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 Des nouvelles

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doro

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 13:05

Je ne trouve pas normal que tu dusses (joli, hein !) demander un rapport d'hospitalisation. Tu aurais dû le recevoir directement ! perso je vois aussi une nouvelle pédo-psy la semaine prochaine mais je peux lui apporter tous les compte-rendu depuis la naissance. Pourquoi ne les demandes-tu pas directement à l'hôpital?

Asperger c'est compliqué, tu le vois sur Asperanza. Les professionnels passent très souvent à côté, ce n'est pas un scandale qu'elle ne l'ait pas vu. Quant à dysharmonie psychotique... vu que ça ne veut rien dire tu le savais sans doute.... pfff
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 13:46

Doro : Voui joli le "dusse"   

J'en avais aucune idée à 5 ans, ça fait un peu moins d'un an que j'ai une suspicion. C'était de très grands prémas qui ont eu très longtemps plus de 2 -3 ans de retard par rapport à un enfant "normal" et beaucoup de choses étaient mise sur cette grande prématurité sans forcément aller chercher plus loin.

Pour le rapport concernant Anthony m'a fallut 2 mois pour le récupérer (hôpital d'Yverdon). Il a aussi été hospitalisé 3 semaines en HUPP. Dont une lettre de demande selon leurs indications, des téléphones de relance, pour arriver au final à une lettre en recommandé avec menace de saisir le conseil de l'ordre des médecins pour qu'enfin il m'envoie le rapport.

Alors si je peux éviter de repasser par ce même long trajet et ayant appris qu'elle avait une copie en sa possession.

Par contre chapeau à l'UD (unité qui suit les grands prématurés) du CHUV qui en moins d'une semaine m'a envoyé une copie de tout les rapports depuis 2001.  Des Fleurs comme quoi c'est possible.

Là j'aurai au moins en ma possession tous les rapports sauf ceux que je ne connais pas et y'en a probablement. Car c'est bien connu faut pas transmettre les rapports aux parents qui ne comprennent rien à rien.  Laughing 

Pour la dysharmonie psychotique j'ai appris que hier via une amie qui est plus calée que moi que ça ne voulait pas dire grand chose.
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doro

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 18:05

http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21042_3.pdf

et oui ça veut dire TED..... et ça tu n'avais pas besoin d'un diagnostic !
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doro

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 18:10

Dépistage - diagnostic

Il existe rois références en matière de classifications diagnostic :

>> - Le D.S.M.
>> - La C.I.M.
>> - La C.F.T.M.E.A.

Le D.S.M. est le Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders, instauré par l’American Psychiatric Association (APA). De nombreuses versions ont été établies. La dernière date de 2000 avec le DSM-IV-TR.

La C.I.M. est la Classification Internationale des Maladies (la version anglophone est ICD : International Classification Disorders). Elle dépend de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Sa dernière version date de 1992 (ICD-10 ou CIM10). A la différence des deux autres, cette classification ne se limite pas aux pathologies mentales mais s’étend à l’ensemble des maladies.

La CFTMEA est la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent. Comme son nom l’indique, elle est française et n'existe qu'en France, et en est à sa deuxième version (CFTMEA R-2000).

Seules la DSM4 et la CIM10 sont des classifications reconnues par la communauté scientifique internationale. La CFTMEA n'est pas reconnue par les scientifiques du reste du monde.

Voir le texte sur : http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/biblo_bd/cftmea/cftmea1a.html

En savoir plus : http://www.e-monsite.com/isabellesamyn/rubrique-5073.html


Mon conseil :
Ne pas accepter un diagnostic basé sur la CFTMEA. Si le médecin ou l'équipe médicale qui a posé le diagnostic, se base sur la CFTMEA, changez de médecin.

Fuir également les médecins ou psy qui pensent que c'est mauvais de poser un diagnostic sur un enfant jeune, qu'il vaut mieux attendre, qu'il ne faut pas enfermer l'enfant dans une étiquette.
Plus le dignostic est posé tôt (dès 18 mois) plus vous augmentez les chances d'une meilleure évolution de l'enfant avec une bonne prise en charge éducative.
Un enfant né avec son autisme. Il restera autiste jusqu'à la fin de sa vie mais on peut l'amener à une meilleure autonomie sociale. Si aucun diagnostic n'est posé, aucune prise en charge éducative précoce n'est mise en place, aucune évolution ne se passera.

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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 18:11

doro a écrit:

et ça tu n'avais pas besoin d'un diagnostic !

