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 Une nouvelle parmi vous!

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damalys



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MessageSujet: Une nouvelle parmi vous!   Mer 15 Fév - 17:29

Bonjour à tous et à toutes!

J'ai décidé de sauter le pas et de me présenter!
Je suis la maman d'un petit garçon de 13 mois 1/2, qui présente un retard de développement social et des signes d'alerte pour un trouble du spectre autistique. Il sera évaluer mi-mars par le professeur ROGE à Toulouse, car c'est une rare professionnelle à réaliser du diagnostic précoce.

Depuis qu'il a 6 semaines, j'alternais entre des moments où j'étais apaisée par les paroles réconfortantes des amis et professionnels "mais non, tout va bien!", des moments où je me demandais ce que je faisais de mal pour qu'il soit malheureux, ou bien je me demandais s'il était autiste.
Finalement à 11 mois, enfin un professionnel confirme mon sentiment: il ne se développe pas normalement... Je ne regrette pas d'avoir déménagé en Suisse, car en France les professionnels semblaient moins sensibilisés ou moins à l'écoute du ressenti parental...

Depuis, une orthophoniste me donne des conseils pour stimuler la communication, une ergothérapeute pour travailler autour de l'alimentation (il ne mange pas de morceaux), l'aider à prendre conscience de son corps et voir les jeux qui peuvent le stimuler. Nous voyons également une psychologue qui lui a fait un test pour évaluer son niveau de développement (nous aurons les résultats, jeudi de la semaine prochaine). Et je l'emmène voir une musicothérapeute et il adore ça!
Je vous rassure l'orthophoniste, je ne l'ai pas vu depuis 4 ou 5 semaines, l'ergo, toutes les deux semaines, ect... Mais malgré tout, il a quand même des semaines relativement chargées...

Vous aussi, vous vous êtes rendus compte très tôt que votre enfant est différent? Quel est votre parcours?
Tout cela m'intéresse et me permettrait de vous connaitre un peu...

Bises à tous et à toutes!
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santhama

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Mer 15 Fév - 19:36

Bienvenue parmi nous !!!
Pour ma part c'est la pédiatre qui a remarqué le problème, mon fils avait 2 mois environs... pas facile mais je te promet que ces enfants sont tellement de surprise à eux seule et il ont le don de te faire tout oublier très vite...
J'espère que tu trouvera du plaisirs sur ce forum !!!
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damalys



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Mer 15 Fév - 20:08

C'est super qu'elle ait pu voir si vite sa cécité, ça a du vous permettre de vous adapter à lui.
Le problème de cécité se détecte aussi peut-être plus facilement que l'autisme?
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talitha

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Mer 15 Fév - 22:33

Coucou toi Very Happy

quel plaisir de t'avoir parmis nous, sois la bienvenue

Mon coeur
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 1:18

Sois la bienvenue par ici sunny
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isaléa

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 2:23

Bienvenue,

Léa a été diagnostiqué Trouble Envahissant du Développement en décembre 2010, elle avait 6ans 1/2.
Elle avait un gros retard psychomoteur donc les professionnels se sont penchés sur ce sujet. Vers ses 3 ans nous avions des doutes nous avons orienté sur le sujet mais les professionnels nous disaient non et c'est trop tôt. Jusqu'à que nous faisions la démarche pour ce diagnostique.

Plus près de chez toi pour le diagnostique et informations il y a le CESA.

Il y des associations en Haute-Savoie, Savoie sur l'autisme et en Suisse il y a OVA.

Bon courage pour ce long parcours ....
Si besoin j'ai beaucoup surfer sur le net sur le sujet....

Comment s'appelle ton petit bonhomme ?

Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 7:51

bienvenue sur le forum sunny

bon tu sais en Suisse bien des médecins n'écoutent pas les parents non plus....faut pas rêver........

en ce qui concerne ma fille je n'ai pas compté sur les médecins pour voir que ça n'allait pas......dès la naissance les difficultés étaient là ....et pourtant tout le monde a banalisé......! je leurs ai mis des diagnostiques sous le nez....et on ne m'a pas cru......alors tu sais c'est le même combat partout....

C'est une bonne chose que ton fils puisse être déjà suivi......car il est vraiment encore tout jeune.....d'ailleurs pour les morceaux tu sais il y a bcp d'enfants qui n'en veulent toujours pas à 13 mois......c'est pas encore super inquiétant..... donc autant te dire que vous êtes bien suivi pour cela.....et ton fils a tout à y gagner.....!


