Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges

Bonjour,

Moi c'est anne 37 ans .. je suis l'heureuse maman d'élise 6 ans et demi ( retard de croissance, anorexie et particularités faciales), de mathis 5 ans et 3 mois ( léger retard de croissance), de jules 3 ans et 4 mois ( retard moteur, retard de croissance, anorexie), et de léo presque 14 mois ( il commence un arrêt de croissance)

Je suis aussi la mamange d'un petit alex depuis le 16 février dernier né à la suite d'une IMG à cause de très nombreuses malformations ( amputation du rachis sacré, malformation des 2 pieds - pied bots, anomalie rénale, vessie gigantesque).
et avant mon petit léo j'ai eu un arrêt de grossesse spontanné à 12 sa ..

Nous avons un rdv en génétique "familial" le 12 avril à l'hôpital BECLERE ( où j'ai eu mon IMG) et je suis assez angoissée j'avoue .. j'ai envie d'avancer, de faire poser un diagnostic car tout cela bout à bout me pourrie un peu l'existence .. je fatigue et me bats contre des moulins à vent depuis des années ... passer d'hôpitaux en hôpitaux .. jules mon troisième est en cassure de croissance depuis l'âge de 6 mois .. il a déjà eu de nombreux examens .. endocrinologique, irm mais cela n'a rien donné je sature
et 2 enfants avec des troubles alimentaires au quotidien c'est juste l'enfer pour le faire accepter par l'entourage, la famille, les amis ..

J'attends beaucoup de ce forum car je vais enfin pouvoir échanger avec des mamans qui vont me comprendre et peut-être m'apporter des solutions.

coucou...bienvenue à toi sur mon forum...

et bien....et bien...ton histoire me laisse sans voix.....ça ne doit pas être facile .....

je comprends que tu puisses te sentir fatiguée....et angoissée....

il y a t il déjà eu des investigations en génétique ou pas du tout ?

Bienvenue,
Je te souhaite de trouver des réponses..
tu trouveras du soutien ici.
Biz juju

Merci à vous de bien vouloir m'accueillir ...

Non pour le moment nous n'avons rien fait côté génétique mais il a fallut que je perde alex pour que les médecins se décident " enfin" à nous proposer des investigations génétiques alors que j'en demande depuis 3 ans !!!

Le neurologue de mon fils jules à BICETRE ( bah oui nous avons un dossier dans la majorité des hôpitaux de paris et région parisienne !!!) est maintenant convaincu que génétiquement il ya un problème ... mais quel combat pour en arriver là .. et que de souffrances aussi pour moi et mes poussins ....

c'est dingue qu'ils aient attendu autant pour investiguer en génétique...surtout quand tous les enfants ont des problèmes....

bref mieux vaut tard que jamais....j'espère que vous aurez des réponses...car malheureusement les diagnostiques génétique ne sont pas toujours évident non plus...

ça a commencé quand cette anorexie avec tes deux enfants ? et ta fille a quoi comme particularité faciales ?

Mes enfants hormis le dernier léo avaient déjà tous un léger RCIU durant la grossesse .. ils sont nés avec de petits poids ( 2,6 à 2,8 kilos pour les 3 premiers) pour 45/46 cm donc pas des géants non plus ... et ils ont tous eu de trèèèèèèèèèèèès gros troubles intestinaux, reflux interne pour les garçons et externe pour élise + une IPLV pour ma fée.

Elise a eu des difficultés alimentaires dès sa naissance elle prenait pas bien le sein .. puis la diversification s'est mal passée .. nous pouvions attendre 1h por qu'elle avale 3 cuillères bref un enfer ...

Elle a accepté à peu près tout jusqu'à l'âge de 18 mois et après plus rien ... son régime alimentaire aujourd'hui se compose de pâtes, quelques gateaux triés sur le volet, du riz, des nuggets de poulet, des viandes à forme que je trouve chez picard ... et du pain et c'est TOUT.

Jules lui a refusé toute diversification jusqu'à l'âge de 13 mois .. il tournait la tête et fermait la bouche .. pratique hein !!! puis il a commencé doucement à manger mais pas de tout ... à l'heure actuelle il mange en plus de sa soeur des laitages, et quelques fruits mais les quantités sont minables ... il a une alimentation essentiellement lactée avec 5 biberons entre le jour et la nuit ... car il ne mange pas assez en journée.

Elise et jules sont scolarisés dans une ECOLE MONTESSORI petite structure à domicile avec 7 élèves .. heureusement pour eux et surtout pour jules qui a aussi un retard moteur ...