Je comprends pas ce que tu veux me dire dans cette phrase.
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 6 Fév - 18:22

doro a écrit:
Dépistage - diagnostic

Il existe rois références en matière de classifications diagnostic :

>> - Le D.S.M.
>> - La C.I.M.
>> - La C.F.T.M.E.A.

Le D.S.M. est le Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders, instauré par l’American Psychiatric Association (APA). De nombreuses versions ont été établies. La dernière date de 2000 avec le DSM-IV-TR.

La C.I.M. est la Classification Internationale des Maladies (la version anglophone est ICD : International Classification Disorders). Elle dépend de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Sa dernière version date de 1992 (ICD-10 ou CIM10). A la différence des deux autres, cette classification ne se limite pas aux pathologies mentales mais s’étend à l’ensemble des maladies.

La CFTMEA est la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent. Comme son nom l’indique, elle est française et n'existe qu'en France, et en est à sa deuxième version (CFTMEA R-2000).

Seules la DSM4 et la CIM10 sont des classifications reconnues par la communauté scientifique internationale. La CFTMEA n'est pas reconnue par les scientifiques du reste du monde.

Voir le texte sur : http://psydoc-fr.broca.inserm.fr/biblo_bd/cftmea/cftmea1a.html

En savoir plus : http://www.e-monsite.com/isabellesamyn/rubrique-5073.html
 

Mon conseil :
Ne pas accepter un diagnostic basé sur la CFTMEA. Si le médecin ou l'équipe médicale qui a posé le diagnostic, se base sur la CFTMEA, changez de médecin.

Fuir également les médecins ou psy qui pensent que c'est mauvais de poser un diagnostic sur un enfant jeune, qu'il vaut mieux attendre, qu'il ne faut pas enfermer l'enfant dans une étiquette.
Plus le dignostic est posé tôt (dès 18 mois) plus vous augmentez les chances d'une meilleure évolution de l'enfant avec une bonne prise en charge éducative.
Un enfant né avec son autisme. Il restera autiste jusqu'à la fin de sa vie mais on peut l'amener à une meilleure autonomie sociale. Si aucun diagnostic n'est posé, aucune prise en charge éducative précoce n'est mise en place, aucune évolution ne se passera.
 

Merci pour ces éclaircissement très complet. Des Fleurs 
Je pense que ça pourra aider bien des parents.

Moi je dois dire que dans les 5 premières années de vie de mes enfants j'ai été prise dans une spirale infernale entre les 21 biberons par jour et les 10 mois par an sur 4-5 ans de maladie du coup je n'ai pas couru après un diagnostic mais juste essayé de "survivre" à ce cataclysme qu'est l'arrivée de triplés dans un couple.
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merichan

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 7 Fév - 3:23

 


On s'est croisé... j'étais le plus active ici à une époque où tu passais pas beaucoup...

J'espère que tu vas trouver dans les rapports de UD de quoi étayer qu'ils avaient pré-posés un diagnostic qui aurait du mener logiquement à ce que tu as de nos jours...

Quand je vois ici la façon dont mon Heidi évolue depuis qu'on a explicité l'asperger ( elle a été diagnostiquée selon le DSM-4) on allait dans le mur avant par rapport aux challenges qu'elle a toujours et c'est d'énormes difficultés qu'on est en train d'éviter, et autant d'armes qu'on lui donne pour gérer son monde de manière autonome.

Là elle vient de gérer de rentrer seule de l'école... 9 ans et demi, un trajet de 15 minutes qui demande de prendre des transports publics ( mais ou elle n'a pas de vraie route à traverser par contre... la seule route il y a un patrouilleur) et elle le fait. Elle prend confiance en elle et grandit
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 7 Fév - 12:16

Des Fleurs Hello mon amie du bout du monde qui a accueilli Mister Jojo (le doudou qui a beaucoup aidé Anthony à une certaine époque) pour un épisode spécial et m'a fait beaucoup de photos et un super texte explicatif.
http://aventuredejojolapin.skyrock.com/


merichan a écrit:
Là elle vient de gérer de rentrer seule de l'école... 9 ans et demi, un trajet de 15 minutes qui demande de prendre des transports publics ( mais ou elle n'a pas de vraie route à traverser par contre...  la seule route il y a un patrouilleur)   et elle le fait.   Elle prend confiance en elle et grandit

Bravo à Heidi. Mon coeur 

Il est vrai qu'à mon arrivée en mars 2009 je me trouvais pas à l'aise en me disant mais qu'est-ce que je fais sur un forum d'enfants différents. Même si au fonds de moi même j'ai toujours eu cette impression pour mes plus jeunes en voyant la différence flagrante par rapport à leur grande sœur. Donc je lisais beaucoup sans répondre.
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doro

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 7 Fév - 22:51

je veux justre dire qu'aller voir un professionnel pour s'entendre dire qu'il y a un trouble du développement... J'imagine que si tu as demandé un diagnostic c'est que tu t'étais un peu douté qu'il y avait en avait un !!
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 7 Fév - 23:07

Doro : Je t'ai compris cette fois. C'est clair qu'un truc ne tourne pas rond depuis tout bébé chez mes enfants.

