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 Bonjour à tous

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sebastianik



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MessageSujet: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 1:58

Bonjour,

je suis nouvelle. Je suis la maman d'un petit garçon âgé de 6 ans atteint du syndrome du X fragile.
Nous vivons en ce moment une situation difficile. Je suis en arrêt maladie depuis un mois et fais des pieds et des mains pour trouver une place à mon fils dans un IME. Pour l'instant aucune place à l'horizon, je sais qu'il n'est pas le seul, mais bon... Donc me voilà, je suis venue discuter un peu avec vous tous, ça m'aidera à être moins déprimée.

Karine
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 8:28

bonjour et bienvenue sur le forum flower

Comment s'appelle ton petit garçon ? que présente t il comme difficulté avec son x fragile...?

ce n'est pas une maladie simple à gérer .....ma copine Robindesbois qui est sur ce forum et dont le fils est aussi Xfragile en sait quelque chose.....vous allez pouvoir échanger sur le sujet...

Comment est il pris en charge à l'heure actuelle ? intégration scolaire ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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lili77



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 9:35

Oui bienvenu dans le forum ! Je ne connais pas bien cette maladie, un peu plus grâce à Robindesbois !

En tout cas pleins de courage !
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sebastianik



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 10:10

Alors, mon fils s'appelle Maxime. Là en ce moment, il crie, je ne vais pas tarder à mettre mon casque anti-bruit.
Maxime est scolarisé à mi-temps : 3 jours sur 5. Il faisait de l'orthophonie et participait à un groupe au CATTP de notre ville, pour cela mon mari était aux 3/5ème. Nous avons arrêté l'orthophonie et le groupe car nous étions tous épuisés par ce rythme infernal et mon mari a du reprendre son travail à temps plein pour des raisons financières. Ben oui la CAF déconne, elle nous doit près de 3000€ donc c'est dur de suivre financièrement.
Nous n'avons pas de chance et ne sommes vraiment pas aidés je trouve.
Mon pauvre garçon ne trouve pas de place en IME, j'espère qu'une école normale l'acceptera en septembre 2012. Les autres solutions sont trop chères. Si vous avez des idées, je suis preneuse.
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irada

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 10:23

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 11:29

Hello et bienvenue ici,

Je suis la maman de Robin,8 ans, lui aussi atteint du syndrome X fragile et autiste.

Je ne connais malheureusement pas bien la situations française, étant de Suisse mais je connais quelques parents d'enfants x fragile en France. Leurs enfants sont en général en IME et y suivent une scolarisation tous les jours.
C'est important de trouver un lieu adapté pour nos enfants, où ils se sentent bien et surtout avec une certaine routine... c'est -à-dire y aller tous les jours. D'ailleurs les vacances sont souvent difficiles à gérer.

Robin est dans une école spécialisée mais cela devient trop "scolaire" pour lui. Il a des compétences mais est noyé dans un flot d'hyperactivité, d'angoisses etc.. donc il lui faut surtout une prise en charge structurante et rassurante. Nous sommes donc entrain de faire les démarches pour une inscription en institution à la rentrée prochaine. Nous avons trouvé un lieu qui semble vraiment idéal, avec une prise en charge plus spécifique à l'autisme. On espère qu'il pourra y être inscrit dès la rentrée d'août, mais rien n'est sûr à l'heure actuelle.

Au plaisir de te lire sur ce forum...
flower

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 12:00

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Oui malheureusement on se trouve plus souvent seul avec les demarches et la maladie de nos enfants mais heureusement il existent les forums comme celle-ci où on peut s'echanger avec d'autres parents et trouver des conseils et des astuces pour mieux vivre la difference de nos enfants.On se sent moins seul.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 12:26

Bonjour et bienvenue!!

Chez nous, c'est plutôt la passivité de Mathilde qui pose problème... et le manque de diagnsotic!

je ne connais pas bien l'X fragile, peux-tu m'expliquer un peu comment est ton fils?
Il n'y a pas de places en IME? ... ma fille est encore trop petite (21 mois), mais quand je vois que nous avons failli attendre 8 mois pour une place en Camsp, j'ai peur pour la suite....

En tout cas, n'hésites pas à t'exprimer sur ce forum, ça fait du bien!
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 17:17

Bonjour et bienvenue sur ce forum.
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damalys



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 18:24

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. J'y suis également depuis peu...
Sais-tu s'il vous est possible de faire une prise en charge en libéral pour pallier le vide laissé par l'attente de l'IME? Je crois que la MDPH peut accepter et accorder les aides fiancières nécessaires quand tu peux justifier qu'il n'y a pas de places en IME actuellement.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 20:24

Citation :
e une prise en charge en libéral pour pallier le vide laissé par l'attente de l'IME?
mais ça ça peut résoudre le problème des thérapies pas de la prise en charge dans la journée....oui ? non ?

parce que ce qui nous use avec nos enfants c'est de les avoir à charge toute la journée....et nous avons aussi besoin d'être déchargé...

bon moi je suissesse aussi je connais mal la situation française...ma fille est en école spécialisée depuis ses 5 ans...et c'est parfait pour nous.