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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irada

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 7:55

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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mairym69

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 11:45

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 14:56

Bienvenue ici. Nous ne sommes pas concerné par l'autisme mais c'est vrai que c'est un parcours du combattant.

Pour les morceaux, comme Isa, je ne trouve pas cela dramatique. Mon fils ainé qui n'a aucun problème a mangé les morceaux à 17 mois donc ce n'est pas encore perdu.

Au plaisir de te lire.



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Thena



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 14:59

Bienvenue!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 15:10

Bonjour et bienvenue!

pour ma part, à 1 mois, nous avons remarqué des soucis chez Mathilde, et quand nous en avons parlé à notre pédiatre, elle nous a tout de suite pris au sérieux, les premiers examens ont eu lieu à 3mois et demi... comme quoi ça dépend vraiment du médecin!!

mais nous avons du attendre son premier anniversaire pour qu'elle soit prise en charge (psychomotricité, éducatrice de jeunes enfants, kiné, et depuis janvier orthophonie car elle ne mâche pas ) ...

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romkat

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 16:49

Bonjour, bienvenue parmis nous.
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damalys



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 22:12

Merci beaucoup les filles!

Mon fils s'appelle Sacha.
L'alimentation n'est pas ce qui me soucie le plus. Mes inquiétudes se portent plus sur ses difficultés de communication (n'imite pas, ne comprend pas une consigne simple, ne pointe pas du doigt, ect...) et ses difficultés cognitives (il a parfois du mal à utiliser certains jouets).

Effectivement nous avons eu de la chance d'avoir été entendu tôt, même si à 1 mois 1/2 quand je trouvais étrange qu'il ne nous regarde pas, on m'a rétorqué "arrêtez de lire des livres" (bon, je peux le comprendre pour un bébé de 6 semaines...). Comment ta pédiatre a détecté si jeune, Elise88?

Isaléa, qu'est-ce qui t'a alerté pour ta fille? Elle a été diagnostiquée à 6 ans 1/2, cela veut dire, qu'avant son TED passait inaperçu?

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Elise88

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 23:06

quand mathilde avait à peu près un mois, mon mari et moi avons pensé (sans trop y croire) qu'elle était peut-être autiste, car elle ne nous regardait pas, ne suivait pas du regard...

A la même époque, la pédiatre a surtout remarqué que Mathilde avait beaucoup de plis, comme si elle avait de la la peau en trop...

à 3 mois, la puce n'avait pas du tout évolué, et c'est là que nous avons parlé de son problème de regard. La pédiatre nous a tout de suite pris en considération (bon, faut dire qu'elle suit nos 3 enfants, donc ça fait quelques années qu'on se connaît!!), elle a pensé qu'elle pouvait avoir un retard de maturation des voies visuelles, elle a donc attendu encore un mois (oui, je me suis trompée dans mon prtemier message, elle a eu ses premiers examens à 4 mois et demi).
A 4 mois donc, Mathilde n'avait toujours pas fait de progrès, et là, les tests ont commencé.. EEG, scanner, IRM, ... qui n'ont rien donné au jour d'aujourd'hui.

Mathilde a maintenant 21 mois, elle a tenu assise à 19 mois (c'est récent!), elle ne prend pas les objets, ou très peu, elle porte des lunettes, mais rien de trop grave apparemment, en tout son handicap ne vient pas d'un problème de vue.
Elle n'a aucun problème "physique", elle progresse très lentement, elle s'ouvre petit-à-petit au monde.

Ton garçon est tout petit, et les médecins sont frileux dans les diagnostics à cet âge-là... Quand j'ai fait mes études (je suis psychologue), j'avais appris qu'on ne pouvait dépister les troubles autistiques (à l'époque, on ne parlait pas encore trop de TED) qu'à 2 ans, et avoir un diagnostic "précis" qu'à 4 ans!! Comme quoi, heureusement, même dans les sciences humaines, la recherche avance!!!
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licaon

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 16 Fév - 23:10

bonjour,

bienvenue flower flower flower

notre fille de 20 mois a aussi un retard global de développement,ne marche pas,ne babille pas,s'alimente difficilement.
je trouve que c'est très précoce de faire un diagnostic aussi tot;
quels signes montrent il pour évoquer ça?

