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 maladie mitochondriale

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Poulette



Messages : 1
Date d'inscription : 01/04/2012
Age : 46
Localisation : Chavornay

MessageSujet: maladie mitochondriale    Dim 1 Avr - 22:52

Bonjour,
nous venons d'apprendre que notre 2ème fille d'une année est atteinte d'une maladie mitochondriale, (II et V sur la chaîne respiratoire) des tests génétiques sont en cours afin de déterminer précisément quelle partie de la cellule est atteinte... Pour le moment tous les organes internes sont intacts, l'IRM montre une atrophie cérébrale. Elle a une atteinte neurologique qui ne lui permet pas encore de se tenir assise, pour le reste, elle bouge bien !
Nous aimerions entrer en contact avec des familles ayant un enfant atteint de cette maladie pour nous aider à comprendre ce qui nous arrive ....
Merci
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Lun 2 Avr - 7:25

coucou...bienvenue sur le forum.....

pffffff...dur dur comme moment que celui de l'annonce d'un diagnostique.....je crois malheureusement qu'ici il n'y a pas d'enfant avec une maladie mitochondriale....

vous pouvez aller voir sur ce forum ...il y a beaucoup de passage...et donc de monde.....et vous pourrez peut être y trouver des témoignages...

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

pour tout le reste vous êtes les bienvenus ici.......quelle âge à votre fille ? ...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Lun 2 Avr - 12:20

Bonjour et Bienvenue sur ce forum sunny
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Lun 2 Avr - 20:38

Bonjour!

Bienvenue sur le forum!
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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: Bienvenue   Lun 2 Avr - 23:22

Bienvenue,
Tu trouveras du soutien ici. Biz juju
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mar 3 Avr - 0:06

hello et bienvenue à toi sur ce forum

au plaisir de te lire flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mar 3 Avr - 10:32

Bonjour et bienvenue.
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mar 3 Avr - 14:16

je crois que ta belle soeur connait ma petite soeur......qui m'avait déjà parlé de vous..... la Suisse romande est un gros village.... Very Happy

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Dernière édition par chloémama le Mer 4 Avr - 9:35, édité 1 fois
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romkat

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Messages : 2230
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Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mar 3 Avr - 20:53

Bonjour, bienvenue parmis nous.
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mer 4 Avr - 9:09

Bonjour bienvenu parmis nous! Mon coeur

Pleins de courage!
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licaon

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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: maladie mitochondriale    Mer 4 Avr - 19:52

salut,

bienvenue ici,je suis émilie,maman d'une petite puce de 21 mois avec un retard global encore inexpliqué flower flower flower j'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmis nous.
à bientot,

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Béatrice

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Messages : 65
Date d'inscription : 21/04/2012
Age : 49
Localisation : St. Gall (Suisse)

MessageSujet: Maladie mitochondriale   Lun 2 Fév - 23:41

Salut Poulette

Comment vas-tu et comment va ta petite fille malade? Chez nous, dans le Forum suisse allemand, il y a aussi une famille d'un garçon atteind de cette maladie. Il est né en 2004. On a dit aux parents, qu'il ne va pas survivre son deuxième anniversaire. Mais, ce petit garçon il deviendra once ans cette année.

Toi, parles-tu allemand? Cette Familie vit en Canton Schwyz.
Je pourrais essayer de préparer un contact entre vous...

Je te salue de tout Coeur et Avec mes meilleures désires pour toi et ta fille

Béatrice
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