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 Hola!

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Mouna



Messages : 2
Date d'inscription : 19/03/2012

MessageSujet: Hola!   Lun 19 Mar - 23:45

Bonsoir à toutes et tous,
Je vous ai déjà lu plusieurs fois alors que je recherchais des infos et ce soir j'ai envie de tout déballer.
Je suis maman d'un petit garçon de 2 ans diagnostiqué X-fragile et d'une petite fille de trois mois. J'étais enceinte lorsque le diagnostic est tombé.
La fatigue n'aidant pas j'ai le moral dans les chaussettes, je ne suis pas du tout entourée au niveau social,un peu trop au niveau medical, mon mari travaille beaucoup, je n'ai pas une minute à moi depuis.....trop longtemps!
Paco me fait de plus en plus de crises, de plus en plus violentes: je ne sais pas comment gérer!!! Je m'isole malgrè moi car Paco n'aime pas les situations nouvelles ou les endroits où il y a du monde...
J'ai parfois l'impression de violenter mon fils lorsque je lui mets du serum dans le nez (il est enrhumé depuis 6 mois!!!) ou que j'essaie de lui brosser les dents.
Même si j'essaie de prendre la vie comme elle vient et de pas trop m'inquiter pour le futur je ne peux m'empécher de me demander s'il pourra parler, lire et ecrire, avoir une vie amoureuse, être autonome...
Je culpabilise pour ma fille car j'ai l'impression de ne pas pouvoir lui donner toute l'attention qu'elle demande.
Voilà, c'est la premiere fois que je poste quelquechose sur un forum et ça fait déjà du bien!!
Je dois quand même dire aussi que mes enfants m'offrent de grands moments de bonheur et que je ne vois pas les choses aussi noires tous les jours!
Désolée pour le pavé et merci de m'avoir lu.

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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 7:42

coucou....et bienvenue sur le forum.....

tu as bien fait de vider ton sac...je pense que ça fait du bien de partager ses difficultés.....

Et bien tu traverses un moment qui doit demander beaucoup d'énergie...gérer un petit bébé et les crises du grand ....ça doit être fatiguant ....

tu vis où...en France ou en Suisse ? tu as pensé éventuellement trouvé une solution de garde pour ton fils quelques heures dans la semaine ?

Ici tu pourras discuter avec Sarah (robindebois) autour du xfragile....ce que tu décris ...elle connait.......

quelle prise en charge a ton fils ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 9:16

Bonjour et Bienvenue sur ce forum. sunny

Tu verras, tu t'y sentiras bien.
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Thena



Messages : 1178
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Age : 38

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 9:45

Bienvenue!

Courage pour les crises! C est tres dure je comprend que tu n ai pas beaucoup de temps pour toi.

Courage !!

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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 10:32

coucou Mouna et bienvenue !

t'as bien fais de parler... après on se sent mieux ...

J'avais aussi une petite fille en bas age quand mon grand est tombé malade ... Aujourdhui par moment je m'en veux beaucoup .. je me dis que je me suis pas assez occupé d'elle... que plus tard elle m'en voudra .. qu'elle sera jalouse de son frère qui est malade ....

mais dans les bons moments je me dis aussi que du haut de ces 5 ans et demi ma fille est très débrouillarde ! Elle sait faire tellement de choses !!! Elle est très indépendante, je peux compte sur elle ... On a de bonnes relations maintenant car elle comprend mon stress et le gère d'une facon juste incroyable !!! Je me dis que plus tard ce sera une fille bien et que la dureté de ca jeunesse l'aidera dans son futur !!!

mais je comprends bien ce que tu dis .....

Pour les crises je te comprends ... le mien faire pareil par moment .... En ce moment il est violent physique et verbale Sad

Il a un traitement pour ca ?
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Cooky

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Messages : 104
Date d'inscription : 14/10/2010

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 10:37

Salut Mouna

Bienvenue sur ce forum, nous passons tous par des moments de fatigue, désespoir, bonheur.