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 19 Fév - 20:40

Bienvenue sur le forum.

Je ne connais pas bien non plus le syndrome du X fragile, juste ce que Sarah, la maman de Robin nous dit ici.

Notre fille a un handicap psycho moteur mais pas d'autisme et même cela pour nous est souvent difficile et nous avons donc pris la décision de la mettre dans un Centre où elle fait toutes ses thérapies et va dans une classe adaptée intégrée dans une école ordinaire. On est conscient de la chance qu'on a et là on réfléchit pour un internat dans ce Centre à raison d'une nuit par semaine pour nous permettre de la laisser un week-end de temps en temps et nous faire souffler mon mari et moi.

A bientôt
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damalys



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 0:34

Disons que la prise en charge en libéral oblige à ce qu'un des parents restent auprès de l'enfant effectivement, afin qu'un adulte soit présent entre les rendez-vous et pour les accompagnements. Pour un accompagnements journaliers, c'est l'IME ou l'école avec AVS en France.

Sinon, j'ai travaillé moi-même en tant qu'AVS et j'ai accompagné un petit garçon avec le X fragile en intégration scolaire. Il est resté à l'école maternelle jusqu'à rentrer dans un IME. Il était très bien accepté par les autres enfants et très aimé par tous, et il a appris pas mal de choses à l'école. Nous adaptions pour lui les activités, pour qu'il acquière des connaissances en fonction d'où il en était dans ses apprentissages. Bref, il se sentait bien à l'école et je pense que c'est vraiment un + comme expérience pour qu'ils fassent leur place dans la société car cela apprend tôt la différence aux autres enfants et cela fait une expérience positif en milieu ordinaire pour les enfants en situation d'handicap.

Donc même si cette année, l'IME n'est pas possible, il pourra apprendre et tirer de son année scolaire en maternelle plein de choses positives.
Vous avez tenté plusieurs IME sur la liste envoyé par la MDPH en les appelant tous et en expliquant sa situation? Parfois ça peut faire des miracles (j'ai pu le constater en situation professionnelle).
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Thena



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 1:08

BonsoiR, bienvenue! Pleins de courage!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 8:18

Citation :
Disons que la prise en charge en libéral oblige à ce qu'un des parents restent auprès de l'enfant effectivement, afin qu'un adulte soit présent entre les rendez-vous et pour les accompagnements. Pour un accompagnements journaliers, c'est l'IME ou l'école avec AVS en France.

oui mais ça c'est vivable quand l'enfant ne présente pas de problème de comportement...et ne demande pas trop de soin...ou alors il faut être Mère Thérésa ..parce que sincèrement autour de moi je ne connais pas de mère d'enfant de cet âge qui se verrait gérer son enfant en continu sans finir sur les genoux et péter un plomb. Et c'est encore plus vrai avec un Xfra et de l'autisme associé....

et puis pour l'enfant ça veut dire pas de sociabilisation.....pas d'éducation autre...pas de découvertes nouvelles.....etc etc....

C'est vraiment le système du désespoir....à mon sens....

non non ..décidément nos enfants ont besoin d'une prise en charge sur mesure....cadrées par des professionnels formés aux handicap....et dans une forme de prise en charge qui permette aussi aux familles de reprendre leur souffle.....


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damalys



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 11:22

Je suis tout à fait d'accord, il manque de places dans des structures adaptées (en tout cas en France, en Suisse, je ne connais pas encore la situation, mais je pense que ça doit être la même)... A défaut, l'école avec une AVS peut prendre le relais. C'est sur que ça fait que quelques demi-journées dans la semaine, mais c'est déjà ça pour souffler en attendant mieux...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 13:23

En suisse ça dépend des régions....par chez moi l'intégration des enfants reste anecdotique...il y a donc beaucoup d'écoles spécialisées...et suffisamment de place...
Nos enfants ont besoin d'une prise en charge spécialisée...et cela ne s'improvise pas. Il s'agit d'y être formé ! Les bonnes intentions seules ne suffisent pas non plus....il faut comprendre le handicap et avoir des outils pour répondre aux besoins spécifiques de nos enfants.
Je suis éduc spé....et je défends vraiment l'idée que nos enfants doivent être encadré par des gens formés dans le domaine du handicap....
L'intégration scolaire telle qu'elle est ne répond , à mon avis, pas à cela.