notre fille n'a montré du doight et réclamé les bras qu'a 16 mois,et maintenant elle veut tout!!!
elle avait un comportement très agressif et maintenant ça va mieux car elle essaie de communiquer
on pense que ce retard(et refus)de communiquer est en rapport avec ses problèmes d'alimentation,on doit faire des examens prochainement;

les jeux,ba c'est pas terrible non plus,disons qu'elle ne comprend pas trop qu'est ce qu'on peut en faire,ce qui lui plait ce sont les jeux de sensations:taper dans l'eau,se fair promener dans la corbeille à linge,tritouiller
tout se fait avec du retard et un peu differemment mais elle est en bonne voie pour communiquer
des traits autistiques,j'y pense parfois surtout quand elle avait 12 mois mais maintenant,elle recherche bien le contact alors je pense + tot à un retard mental,mais bon,on peut pas savoir comment ça va évoluer,
l'essentiel,c'est de les aider et de se faire aider aussi.

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée


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damalys



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Ven 17 Fév - 1:13

Sacha est plus sur un versant "hypertonique". A 1 mois, il était bien que tenu debout et a tenu sa tête dès la naissance. Il a été précoce au niveau moteur: 6 mois 1/2, il faisait le 4 pattes, a 7 mois il se tenait assis, à 8 mois il se tenait debout. Là, il ne marche pas encore, mais c'est en bonne voie. Bref, il n'a aucun souci au niveau de la motricité générale. Pour la fine, c'est autre chose, même s'il a fait de gros progrès.

Le souci concerne tout ce qui est communication: il a commencé à nous regarder furtivement à 2 mois, n'a jamais répondu à un sourire par un sourire, n'a jamais imité, avait toujours un visage peu expressif et la seule expression était un regard interrogateur (ça a changé depuis que nous le stimulons +++, il est plus souriant, plus expressif), il chouinait beaucoup comme s'il n'était jamais content sauf quand il a commencé le 4 pattes, là il vadrouillait et ne semblait pas avoir besoin de nous; il ne pointe pas du doigt, ne comprend pas quand on lui parle, ouvre et ferme les portes sans cesse si on ne l'interrompe pas et suit les lignes du carrelages en faisant un espèce de carré en marche arrière, il est fasciné par les lumières et les recherches, il se coince dans les meubles comme les chaises ou entre le mur et un meuble (les professionnels disent que c'est pour sentir les limites de son corps). Il ne reconnaissait pas du tout son prénom encore à 12 mois, là, il s'y retourne quelques fois. Il fait un espèce de murmures très fréquemment en toutes occasions (les professionnels m'ont dit que c'était de l'auto-stimulation).

A 11 mois 1/2 (et même jusqu'à 12 mois), il ne faisait que mettre les objets à la bouche et les jeter. Il a fait des progrès fulgurants depuis que nous avons réaménagé la "salle de jeux" pour éviter qu'il rentre dans ces stimulations qui ont tendance à l'enfermer sur lui-même, et puis nous lui avons montré en l'accompagnant physiquement pour lui montrer comment faire. Depuis, il utilise son trotteur, fait du xylophone, sait mettre une balle dans un toboggan à balles, il sait appuyer sur une touche.

Nous voyons bien malgré ses progrès qu'il est différent et nous le voyons bien depuis le début finalement (mais cela devient plus flagrant les mois passants).
Toutes ses difficultés semblent aller dans le même sens... TED... Nous préférons savoir le plus tôt possible afin de mettre en place une prise en charge adaptée en fonction de ses difficultés et de ses capacités. Et si c'est bien un TED, il semblerait que ce qui favorise au mieux leur évolution est une prise en charge intensive.

Pour ce qui est du diagnostic si jeune, effectivement, en France, c'est 2 voir 3 ans je crois avec le temps d'attente pour avoir l'évaluation par le CRA. La neuropédiatre (Suisse) qui a vu Sacha, nous a dit qu'elle peut poser un diagnostic à 18 mois avec le M-CHAT.
Après, il y a quelques personnes (mais très rares) qui sont formées au diagnostic précoce. Mais le professeur ROGE le fait et a mis en place comme prise en charge le Early Star Denver Model pour de si jeunes enfants.

