Suivit neuropsy

Lundi je passe à la casserole ....

Je vois mon cher ami docteur L.

On doit regarder tellement de choses ....

J'ai commencé à faire une liste ....

Je dois le convaincre de faire un IRM (pour voir l'évolution du cerveau depuis 2007), un EEG (pour voir l'évolution depuis 2009 de l'épilepsie), une radio du dos pour la scoliose (confirmée par le physio + pneumologue), et un bilan neuropsy pour la rentrée prochaine (pour voir ou il en ai.. ces capacité etccccc ) ....



Je crois que je vais prendre du chocolat ou une bouteille de rouge .... il a l'air d'aider ca

oui prend plutôt le chocolat...y'a moins d'effets secondaires problématique qu'avec le vin....

Courage et beaucoup de chocolat!

Pourquoi tu dois le convaincre? Il ne veut pas faire ces examens?

s'il fait tout à lasuite ce serait bien comme ça vous seriez tranquille un moment!
nous on a fait paques avant l'heure dejà

Bon courage pour Lundi,tu as raison de faire une liste, histoire de ne rien oublier.

Du chocolat, ça fait du bien au moral !!!

alors bon courage avec doc mamour

tu lui amènes les deux, choco ET bouteille de pinard

collé ......

‎2 avril. Nous n'avons pas gagné la guerre mais la bataille !!! Monsieur L est d'accord pour passer un EEG prochainement ! Peut-être des crises d' épilepsie rebelles mais invisibles seraient à l'origine de la fatigue et certains troubles..


Pour ce qui est du retard de développement ce serait du au chromosome manquant .. Donc dans le fond pas grand chose à faire à part l'aider comme on le fait déjà et évaluer régulièrement .... J'espère vraiment qu'avec la nouvelle rentrée cela ira mieux ....

Pour les troubles du comportement, impulsivité et l'irrégularité de l'humeur c'est aussi du au chromosome .... là nous allons peut-être changer le traitement... J'attends que le doc me rappel ! Stratera serait éventuellement le bon ...

J'ai remis en place les picto... on va voir si il est d'accord de les utiliser ....

La fin de l'année va être dur ..... Va falloir serrer les dents ! Allez encore 3 mois ......

Il confirme également une scoliose qui pour le moment n'est pas problématique ... Les enfants porteur du 16p11.2 on souvent des scolioses...

A voir avec l'adolescence comment son dos prendra forme ...

Il passe en NeuroRéhabilitation bientôt histoire de voir ce qu'on va faire concrètement .....

oui c'est toujours compliqué de savoir qu'est ce qui est du à quoi chez nos loulous.....

c'est bien de refaire cet EEG....

et pour les antiépileptiques...il pense que ça peut avoir un lien avec sa fatigue ??? ou le reste....

bon c'est bien, cela avance... bravo à toi d'avoir réussi à demander ce dont ton loulou avait besoin

chloémama a écrit:

oui c'est toujours compliqué de savoir qu'est ce qui est du à quoi chez nos loulous.....

c'est bien de refaire cet EEG....

et pour les antiépileptiques...il pense que ça peut avoir un lien avec sa fatigue ??? ou le reste....

fatigue peut-être si il y a de l'activité pas contrôlée à long terme même si pas de crise apparentes

donc ça serait plus les crises que les médicaments.....

Ben super que vous avez gagner! Ça avance! Vous êtes battants! Courage! Et vous allez faire quand l eeg?

EEG fait ...... dommage que quand je suis arrivée sur le pas de ma porte le chuv m'appel et me demande " vous êtes encore dans le batiment?"

moi : non je suis chez moi ???

chuv : dommage on avait prévu de faire des test sensoriels et lumineux et on vous a pas averti ....

Donc j'y retourne demain matin......

Zut d'être obligé d'y retourner demain. Mais tant mieux au moins, les choses avancent!

Ils aurait pu y penser avant que tu partes. Bon bah a foie t a pas le choix! Ça avance tout de meme

super organisation

bon courage pour cette nouvelle journée d'examen.......

voilà c'est fait .....

il a pas trop apprécié les lumières genre disco en pleine figure ...
maintenant j'attends jusqu'à lundi pour les résultats si non j'appel et je râle pour savoir ce qu'il en ai .....

Citation :

il a pas trop apprécié les lumières genre disco en pleine figure ...

t'aurais du apporter de la musique

bon mieux vaut en rire qu'en pleurer.....ouf que ce soit fait......tu dois être sur les genoux toi avec tous ces rendez vous et la santé de ton fiston .....

Valérie, ça n'arrête pas, je te vois courir partout.

Tu travailles toujours ?Tu dois être épuisée. Bon courage pour l'attente.

Bisous

je suis surement fatiguée oui je vais pas dire le contraire... mais je suis tellement heureuse que les choses avances pour améliorer la prise en charge de killian que la fatigue vraiment c'est le dernier de mes soucis !!!!

Irada oui je travaille toujours mais j'ai aménagé mes horaires !!!! je travail plus que 3 soirs par semaine donc ca va .... après je dis pas c est pas toujours simple mais bon ca c est tout le monde !!!

Vous avez toute mon admiration vous les super-mamans !!!

En étant passée par-là je sais que c'est dur.

Pour Mathieu les choses se sont calmées, je vois enfin le bout de tunnel.

Bisous

oui Valou avec le travail en plus .....moi je dis bravo.....

pis bon en meme temps le choix .... quand je vois tout ce que je paye pour killian entre médic,médecin,consulte etc....... l'AI prend en charge que l'épilepsie ...... en plus de la rentre mais bon au final c est limite ......