Jessica, Alexis, Maxime

Bonjour
je suis l'heureuse maman de 3 charmants enfants :
JESSICA 25 ans et demi et atteinte d'un syndrome de rett
ALEXIS 17 ans apprenti en élevage canin
MAXIME 10 ans et demi et atteind d'un syndrome de west pharmaco-résistant
J'habite en auvergne (63) et j'aimerais partager mes remarques, reflexions, espoirs, bon moments avec d'autres personnes
merci de votre accueil

Bienvenue parmi nous.

Bienvenue!!

Bienvenue sur ce forum. Tu as frappé à la bonne porte.

Je suis la maman d'une princesse de 4 ans 1/2 avec retard moteur, retard de langage et très grande agitation motrice. En attente de diagnostique. Et maman d'un petit prince de 20 mois qui ne marche pas encore, commence tout juste le 4 pattes (mais fait des progrès de jour en jour). En attente de diagnostique aussi.

Bonjour,

Je suis moi aussi l'heureuse maman de 3 enfants, Nicolas 20 ans 1/2 atteint du syndrome CHARGE, d'un Maxime aussi 18 ans et d'une petite Charlotte de 10 ans.
Ravie de rencontrer via ce forum une maman d'adulte...
Depuis que mon fils a passé la barre des 20 ans je me sens beaucoup plus légère (oui j'admets être un peu folle ...). Le diagnostic est bien fait, nous savons ce qu'adulte il va devenir, ses capacités, nous savons aussi qu'il va continuer à progresser. Nous avons bien avancé sur tout ce qui est acceptation du handicap et nous nous sommes rendus compte que nos enfants "non handicapés" sont aussi parfois difficile à accompagner, ils ont chacun leur particularité.
Nicolas est un garçon que je trouve charmant, agréable à vivre super optimiste qui nous donne souvent de belles leçons de vie.

Bon aujourd'hui il est un peu en pétard car il a un bouchon d'oreille sur la seule oreille où il entend, donc il est super sourd et il ne supporte pas d'être coupé du monde. Heureusement j'ai trouvé un vieil appareil serre tête en conduction osseuse qui lui a rendu son audition mais il supporte difficilement le serre tête, ben eh, c'est pas une fille !!!

Bonjour et bienvenue!

je suis la maman de trois enfants aussi, et c'est la petite dernière qui est en attente de diagnostic...

bienvenue parmis nous, moi suis la maman de deux enfants, une fille de 5 ans et un garçon de 7 ans, autiste

au plaisir de te relire

Bonjour et la bienvenue par ici

Je te souhaite la bienvenue sur le forum.....

bonjour et bienvenue

Bienvenue à toi, au plaisir de te lire

salut,

bienvenue sur le forum.
moi,c'est émilie,maman de manon 20 mois qui a un retard global et des soucis d'alimentation.

tu es d'auvergne,ou ça? nous on habite en haute loire près d'issyngeaux.
tes enfants sont suivis ou?


emiile,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Tout bienvenue à toi sur ce forum qui est vraiment génial. Tu verras

Ravie tout particulièrement de faire ta connaissance car j'ai moi même une petite qui a le Syndrome de Rett, Emilie qui a eu 6 ans.

A bientot

Bienvenue sur le forum. Moi c'est Christel maman de Nicolas 14 ans et Sarah 7 ans atteinte du syndrome de Joubert.

Au plaisir de te lire.

merci de votre accueil chaleureux, on se sent moins seul ....

@ glocon de neige : ta puce a un rett , et comment va t'elle ? elle parle ? marche ? a un peu d'autonomie ???

@Licaon : mes enfants sont suivis au nouvel hopital estaing ( a montferrand) par le neuro pédiatre Me Sarret et par le dR Canavése pour la partie orthopédique -
j'habite vers maringues (si tu connais) - on pourrait peut etre se rencontrer si cela te dit ??,

@ flocon de neige : connait tu l'AFSR (association francaise du syndrome de rett) que tu peux joindre pour des conseils, de l'aide et tout autres demandes
Je suis la déléguée régionale de l'auvergne, ( je m'occupe des départements 03 - 63 - 15 - 43 et 19 ) mais si tu me donnes ta région, je peux t'indiquer les coordonnées de la déléguée de ta région.
bonne journée

Bienvenue!

Emilie a un rett, stade 2.

Elle s'est mise à la marche il y a 1 an. Mais ne sait pas faire encore les transferts, donc on doit la lever et la descendre et ensuite elle marche seule.

Pour le langage, elle parle énormément, beaucoup de sons différents, mais le plus souvent on ne comprend rien. Donc quand quelque chose ne va pas, ben on va l'aveuglette.

Elle ne mange pas seul, n'est pas propre. Enfin bref, autonomie quasi nulle.

Ne fait pas de crise d'épilepsie pour l'instant mais son EEG montre des signes d'activité, donc à surveiller.

Emilie est dans une école spécialisée durant la journée, et le soir à la maison.

Pour l'association, suis Suisse donc pas besoin de chercher, merci beaucoup quand même.

A bientot

tu es d'ou en Auvergne ? j'ai habité à Gerzat non loin de Clermont ferrand jusqu'à mes 18 ans et mes bo parents y vivent aussi !!! Bienvenue ici, je suis aussi nouvelle donc à la prochaine !!!

coucou et bienvenue !

Au plaisir de te lire !

Nous aussi on est touché par l'épilepsie. Contrôlée pour les crises mais pas pour certains symptômes.

bienvenue

moi c'est audrey maman d'un petit nolhan 4 ans atteint du syndrome de noonan
on habite dans le sud près de toulon

au plaisir de te lire

@ flocon de neige : meme en suisse, il y a une déléguée rett suisse !!
si tu les veux, dis moi
courage et bizzzzzzzzz a ta princesse

Bonjour

je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.

Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...

Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.


Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...

Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!

bonjour vanessa et bienvenue sur le forum...

tu peux te faire une présentation à toi en faisant nouveau en haut à gauche sur la partie "présentation" ainsi tout le monde pourra faire ta connaissance....

Vanessa_Cottel a écrit:

Bonjour

je suis Vanessa, maman de Marie, 7 ans bientôt, atteinte du syndrome de Rett.

Depuis les 3 ans de Marie, nous essayons toutes les thérapies pouvant l'aider: Padovan, Tomatis, naturopathie, delphinothérapie,etc...

Je mets en place le programme Son Rise à la fin du mois.


Grâce à toute cette stimulation, Marie marche, court, saute, se sert de ses mains, est propre, elle dit papa et maman...

Si vous avez des pistes d'autres thérapies, je suis preneuse!!!

ouah GENIAL TOUT ce que t'as fille fait !!!! Je REVE que Bastian fasse tout ça un jour !!!!