Par contre je bascule dans la 3ème dimension depuis hier et un téléphone.

Je vais bientôt tester le frère et donc j'ai fait une lettre pour demander à la psy qui l'a suivi une copie des rapports qu'elle a en sa possession. Pas ses rapports à elle vu qu'elle n'en a pas fait à ma connaissance, mais ceux qui lui ont été transmis. Normal quoi ?

Elle m'appelle hier et me demande pourquoi je les veux, lui explique en gros et depuis j'ai comme enclenché une réaction en chaine.

Ce matin c'est la pédopsy qui chapeaute cette psy qui m'appelle pour me demander les coordonnées de ce médecin pour soit disant envoyé les rapports. Parce que hier la psy ne voulait pas me les envoyer et les transmettre directement elle au pédopsy qui va réaliser le bilan et les tests.

Et voici ce qui c'est passé cet après-midi :

Cet après-midi j'ai profité de l'attente du RDV logo pour communiquer avec la psy de Lausanne, celle qui réalisera les tests et qui travaille avec le Dr. Matile. J'avais besoin de la liste de tous les RDV pour Anthony et lui dire que j'avais pu obtenir les bilans pour Sébastien, que j'allais les lui transmettre lors du RDV.

J'en ai profité pour la prévenir que la pédopsy qui a suivi Anthony et la psy qui a suivi Sébastien m'avaient demandés les coordonnées ce matin du Dr M. à Lausanne. (merci encore à la personne qui m'a donné cette adresse) pour soit disant transmettre des rapports. Mouai, mouai....., j'avais un sérieux doute vu la réaction hier de la psy et le ton très sec ce matin de la pédopsy.

Le pédopsy de Lausanne (celui qui a fait le bilan) m'a appelé ce soir à 19h. Je savais depuis le début d'après-midi par sa collègue qu'il allait me joindre et j'en avais déduit que les miss l'avaient déjà appelé et en avait déduit également par les mots employés par sa collègue qu'elle (ex-pédopsy d'Anthony) avait raconté n'importe quoi, car elle me parlait de soucis de changement de thérapeute.

En effet, elle m'a pas trainé et l'a déjà appelé ce matin. Elle demande le rapport qu'il a fait sur Anthony. Lui ne comprends pas sa démarche, car elle veut le rapport, mais elle lui dit qu'elle a trop de travail et en plus ment sur le déroulement de la fin du suivi pour Anthony. En gros d'après elle je l'ai lâchée pour chercher un autre thérapeute à Lausanne. Il était clair dès le début que ce n'était qu'une consultation en vue de l'établissement de tests et d'un diagnostic.

Je reste sur le cul (pardon l'expression).

Bref il me dit : qu'elle était en colère, et ne comprends pas sa démarche, en colère de quoi ? Je l'ai toujours remerciée de l'aide qu'elle a apporté à Anthony, je n'ai jamais mis en doute son travail. Juste un peu déçue lors du dernier RDV bâclé en 18 min.

Par contre, là je dois dire qu'honnêtement je suis entrain de revoir mon jugement au vu de ses dernières réactions.

Moi je suis encore plus en colère que ce super pédopsy se retrouve dans cette position-là.

Elle n'aura pas ce rapport et c'est moi qui vais le lui dire par email. Il me dit qu'elle ne reconnaitra jamais son diagnostic car pour elle ce syndrome n'existe pas (vieille école).

Heu Will Smith il débarque quand avec son flashouilleur ?

En plus ce matin je reçois tout les rapports de l'ancienne école (j'avais aussi fait une demande à eux). Y'a un rapport psychologique où c'est noté envoyé aux parents + une date en juin 2013 et un autre rapport psychologique lui daté de juillet 2013 mais noté confidentiel lui n'a jamais été envoyé.

Pendant 3 ans on m'a demandé de collaborer, de m'engager, etc... par contre dans l'autre sens c'est l'Omerta.

