nous et nos enfants différents

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 slt

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justinedunord

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MessageSujet: slt    Ven 9 Mar - 0:28

bonjour,
Je m'appelle Justine mon fils doit faire des tests génétique bientôt mais le neuropédiatre à parlé du" X fragile".
Jarod aura 4 ans au mois d 'aout.
J'ai beaucoup de questions, nous devions reprendre les traitements pour avoir un autre enfant, et du coup tout est en suspend..
J'ai l'impression de vivre un cauchemar..
Je suis dans le fou total, et les médecins ne font rien pour faire les tests rapidement..
Pour l'instant, il est suivi par la CMP et va à partir de lundi aller 3 demi journées par semaine en hôpital de jour.
J'ai de la chance je suis tombé sur une école qui accepte bien l' handicap de mon fils..

à bientôt. Merci
Justine
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 7:10

Bonjour Justine....bienvenue sur le forum sunny

oui elle est longue la période douloureuse où l'on découvre peu à peu les problèmes de notre enfant et où on ne sait pas de quoi il souffre exactement. Pour ma fille nous avons du attendre 7 ans pour avoir un diagnostique en génétique. Le test qui a permis de mettre en évidence l'anomalie n'existait pas encore avant. Il y a encore beaucoup choses non connues en génétique. Et beaucoup d'enfants qu'on arrive pas à diagnostiquer.
D'ailleurs tant que les test n'ont rien montré il est souvent difficile de pouvoir affirmer que l'enfant souffre d'une maladie ou d'une autre. Sauf quand les signes sont très clairs.

J'espère que vous aurez bientôt une réponse à votre question. Cela dit après un diagnostic on est souvent pas beaucoup plus avancé...et nous devons continuer à aller de l'avant sans savoir ce que l'avenir nous réserve.
Faire avec ce que nous voyons...aider nos enfants du mieux que nous pouvons...y aller à taton bien souvent ...

alors on se soutient entre mamans.....jour après jour......pour ce job pas simple....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous

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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 11:10

coucou et bienvenue !!!

J'espère qu'on pourra t'apporter un peut de reconfort !
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audrey83220

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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 11:21

coucou bienvenu

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans, on habite dans le sud près de toulon

A toi aussi tu avais prévu bébé 2 nous on est aussi en suspend
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Ven 9 Mar - 16:18

merci pour vos réponses, sa me touche je me sent tellement seul..
Je termine un traitement de 6 mois de ménopause car j'ai de l'endométriose et mes cycles vont redémarrer c'est frustrant de n'avoir pas réussi à avoir de réponses avant..
Maintenant on se pose plein de questions sur l'avenir.
Se matin, j'ai été contacté par une grand mère d'un enfant X fragile dans le cadre de mon travail, elle habite dans la ville voisine, elle a créé une association, nous allons nous rencontrer bientôt.
D'après se que j'ai cru comprendre sa fille aussi, on lui a reproché d'être trop mère poule et que s'est pour sa que son enfant est comme il est..
j'ai eu des tas de remarques et de réflexions s'est dure à encaisser quand sa vient de la famille..
j'aurai les résultat de de la prise de sang dans 2/3 mois.
sa va être long.
biz
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robindesbois

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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 17:43

Je suis maman d'un enfant x fragile de 8 ans donc si tu as des questions c'est volontiers. Ici on se soutient entre mamans qui passons par des étapes pas toujours faciles mais avec parfois des beaux progrès et des joies aussi à partager ensemble.

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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irada

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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 18:09

Bonjour Justine, bienvenue sur ce forum.

Le diagnostique peut-être long malheureusement.

J'espère que tout s'arrengera pour vous, pour que vous puissiez avoir votre 2 ème enfant.

Bon courage sunny
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Elise88

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MessageSujet: Re: slt    Ven 9 Mar - 23:01

Bonjour!

L'attente de diagnostic, je connais, sauf que nous, on ne sait même pas vers quoi se tourner...

