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 Coucou

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valoup

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Age : 41
Localisation : Ballaigues

MessageSujet: Coucou    Jeu 8 Mar - 9:11

Je suis la maman de 3 enfants, Mathieu 12 ans, Bastian 4 ans et Téa 1 année... J'ai mis 7 ans pour arriver à avoir notre 2ème tant attendu, et il est né avec la maladie génétique orpheline du syndrome MECP2, ce qui provoque en lui un retard moteur et cérébral. Il est très stimulé afin qu'il évolue petit à petit...Cette année il doit commencer l'école, ce sera une intégration mixte (fondation verdeil à yverdon école spécialisée et école normale à ballaigues). Ce début d'année a été éprouvant pour nous car il a été hospitalisé 3 fois en 1 mois... avec cette maladie son système immunitaire est défaillant, son immunité en ce moment est à zéro... donc il tombe facilement malade...et chaque petite infection dite normale tourne toujours en pire pour lui !

Bref je ne sais pas trop koi vous dire... alors au plaisir de vous lire !!! flower
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irada

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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 9:52

Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.

On est voisine, j'habite le village d'à côté.

Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps.
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chloémama
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Age : 47
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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 9:54

encore une fois bienvenue à toi et ta tribu..... flower

effectivement tu dois être bien occupée avec ces trois là Wink

gérer le handicap c'est déjà pas simple..mais les maladies à répétitions c'est un gros fardeau je trouve.......

Très bien que vous ayez pu organiser la rentrée scolaire de Bastian......de toute manière il faut essayer des systèmes et ajuster après......




_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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ptinous

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 10:29

coucou et bienvenue ! moi aussi c est valou et j ai aussi 3 enfants lol!

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robindesbois

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Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 11:36

alors bienvenue à toi ici, tu es bien tombée, ce forum est super Very Happy

pas facile tout ce que tu vis, ici on pourra t'aider, t'épauler et peut-être aussi par moments te donner des conseils..enfin... surtout Isa qui est une pro Wink

au plaisir de te lire ici flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 12:31

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Moi je suis maman de deux filles atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.
Au plaisir de te lire.
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 12:41

bienvenue sur ce joli forum

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans qui est atteint du syndrome de noonan

au plaisir de te lire
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chloémama
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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 14:30

Citation :
surtout Isa qui est une pro

pas plus que vous......on est toutes devenues des pros....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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talitha

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 15:14

bienvenue parmis nous
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Thena



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Age : 38

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 15:25

Bienvenu!
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valoup

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Localisation : Ballaigues

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 15:34

Merci à toutes pour votre accueil !!! Mon coeur

Ouah pleins de noms de syndrome qui sont pour moi méconnu ! Est-ce qu'il y a un post ou on discutte plus qu'un autre ? genre un post ou vous passez dès que vous en avez le temps...pour parler de ci et de ca, de nos loulous, de nos journées....

bises et bonne journée à toutes !!!
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valoup

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Localisation : Ballaigues

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 15:54

irada a écrit:
Bonjour Valou, bienvenue sur ce forum.

On est voisine, j'habite le village d'à côté.

Zut, pour les hospitalisations, courage, c'est bientôt le printemps.



ah d'accord ! cool kon soit voisine de village !!!
j'ai des amis (accessoirement la marraine de ma fille) qui habite au dessus du café dans ton village !!!

ton enfant a quel age ?
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ptinous

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 16:03

valoup a écrit:
Merci à toutes pour votre accueil !!! Mon coeur

Ouah pleins de noms de syndrome qui sont pour moi méconnu ! Est-ce qu'il y a un post ou on discutte plus qu'un autre ? genre un post ou vous passez dès que vous en avez le temps...pour parler de ci et de ca, de nos loulous, de nos journées....

bises et bonne journée à toutes !!!

je crois que dans le forum " maladie " tu trouvera plus d'info sur les maladies de nos enfants .. après on en parle un peut partout ....
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 16:40

Salut et la bienvenue ici sunny
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chloémama
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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 17:46

oui je confirme on parle un peu partout.....tu peux suivre les messages posté en ton absence et les conversations en cours en cliquant sur "voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite"...

ça se trouve à droite sur le page d'accueil en dessus des discussions.....et puis si tu veux tu peux aussi faire voir ses messages ça t'indiquera les postes où tu as posté...

Citation :
Voir les nouveaux messages depuis votre dernière visite
Voir ses messages
Voir les messages sans réponses

ensuite pour parler de tout de rien y'a une rubrique ....là où y'a un gars qui fait blabla sur la photo....

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Elise88

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MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 8 Mar - 22:28

Bonjour!

bienvenue sur le forum!

j'ai moi aussi 3 enfants, de presque 8 ans à presque 2 ans!
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irada

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Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Coucou    Ven 9 Mar - 18:02

Ah, oui je vois qui c'est, elle est super sympa, tu as de la chance de l'avoir comme marraine.

J'ai deux enfants: Mathieu 13 ans, Laetitia 11 ans.

Mathieu a été à l'école à Ballaigue, dans la classe spécialisée.

La prof est vraiment chouette.

Au plaisir de te relir. sunny
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licaon

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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Coucou    Dim 11 Mar - 0:20

salut,

moi c'est émilie,maman d'une petite fille de 20mmois qui a retard global de développement
bienvenue ici flower


émilie ,

maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: slt   Lun 12 Mar - 18:25

bienvenue,
je suis nouvelle aussi.
Jarod à 3 ans est demi et on attend l 'examen génétique pour confirmer le"x-fragiile".
Biz juju
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chloémama
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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Coucou    Jeu 3 Mai - 7:59

coucou Valou....

comment vas tu ? ça fait un moment que tu n'es plus revenue par là ???

j'espère que ça va par chez toi....


Mon coeur

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