Et chapeau à la pédiatre la Dresse Francine Viquerat qui m'a envoyé tout les rapports depuis janvier 2001 et notamment celui de l'hôpital dont j'avais tant besoin.
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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 7 Fév - 23:13

Et pour en finir le pédopsy me dit que de passer du chiffre 404 AI à essayer d'avoir une reconnaissance qui va être très longue en chiffre AI 405 ça change pas grand chose.

Vous en pensez quoi ?
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merichan

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Sam 8 Fév - 5:25

J'ai été regardé les chiffres et leur définition

Effectivement ça ne change pas "grand chose"  surtout compte tenu de la bataille que ça va être... Les experts AI - pour en avoir entendu des vertes et des pas mures sur d'autres sujets - sont pas forcément les plus ouverts et les plus progressistes.... la probabilité de tomber sur des gens qui ont la même philosophie de diagnostic et de traitement que la cohorte auquel tu t'es heurtée à Yverdon est loin d'être négligeable.


parce que le chiffre 404 pour l'AI vu son phrasé c'est asperger, les formes "légères" d'autisme sans le dire ( dont le diagnostic ne se pose généralement pas avant 7 ans)

404. Troubles du comportement des enfants doués d’une intelligence normale, au sens d’une atteinte pathologique de l’affectivité ou de la capacité d’établir des contacts, en concomitance avec des troubles de l’impulsion, de la per- ception, de la cognition, de la concentration et de la mémorisation, lorsqu’ils ont été diagnostiqués et traités comme tels avant l’accomplissement de la neuvième année; l’oligophrénie congénitale est classée exclusivement sous ch. 403.

contre le chiffre 405...


405. Troubles du spectre autistique, lorsque leurs symptômes ont été manifestes avant l’accomplissement de la cinquième année


C'est fou comme c'est finalement la même chose qui est dite une fois en 3 mots... une fois en une phrase à rallonge...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Sam 8 Fév - 9:29

A mon avis....ils ont du rajouter un chiffre pour les TSA alors que le chiffre 404 existait déjà pour certaines pathologie...

cela dit .... dans le chiffre 405...on ne parle pas d'intelligence normale.... ça veut dire que doivent rentrer là dedans tous les TSA... handicap mental associé compris...

dans le chiffre 404...ne pourraient rentrer que les enfants souffrant d'Asperger ... et les enfants souffrants de TED....


enfin....moi ce sont les nuances que j'y vois....

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Sam 8 Fév - 10:45

J'ai eu la même réflexion que toi Merichan quand j'ai été voir hier soir l'intitulé du chiffre 405, bien sur en moins bien expliqué que toi. Je débarque sur le sujet et me retrouve novice ou une bleu.

Je ne connaissais pas avant que le médecin me le donne le chiffre sous lequel les TSA doivent être.

Donc je vais m'épargner une longue bataille avec l'AI et laisser l'infirmité congénitale no 404.

La suite pour moi, c'est le 19 février de commencer les tests pour son frère. J'avoue que j'ai aussi pour la sœur du même âge les mêmes doutes.

Mais elle arrive à suivre à l'école et va certainement dès l'été prochain entrer en voie prégymnasiale.

Pareil que les garçons je retrouve beaucoup de similitude dans son comportement, sa façon de vivre et d'interpréter les situations de la vie, les phrases à SA manière, sa façon de faire le vide autour d'elle, de ne pas arriver à se créer un cercle d'ami(e)s, sa façon de me démonter qu'elle a toujours raison suivant SA logique, même si au final elle est capable de me sortir des trucs complètement farfelus pour me prouver qu'elle a raison.

C'est pas simple tout les jours de devoir argumenter avec elle, lui expliquer les codes, choses de la vie pour essayer de la mettre sur le bon chemin. Là je viens de passer une rude semaine car la demoiselle devait présenter son exposé devant toute la classe et se chalenge a été rude pour elle.

Pour le moment elle se serait pas prête à entendre qu'elle est "différente" mais je laisse la porte ouverte le jour où elle pourra ou voudra l'entendre et aura peut-être envie de confirmer ou infirmer cette suspicion. Ce qui l'a sauve scolairement c'est qu'elle a un très bon QI et une super aptitude à essayer de se fondre dans la masse.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Sam 22 Mar - 22:30

Lutin A continue son chemin, il a de jolies réussites en math. Par contre le français restera très compliqué pour lui. Même une notion plus ou moins acquise il n'arrive pas à la mettre en pratique et il l'oublie.