En tout cas, bienvenue sur ce forum, il fait du bien! Enfin, c'est ce que dit mon mari, qui me trouve un peu plus apaisée depuis que je l'ai découvert!
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Sam 10 Mar - 8:30

Citation :
Enfin, c'est ce que dit mon mari, qui me trouve un peu plus apaisée depuis que je l'ai découvert!

hihi....alors ça doit être vrai lol!

Justine...ton fils a les signes physiques du Xfragile ? bon cela dit prend un peu de distance quand même...c'est pas parce qu'un médecin pense qu'il s'agit de cela que c'est cela...il existe des centaines de maladies génétiques possibles...dont certaines qui peuvent avoir des symptômes assez communs.....il faut vraiment attendre les résultats pour savoir....
pour Chloé il y a eu deux fois où la généticienne et une fois où la neuro pensait à une maladie en particulier....et ce n'était finalement pas cela du tout .


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Thena



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MessageSujet: Re: slt    Sam 10 Mar - 9:43

Bienvenu!courage ! Mon coeur
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licaon

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MessageSujet: Re: slt    Dim 11 Mar - 0:28

salut,

bienvenue ici,
les reflexions ça on y passe toutes,j'ai fini par couper un temps les rencontres avec la famille,meme mon frère fait un déni total sur la maladie de manon,
comme si c'était pas assez difficile comme ça!
sur le forum au moins,on peut tout déballer,nos colères,nos angoissses...
surtout ne te reproche pas d'en faire trop,il faut le dire:nos enfants sont fragiles et on doit veiller!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010 hypotonique,non diagnostiquée
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Lun 12 Mar - 14:33

Merci pour votre soutient,
Jarod n'a pas de trait physique, il ne supporte aucune contrariétés, comme ne pas réussi à manger seul, il se met en colère et frappe.
Il faut qu'il finisse absolument son activer avant de passer à une autre. Il a un retard au niveau du langage et au niveau des aptitudes scolaires,
Je passe mon temps à anticiper, à deviner ses actions car si s'est pas fait comme il le veux, il part en crise, par exemple lui donner son yaourt alors qu'il voulais le prendre lui même..
Voilà sa c'est moi fils..
sa va faire presque un moi et je n'ai toujours pas reçu sa convocation pour ses tests génétique.
biz
juju
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Mar 13 Mar - 8:34

généralement le x fragile chez les garçons est la première maladie recherchée car une des plus courante....mais bon...comme je te le disais attend un peu avant de penser que c'est ce qu'à ton fils....ça pourrait être autre chose....

la génétique...faut jamais être pressé... Wink

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justinedunord

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MessageSujet: slt   Mar 13 Mar - 15:51

tu as raison..
j 'en ai marre de devoir être patiente pour avoir un rdv..
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Mamaine

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MessageSujet: Re: slt    Mer 14 Mar - 16:24

Bonjour et bienvenue sur ce forum.

Je suis la maman de deux enfants: une fille de 4,5 ans et un petit garçon de 20 mois. Ils ont un retard de langage et de développement moteur.

On a fait quelques tests génétiques sans trouver ce qu'ils ont pour l'instant. On revoit le neuro le 5 avril... à suivre.
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justinedunord

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MessageSujet: slt mamaine   Mer 14 Mar - 19:51

qu'es se qu'y a fait que vous avez choisi faire un deuxième enfant?
Nous voulons un deuxième enfant mais avons peur de pas savoir assumer un deuxième enfant avec un handicape..
Je te souhaite qu'ils trouvent se qu'ont tes enfants.
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Mamaine

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MessageSujet: Re: slt    Mer 14 Mar - 22:38

En fait quand on a décidé de mettre bébé 2 en route, on pensait que ma fille prenait juste un peu son temps. Qu'elle accusait du retard mais qu'elle allait rattraper la "norme". Tous les professionnels de santé que nous avions vus, ne voulait pas entendre nos inquiétudes et nous tenait un discours rassurant.

