux.
De toute façon , il faut avancer et le déménagement n'est pas pour tout de suite mais pour le prochaine fois où nous bougerons , le critère de la structure adéquate sera très important.
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chloémama
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MessageSujet: Re: une structure adapté   Mar 14 Fév - 6:56

oui il faut commencer par un bout Julie....et puis ça va dépendre aussi des professionnels et du groupe d'enfant ....ça fait beaucoup aussi ...je crois que vous faites bien de commencer par cela....et vous verrez bien avec le temps si c'est adapté ou non....

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MessageSujet: Re: une structure adapté   Mar 14 Fév - 11:06

En effet c'est important d'essayer une structure adapté près de chez vous si vous n'êtes pas sûr de déménager. Il se peut que tu sois comme nous et qu'au final Nath se sente bien dans cette structure et fasse de beaux progrès c'est le cas pour notre puce depuis qu'elle est dans son Centre. Elle progresse dans pratiquement tous les domaines et grandit dans sa tête aussi de plus en plus.

J'espère que Nath se plaira au Jardin d'Enfants et que l'équipe sera à la hauteur de vos exigences.

Wink
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