Lutin S continue à faire les tests en vue de poser un diagnostic encore 3-4 RDV. Actuellement il va pas bien, faut dire que son prof a quelques phrases assez déplacées. Il lui a dit notamment que je lui inventais des maladies pour qu'il ait de l'aide. Il est revenu un jeudi midi complètement prostré de l'école suite à une réaction du prof. Vu son état je l'ai gardé à la maison jusqu'au lundi. Il m'a collé pendant plusieurs jours le retrouvant assis sur les escaliers juste devant la porte des WC quand j'y allais à m'attendre. Il est toujours très fermé, parle peu, triste, mange à la limite, c'est déjà un poids plume.

Bref actuellement un quotidien très compliqué pour lui. Toute phrase de ses sœurs, de son frère voir de moi va être interprétée à sa sauce au risque de blesser les autres voir de le faire se fermer dans son huître. Sans compter son agressivité envers ses sœurs et son frère et pour la première fois cette semaine contre moi.

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Sérénité

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 1 Avr - 11:15

Bien progressé en vue d'un diagnostic pour mon 2ème garçon.
Il a quelques similitudes avec le syndrome d'Asperger mais ce qui ressort c'est un HP.

J'ai encore un questionnaire à remplir, un également à faire remplir à son prof.

Il a fait également 2 tests et on aura le bilan définitif à la mi-avril.

Jeudi passé la psy avec laquelle il a réalisé les tests lui a parlé.

Il était très chamboulé vis à vis de cette nouvelle. Et très inquiet pour son frère qui lui est Asperger.

C'est fou ça. Le frère lui a bien pris la nouvelle, mais le principal intéressé se soucie de son frère, peur qu'il n'arrive pas dans la vie à s'en rendre malade, il a beaucoup pleuré depuis jeudi passé.

Ce que j'ai adoré c'est la réponse de son frère  : y'a également la motivation qui compte et je suis heureux pour toi que tu sois HP et pas Asperger.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 1 Avr - 21:56

Quelle nouvelle et quelle mosaïque d'enfants (je ne sais pas si ça ce dit, mais tu vois ce que je veux dire?).

Pourvu que chacun trouve son chemin sunny 
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 2 Avr - 9:13

Lhassa a écrit:

mais tu vois ce que je veux dire.

 

Oh que oui.  lol! sans compter que la sœur du même âge est à la limite HP.

Les journées sont sportives car trois hypersensibles et le mot est faible. Chacun à sa façon d'interpréter les choses et situations de la vie à sa façon ce qui n'est vraiment pas simple.
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doro

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 3 Avr - 12:41

La limite peut être étroite puisqu'il y a pas mal d'asperger qui sont précoces
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 21 Avr - 12:51

J'ai eu les résultats la semaine passée mon second garçon est limite HP, faudrait plus de recul et investiguer plus à l'aide d'autres épreuves pour le moment les questionnaires ne sont pas assez parlant pour dire HP.

Il explose les scores dans plein d'items et dans d'autres c'est la catastrophe vu ses problèmes de mémoire courte.

Il préconise de reprendre la logo pour l'aider et de repartir sur un suivi psy car il est très fragile émotionnellement.

Malheureusement son papa une fois de plus ne s'est pas déplacé. Sébastien qui n'a aucune estime de lui, ni confiance en lui est au plus bas.
Il s'est retenu de pleurer pendant toute l'heure du RDV et a craqué au retour dans la voiture.
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Dim 27 Avr - 9:30

oui ça doit être dur pour lui.....

les enfants peuvent être très en dent de scie dans ces tests.... car ils doivent compenser leur difficulté...ou autre.....

je me suis souvent demandée du coup ce que signifiait vraiment ces résultats.....

mon fils explosait les scores des surdoués en connaissance générales.... mais il passait son temps à tout savoir sur tout pour calmer ses angoisses...alors au final on ne sait pas qui de la poule ou de l'oeuf était là avant.... scratch 

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 9 Mai - 22:40

Désolée d'avoir déserté. Ma vie et celle de mes enfants a été passablement chamboulée depuis l'annonce d'une maladie rare qui touche l'ensemble de la famille.

Prenez soin de vous et de vos enfants. On ne sait pas de quoi sera fait demain et c'est tant mieux.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 18 Mai - 12:02

Je vois seulement ton message.
Je ne sais pas quoi te dire, mais je t'envoie du courage.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 19 Mai - 16:02

coucou ....bon courage à toi Sérenité

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