Même le neuro-pédiatre que nous avons vu en octobre nous a dit que sans les antécédents de sa grande soeur, il ne serait pas trop inquiet pour notre fils. Pourtant a 20 mois, il ne marche pas ne dit que quelques mots, vient juste de commencer le 4 pattes, ne mange pas seul...

Donc nous voilà devant le fait accompli 2 merveilleux enfants... différents.
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justinedunord

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MessageSujet: merci pour ta réponse   Jeu 15 Mar - 0:07

Merci, de m'avoir répondu. Je me rend compte que j'ai de la chance d' avoir frapper au bonne porte et être tombé sur des personnes compétente qui on pu assez vite constater la différence de Jarod.
Ma famille, elle pendant longtemps a pensé que tout venait de l'éducation que je donne à mon fils.
Déjà que je me sent observer quand je suis en public avec mon fils, j'en ai voulu a ma famille de me dire des choses blessante et de ne pas m'avoir fait confiance..
J'espère que tu trouveras des réponses à tes questions. biz
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Jeu 15 Mar - 8:46

on voit souvent des familles qui ne comprennent pas ce qu'il se passe avec l'enfant handicapé...et désignent les parents comme responsable.....je crois que beaucoup de gens manquent vraiment de connaissance de ce que signifie le mot *handicap* et puis je crois que parfois aussi ça fait moins peur au reste de la famille de penser que c'est éducatif .....plutôt que génétique ou neuro.


tu as un bien joli petit garçon..... I love you

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MessageSujet: Re: slt    Jeu 15 Mar - 11:08

Il est trop mignon ton petit Jarod, malheureusement on ne peut rien faire contre la bétise humaine, tu verras, avec le temps on s'entoure des gens qui nous comprennent.
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Jeu 15 Mar - 12:05

merci,
C'est vrai qu'il est beau Jarod lol il a les yeux de sa mère lol

Je n'es qu' un couple d'ami, et ma mère commence à comprendre, elle a même discuté avec mes frères et soeurs pour que les réunions de famille se passe mieu, car je ne voulais plus y aller, trop peur qu' un beau frère n' engueule Jarod pour rien ou peur d'une remarque plaisante ou une hypothèse sur l’origine de la différence de Jarod..
S'est déjà assez compliquer de gérer les crises en publique s'est pas facile car il frappe dans tout les sens.
biz
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chloémama
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MessageSujet: Re: slt    Jeu 15 Mar - 13:35

oui oui....je connais cela .... Rolling Eyes

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justinedunord

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MessageSujet: slt   Jeu 15 Mar - 17:20

cet semaine il partage son temps entre l’hôpital de jour et l'école, pour l'instant sa va, il était super content de retourner à l'école cet après midi.
La prof fait de sont mieux pour lui pour que tout se passe bien pour lui sa fait plaisir.
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chris01

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MessageSujet: Re: slt    Dim 25 Mar - 21:28

bonjour et bienvenue

je suis maman de 2 enfants; un gars de 8et 1/2 et une puce de 20mois. la génétique c est très long et ultra complexe, je sais de quoi je parle car j étais en plein dedans il y a encore un mois ou deux et je n est pas encore tous les résultats pour ma fille, mon fils cela faisait 5ans que l ont cherchait, 5 longues années ou l ont nous à dit tout et son contraire et pour finir "grâce" à sa soeur il y a eu recherche génétique et là surprise le généticien à trouver.
je te souhaite beaucoup de courage dans toutes ces épreuves mais ne désespère pas
moi j ai trouvé une oreille attentive sur ce forum et je me sens beaucoup moins seule
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Lun 26 Mar - 9:50

J'attrend le facteur, je devrai recevoir le conte rendu du rdv de la neuro - pédiatre, un ami généticien de mon gynéco et près a faire des examens pour savoir si s'est bien le x fragile si sa a été évoqué dans le compte rendu.
Il dit que les résultats seront connu sous 15 jour 3 semaines..
Voilà je suis dans l'attente..

Qu'es se qui on trouvé pour tes enfants? ( si c pas trop indiscret..)

Biz juju
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