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 15:44

L'intégration scolaire et la loi en 2005 en France c'est bien en effet pour des enfants en situation de handicap moteur qui peuvent suivre une scolarité normale après entre ce qui est possible pour eux et les moyens mis en place, il y a encore beaucoup à faire surtout si les enseignants ne font pas l'effort (et là je parle pour un enfant qui n'a pas de difficultés d'apprentissages ou de compréhension).

Après il faut être réaliste aussi car si on ne l'est pas avec notre enfant, on tombe de très haut.

Je ne dis pas qu'il faut qu'un enfant en situation de handicap soit en milieu spé, il faut étudier au cas par cas mais pour des enfants comme ma fille ou avec des troubles de types handicap mental et ou autisme, là en effet il faut y songer pour leur bien être mais aussi le notre.
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 16:48

95% des ensignants "font l'effort" mais comment répondre à 30 demandes particulières en même temps ? A-t-on d'autres choix que de prendre la médiane et d'espérer que les autres s'accrocheront ? Si vous avez des idées pour gérer 30 individualités en même temps et souvent une bonne dizaine de problèmes d'apprentissage ou d'autre nature je suis preneuse....
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Elise88

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 20 Fév - 22:53

et les troubles du comportment ne sont pas les seuls freins...

si je rends le cas de ma fille, il est simple de s'en occuper dans une journée, pas de cris, pas de demandes... mais pour s'en occuper tout en lui apportant quelque chose, là, on rigole moins, c'est beaucoup d'énergie et pour un enseignant sans formation au handicap, ben je vois pas comment ça serait possible!!

après, c'est sur que ça apporte aux enfants "ordinaires", de mieux comprendre la différence, peut-être que finalement, le but de l'intégration, c'est d'apporter quelque chose aux enfants "ordinaires"... mais bon, en tant que maman, c'est pour ses propres enfants qu'on veut le mieux!

en tout cas, je suis peinée de voir toutes les difficultés qui nous sont rajoutées pour faire au mieux avec nos enfants... comme si le handicap ne suffisait pas en soi!!
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sebastianik



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 21 Fév - 6:06

Je partage votre avis Elise. Je me retrouve dans tout ce que vous dite. Oui une journée sans crises comportementale c'est possible, à quel pris ?! Pas de répit ! On peut demander cela à un parent et à une maman surtout, mais pas à un enseignant ou un intervenant non préparé.

Je trouve aussi que l'on a assez de difficultés avec le quotidien pour que l'on nous rajoute des inquiètudes et des soucis administratifs et financiers qui n'existeraient pas si notre enfant n'était pas handicapé ou malade. Je suis à bout de nerf, totalement frustrée par ce que je vis aujourd'hui. Le manque de place en IME est la preuve que le gouvernement français n'assume pas le système scolaire mis en place pour nos enfants différents. A-t-on déjà entendu parlé d'un manque de place dans les écoles publiques ?! Jamais !!!
C'est honteux la manière dont nos enfants sont traités, mais également le manque de soutien psychologique et de soutien dont on nous fait part. Une fois le diagnostic posé, au revoir et bon courage pour la suite !

Aujourd'hui j'ai du donner mon accord pour que l'on ajoute un internat à la liste des établissements à notifier par la MDPH. Mon enfant de 6 ans, mon unique enfant ne rentrerait que le mercredi et le WE. J'ai dit oui, mais jamais je n'accepterais celà. Il est beaucoup trop petit pour cela et je suis trop attachée à lui.

J'ai écris au secrétariat de la solidarité et des familles pour obtenir de l'aide. Ils vont me répondre, mais je dois encore patienter. J'espère qu'ils pourront m'aider à mettre des choses en place pour mon fils l'année prochaine.

Dites-moi ? Est-ce que dans votre couple l'un d'entre vous a du renoncer à son emploi ? Vos enfants sont-ils tous scolarisés ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 21 Fév - 8:46

Citation :
95% des ensignants "font l'effort" mais comment répondre à 30 demandes particulières en même temps ?

bon moi je ne jette pas la pierre aux enseignants...je pense que ce n'est effectivement pas possible...ils ont déjà du mal à faire leur boulot même sans enfant handicapé dans la classe...et puis ce ne sont pas des enseignants spécialisés. Et encore en Suisse lors d'intégration il y a un enseignant spécialisé aussi quelques heures..mais en France les enfants ne reçoivent même pas d'enseignement spécialisé ...
oui c'est honteux... ! regardez la réalité en face..on met les enfants dans le fond d'une classe ordinaire avec un accompagnant non formé ....et voilà...c'est tout....

