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 première journée des maladies rares!!!!

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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: première journée des maladies rares!!!!   Mar 26 Fév - 13:27

http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1597


voilà ce jour là c'est pour nous!Very Happy

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois

robindesbois

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MessageSujet: Re: première journée des maladies rares!!!!   Mar 26 Fév - 23:41

merci pour l'info isa! dommage il n'y a rien en suisse, mais bon, faut dire que c'est la première année, ça viendra sûrement!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: première journée des maladies rares!!!!   Mer 27 Fév - 7:48

mais c'est pour la suisse aussi...orphanet suisse encourage vivement les assoc à faire quelque chose ce jour là...sauf qu'avec une info de 3 jours nous on va rien faire du tout il faudrait un peu plus de temps pour s'organiser....
je te ferai une copie du mail d'orphanet à l'occasion...
il ne tient qu'aux suisses de faire quelque chose....

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