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 X-fragile

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Xfra Papa



Messages : 2
Date d'inscription : 25/04/2012
Localisation : Lyon

MessageSujet: Re: X-fragile   Mer 25 Avr - 15:33

Désolé je réponds un peu rapidement pour ne pas vous laisser attendre mais comme je suis au bureau, je fais vite !!
Mes conseils :
- appelez le standard de l'association, Céline la secrétaire rapportera votre demande à notre CA qui tentera de voir si nous avons déjà eu des cas comme le vôtre et voir si dans les infos que nous remontons un niveau des adhérents peuvent vous être utile.
- appelez le centre de référence, vous parlerez sans doute au secrétariat. Vous parlerez sans doute à Catherine Vuillet, qui est d"une gentillesse et d'une disponibilité rare. Donc n’hésitez pas à "déranger" M. des Portes parce que vous ne lui parlerez sans doute pas directement. En effet, le centre de référence n'a pas vocation à traiter TOUS les patients atteints de l'XFra mais se doit d'être un "hub" d'informations pour les parents et les professionnels. Il faut donc ne pas hésiter à les appeler pour savoir vers qui se tourner.

En somme, si vous les sollicitez sans attendre de solutions miracles (ce qui n'est pas évident je le conçois), vous ne risquez rien à tenter le coup et au minimum vous aurez, je pense, des infos.

Pour ce qui est de mon fils :
- il est sous Micropakine depuis 4 ans (ça c’est pour les crises Epilepsie)
- il est sous Quasym (équivalent à la Ritaline) pour la concentration
- il est sous Risperdal pour les angoisses



Pour les 2 derniers c’est assez récent (-6mois) et après une période croissante de difficultés, caractérisée par des accès de frustration/énervement/violence (toute relative mais parce qu'il a un peu peur d emon autorité le pépère !!)

Mais quoiqu'il arrive dans ces moments-là, ne perdez pas espoir et remuez ciel et terre !!!

Les infos :
Le Goeland
Capucines N°2, Les Fleurs - 61100 FLERS -
Téléphone : 02 33 64 95 17
Mail : xfragoel[at]aol.com



Hôpital Femme Mère Enfant
Service de Neuropédiatrie
69677 BRON Cedex
Tél : 04 27 85 53 80 - fax : 04 27 85 67 61
catherine.vuillet[at]chu-lyon.fr


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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Jeu 26 Avr - 7:29

bienvenue sur mon forum Xfrapapa...et merci pour ces infos qui vont être utile à sebastianik sunny

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

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MessageSujet: Re: X-fragile   Jeu 26 Avr - 10:33

Le problème avec nos enfants, c'est qu'il faudrait presque ignorer leurs mauvais comportements, réagir avec calme et patience. Tout comme toi je n'y arrivais pas... heureusement le Risperdal agit directement sur les angoisses, on lui a donné il y a six mois, robin avait 8 ans, et franchement, cela n'est plus le même. En ce moment c'est un bonheur d'etre avec lui, il est bcp plus calme et aussi bcp plus indépendant, il s'occupe tout seul et pas seulement comme avant dans des stéréotypies, non, il arrive à rester calme à son bureau à regarder des livres, c'est impressionnant!

Je pense que c'est une excellente idée d'aller au centre de référence à Lyon. Je n'y suis jamais allée car j'habite en Suisse mais si j'étais sur France, je n'hésiterais pas une seule seconde...

Petit tuyau si jamais à tester: utiliser à fond les pictogrammes, par exemple : interdit taper / interdit tirer les cheveux / interdit crier

les images ont plus d'effet que les mots, les mots s'en vont, les images demeurent... cela marche assez bien avec nos enfants en général!

courage et n'hésites pas à venir te lâcher un peu ici... on est là...
Mon coeur

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sebastianik



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MessageSujet: Re: X-fragile   Jeu 26 Avr - 14:04

bon j'ai envoyé un mail aux 2 adresses mails communiquées, on verra bien. En tous cas là, j'ai mal aux doigts et aux poignets. Je me suis retourné les doigts en voulant éviter une bouteille que Maxime m'a lancée en plein visage.
J'en ai marre
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chloémama
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MessageSujet: Re: X-fragile   Jeu 26 Avr - 14:30

pffffffffff ma pauvre...non mais c'est pas plus possible...il vous faut de l'aide de toute urgence !!!

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Audrey68500

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MessageSujet: Re: X-fragile   Ven 31 Oct - 14:32

C'est quoi les symptômes ?
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