Dans notre région ils essaient de faire pareil....mettre les enfants en intégration pour fermer les écoles spé..et donc diminuer les couts ! on va se battre pour ne pas que ça arrive vous pouvez me croire...

bref...sujet chaud brûlant.....

parce que OUI nous avons déjà assez de choses à gérer avec le handicap....sans devoir encore se battre pour l'école.....

Citation :
ites-moi ? Est-ce que dans votre couple l'un d'entre vous a du renoncer à son emploi ? Vos enfants sont-ils tous scolarisés ?

Chloé a donc été scolarisée à l'âge normal (en suisse on commence plus tard entre 4-5 ans) en école spé.

j'ai arrêté de bossé .....je ne vois pas comment je pourrais faire....manque de solution de garde parascolaire....Chloé souvent malade....et puis mon ainé est aussi né avec une malformation...donc j'ai souvent eu bcp de rendez vous médicaux .
Et puis il y a l'école...il faut que je sois beaucoup derrière Théo....et je ne veux pas lâcher cela...

alors bon...je bosse plus depuis la naissance de Chloé....ça va faire 10 ans....je fais du bénévolat et d'autres choses...

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audrey83220

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 21 Fév - 10:58

bonjour bienvenu

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans on est dans le sud de la france


au plaisir de te lire
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doro

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 21 Fév - 12:53

En fait si, je viens de lire un article sur les problèmes d' affectation dans le public. Ça va des formations pro imposées à l' obligation de faire plus d' une heure de trajet (et la payer) parce qu'il n' y a pas de place dans les établissements près de chez l' élève.
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damalys



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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 22 Fév - 14:33

Pour ce qui concerne les AVS, pour ce que je peux dire de mon expérience professionnelle. Je pense avoir été réellement utile sur les 4 enfants que j'ai suivi pour 2: un enfant autiste de haut niveau que j'ai suivi de ses 4 ans 1/2 à ses 7 ans et qui a continué sa scolarité ordinaire (pourtant à 4 ans 1/2 quand je l'ai rencontré, on ne pouvait pas le prédire au vu de ses difficultés); un enfant que j'ai suivi de ses 4 à 5 ans 1/2 qui présentait selon le CAMSP une psychose symbiotique et qui au final a réussi à s'insérer dans un groupe d'enfants et a entrer dans les apprentissages.
Les deux autres enfants préséntaient pour l'un des troubles du comportement +++ sans handicap associé, j'aidais à le canaliser, à faire en sorte qu'il puisse sa scoalrité sans être débordé par ses comportements. ça l'imitait et ça permettait à l'instit de continuer à faire sa classe et à l'enfant de suivre, mais à la fin de l'année scolaire, il avait toujours autant de trouble du comportement. Ses parents refusaient le suivi en CMP pour eux-mêmes. L'autre enfant était atteint du X-fragile, je l'aidais pour les apprentissages et être en groupe, mais pour cet enfant, je pense qu'avec une formation spécifique à cet handicap m'aurait été fort utile car je me suis sentie dépassée et peut-être aurai-je pu l'aider.

En fait, en France, les AVS, je trouve que ça peut aller en maternelle pour un rôle de socialisation ou pour aider des enfants avec un handicap moteur. Cela dépend ce qu'on attend de la scolarisation partielle.
Après pour moi, une AVS qui veut bien faire son travail doit se renseigner sur les difficultés des enfants qu'elle accompagne et travailler en partenariat avec les professionnels mis en place comme au CAMSP ou CMP ou SESSAD, ect...
Parce qu'en France, il faut voir aussi qu'il n'y a aucune structure spécialisée à la journée qui accueille des enfants de moins de 6 ans... Enfin de mon temps (je parle comme un vieux dinosaure), peut-être que cela a changé...

Sinon, je voulais reprendre le travail, je suis éducatrice spécialisée. Mais je voulais plus travailler en crèche car j'en avais marre de m'occuper des "problèmes" des autres, je souhaitais plus de légèreté... Comble de l'ironie du sort... Impossible de m'en défaire, mon destin m'a rattrapée...
Donc je ne travaille pas pour m'occuper de mon fils en jouant avec lui et en passant de bons moments ensemble, et en l'emmenant aux rendez-vous de ses prises en charge.

J'aimerai bien refaire de l'intégration scolaire d'enfants en situation d'handicap en Suisse à l'école enfantine quand Sacha aura une prise en charge hors du domicile et individuelle. Le diplôme d'éducateur social le permet? (Je me suis résignée à ma destinée... Wink )
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