Maintenant, nous attendons ce rendez-vous pour être fixé et aider au mieux et au plus vite notre enfant.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Ven 17 Fév - 9:07

en tout cas c'est une bonne chose de pouvoir mettre en place de la stimulation si vite....
bon tu sais finalement souvent les mamans se rendent compte rapidement qu'un truc ne va pas chez leur enfant....ce sont les médecins qui n'écoutent pas suffisamment l'avis des mères.....


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Mamaine

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Ven 17 Fév - 23:25

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman d'une puce de 4,5 ans avec retard moteur et retard de langage important plus très grands agitation motrice; et d'un petit garçon de 19 mois, calme très sociable toujours enjoué qui ne marche pas, ne fait pas de 4 pattes, ne pointe pas du doigt... babille dit "papa", "maman" et "oui".

Parcours du combattant pour tenter d'avoir un diagnostique
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damalys



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Ven 17 Fév - 23:54

Merci!
Tu as pu consulter une neuropédiatre pour ton fils? Pour ta fille, il semblerait qu'il ait pu déterminer ses fragilités. Ils savent l'origine?
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Mar 21 Fév - 11:13

bonjour et bienvenue sur le fofo

je suis audrey maman d'un petit nolhan 4 ans
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Cooky

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Fév - 16:08

Bienvenue sur le site

J'aurai envie de dire que même dans un diagnostic chaque enfant est différent et évolue à son rythme.

Tout me laisse penser en voyant mon enfant autiste atteint du syndrome d'Asperger, que nul ne peut estimer les progrès, seul notre enfant nous guidera.

Alerté à 18mois par la pédiatre pour retard de développement global, nous sommes tombé sur les bonnes personnes (pédiatre, ergo,logo, éduc. SEI, psys).

Maintenant il a passé 5 ans et demi. Suis l'école publique avec une aide à l'enseignante et 2h d'ens. spécialisé en classe.

Hier pour la 1ère fois il a invité un copain d'école, ils se sont beaucoup amusé ensemble. Mon fils était si heureux et si fier. J'en avais les larmes aux yeux. Tant il a évolué. C'était juste magnifique..


Il parle très bien, du paufinage d'après sa logo et sur le plan moteur il a fait d'excellent progrès. Il a un suivi psy hebdomadaire qui l'aide aussi beaucoup.

tout de bon à toi et ta famille
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damalys



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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Fév - 16:26

Je trouve ton témoignage très émouvant, j'en ai eu les larmes aux yeux...
ça fait tellement chaud au cœur de voir l'évolution possible! ça fait tellement plaisir pour ton fils qu'il puisse avoir un ami et être si fier de lui!

Mais je ne pense pas que Sacha soit asperger car j'ai constaté que les enfants aspergers avait un développement du langage quasi-normal et un problème au niveau du développement moteur. Mon fils, c'est l'inverse: il est tout à fait dans la norme motricité générale (fine, c'est autre chose!) mais en retard au niveau des interactions sociales et du langage (il fait que des "ta" et des "ka" à bientôt 14 mois).

Il était comment ton fils à 14 mois? Tu as eu des doutes, vu des symptômes avant ses 18 mois?
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Cooky

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 23 Fév - 18:29

C'est le 1er d'une fraterie de 2ans.

A cette époque là, à ses 1an je me posais qq questions mais uniquement au niveau moteur, car il était au stade du 4 pattes, il a marché à 23mois.

Il s'est renfermé dans sa bulle à 14mois (naissance de sa soeur), certainement que cela sortait de sa routine et émotionnellement une immense jalousie. Maintenant ils sont limites fusionnels.

Mais loin d'imaginer par tout ce qu on a dû passer comme bcp de parents, neuro, psy, génétique, phoniatrie etc...
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ptinous

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MessageSujet: Re: Une nouvelle parmi vous!   Jeu 8 Mar - 10:37

coucou et bienvenue !

alors pour nous tout a commencé lors d'une épilepsie frontale assez forte en 2007... Ensuite tout c est enchaîné ...

Troubles autistiques, hyperactivité, retard de développement, jusqu'au jour ou nous avons décidé de faire un test génétique...

Il s'est avéré que notre fils a une délétion du chromosome 16. C'est une particularité génétique qui apporte différente maladie associée ...

C'est un peut compliqué et nouveau pour nous mais il est bien prit un charge étant donné que nous avions déjà bien avancé sans le diagnostique...

Voilà ...

Au plaisir si tu veux discuter !!!! A bientôt ! rendeer
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