T'envoie un wagon de courage.
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talitha

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Messages : 1343
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Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 15:05

bienvenue parmis nous, tu vis en effet des moments difficiles, des moments que j'ai connu aussi car mon fils avait 2 ans quand on a eu le diagnostic d'autisme et ma fille est née quelques semaines plus tard, ça été rude.
Tu as bien fait de venir par ici, tu verras on est un chouette groupe, on se soutient

au plaisir de te relire

Talitha
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 17:02

Bienvenue parmi nous flower
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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: bienvenue   Mar 20 Mar - 18:31

Je suis nouvelles aussi et sa fait du bien ici on est lu et comprise, s'est un grand réconfort, mon fils fait des crises également nous attendons la confirmation, le neuro-pédiatre pense qu'il est "X- fragile".
Courage. biz juju
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 20:06

Bienvenue flower
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Elise88

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Messages : 364
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Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Hola!   Mar 20 Mar - 22:33

Sois la bienvenue!!

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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Hola!   Mer 21 Mar - 0:00

Bienvenue à toi!

A deux ans robin était aussi très très agité, il était très bruyant, très fatiguant. En grandissant cela va mieux heureusement, sauf pour les troubles du comportement. Avec l'âge et sa force, cela devenait ingérable alors il y a quelques mois nous avons commencé un traitement avec le risperdal. Et depuis c'est parfait. Il est tout bien, tout chou, calin... ce n'est plus le même enfant. Cela n'a pas été facile pour nous de le médiquer mais je pense qu'on a vraiment fait le bon choix.. c'est vraiment ce qu'il lui fallait. Robin est un enfant très angoissé, et ses mauvais comportements viennent de là. Comme le traitement agit sur les angoisses, visiblement ça l'aide.

Tous les enfants x fragile ne développent pas ce genre de troubles heureusement, c'est même plutôt rare. Le point commun est surtout l'hyperactivité, l'agitation permanente. Mais robin a également un diag d'autisme, et je pense que cela a bcp à voir aussi par rapport à son comportement.

Mais rassures toi, en grandissant, tout devient plus facile je trouve, y'a pas photo. A ses deux ans moi je n'en pouvais plus, il m'épuisait littéralement. Maintenant il peut jouer de longs moments tout seul dans sa chambre, rester calme de bons moments, et moi je peux même faire des trucs pour moi alors qu'il est avec moi à la maison! impensable lorsqu'il était petit!

alors courage, tu es dans LA période difficile... tout évolue heureusement... et ici tu auras les conseils et le soutien de mamans concernées, tu es arrivées au bon endroit
Mon coeur

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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Messages : 243
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Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Hola!   Mer 21 Mar - 13:45

Bonjour et Bienvenue.
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Mouna



Messages : 2
Date d'inscription : 19/03/2012

MessageSujet: Re: Hola!   Jeu 22 Mar - 12:37

Coucou !
Merci pour votre accueil !!!! Ca va déjà mieux!
Avant-hier Paco m’avait fait une énorme crise mais hier il a été trop chou toute la journée !!! En plus avec le printemps qui arrive…
@Chloemama : J’habite Genève depuis deux ans. Mais je viens de France :ma famille et mes amis sont loin.
Mon fils va à la garderie trois fois par semaine, je l’amène après sa sieste et le récupère une heure et demi plus tard, ça fait peu. On est sur liste d’attente pour une garderie spécialisée à la rentrée. Il est actuellement suivi par le SEI et la Guidance, toute une équipe se constitue autour de lui.
Il va commencer la psychomotricité après les vacances de Pâques. Trop tôt pour commencer la logo il n’a aucun prérequis pour le langage.
@ptinous : Bravo a ta pitchoune ! Je suis sure que c’est déjà une petite incroyable fiere de son grand frère ! Paco n’a pas de traitement pour les crises. Il faut que je prenne rdv avec la neuro pour savoir si il s’agit de crises d’épilepsie.
@Talitha : Comment as-tu gérér ? Avais tu des solutions de garde pour ton fils ?
@justinedu nord : Courage à toi aussi pour l’attente du diagnostic.
@robindesbois : c’est super que Robin supporte le traitement ! Sur que vous avez fait le bon choix !
Merci à toutes pour votre soutien !!! J’ai hâte de faire plus ample connaissance !
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justinedunord

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MessageSujet: merci   Jeu 22 Mar - 13:10

merci, Mouna
à bientôt biz juju
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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: merci   Jeu 22 Mar - 13:10

merci, Mouna
à bientôt biz juju
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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Hola!   Ven 23 Mar - 22:39

salut,

bienvenue ici,je suis la maman de manon qui a 21 mois qui a un retard global encore inexpliqué
tu as bien fait de franchir le cap!
flower

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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