Elise a un visage particulier .. en triangle avec un front large et bombé ( très bombé !!) un petit menton pointu et une toute petite bouche.

Pour les analyses il a déjà fallut que je me batte avec notre médecin traitant qui considérait que tout allait bien dans le meilleur des mondes bah ouiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Maintenant quand on voit jules mesurer 89 cm à 3ans et 4 mois sa petite taille saute vraiment aux yeux ...

En fait le soucis c'est que mes enfants sont suivis séparemment ... et moi je pensais naivement que l'anorexie de mes enfants étaient surtout psychologique, au dire des médecins et c'est en associant les maillons de la chaine et en faisant mes propres recherches je me suis dis non je ne suis pas totalement folle il ya un vrai problème de fond et probablement génétique.

Nous attendons aussi le rapport d'autopsie de notre poussin le 30 avril ... j'ai une boule au ventre terrible car cela me rappelle inexorablement mon IMG !!

Maintenant je sens que les choses vont changer et évoluer et je me sens moins perdue .. mais le chemin est encore long .... je le sais ...

D'autant que nous avons vraiment le désir d'aggrandir notre famille .. mais il faut en savoir plus sur la fratrie actuelle, car il m'est impossible de rester avec comme dernière image de la maternité mon petit ange mort dans mes bras ...
Ce qui me fais tenir au quotidien c'est cette promesse future et pas envie que mon rêve s'écroule par l'annonce d'un diagnostic alarmant .....

ah oui et jules a aussi un PC trop petit mais le neurologue il a pas voulu me dire au mot sur le sujet ..

Dur dur de leur faire cracher le morceau .. j'ai le sentiment qu'il a une idée de diagonstic mais il n'a rien voulu nous dire et c'est hyper frustrant !!!

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Vraiment desolée pour ton petit Alex.Moi aussi je suis Mamange d'un petit Lucas depuis le 27.08.10 à cause d'un préeclampsie et je sais que c'est dur de vivre la perte d'un enfant.
C'est hallucinant que les medecins n'ont pas encore fait des recherches avec toutes des problemes de santé de tes 4 loulous.Je sais pas quoi dire.C'est vraiment dur de se battre tout le temps et je comprends bien que tu es fatiguée avec tout ça.Je te souhaite plein de courage.

Bonjour et bienvenue sur ce forum. Je te souhaite de trouver très vite des réponses à tes interrogations qui te permettront de trouver, dans la mesure du possible, des solutions aux problèmes des= tes enfants et d'agrandir ta jolie famille.

Tu trouveras sur ce forum plein de soutien et des mamans toujours de bons conseils.

mairym69 a écrit:

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Vraiment desolée pour ton petit Alex.Moi aussi je suis Mamange d'un petit Lucas depuis le 27.08.10 à cause d'un préeclampsie et je sais que c'est dur de vivre la perte d'un enfant.
C'est hallucinant que les medecins n'ont pas encore fait des recherches avec toutes des problemes de santé de tes 4 loulous.Je sais pas quoi dire.C'est vraiment dur de se battre tout le temps et je comprends bien que tu es fatiguée avec tout ça.Je te souhaite plein de courage.

Que dire .... oui c'est ultra difficile quelque soit les circonstances je souhaite juste que ton petit lucas et mon petit alex sont en paix maintenant.
Merci pour ton soutien en tout cas ...

J'ai du mal aussi à faire comprendre à mon entourage que malgré tout je souhaite aggrandir ma famille.

Ma maman est juste et elle s'inquiète pour moi, je le sais mais elle ne pourra jamais comprendre.

Mes enfants sont certes différents mais heureux de vivre, joyeux, ils ont des projets et moi j'avance avec eux au jour le jour et je m'adapte pour que les différences de mes enfants soient une force pour eux et non un problème ...

Nous venons enfin d'arriver à conduire jules vers le chemin de la propreté après des mois de lutte .. il ne sens pas la partie basse de son corps donc dur il ne percevait pas ses urines couler .. mais on avance et c'est énorme .. chacun de ses progrès m'arrache des larmes de fierté

Ce que je maîtrise le moins par contre c'est la bétise des gens .. qui se veulent de "bon conseils" et qui ont souvent pourri mes enfants ....

Car bien entendu avec 2 enfants anorexiques .. le problème vient de moi, enfin de nous avec mon mari et on nous a souvent dit que nous éduqions mal nos loulous et que l'on cédait à leur caprice .. et devoir se justifier au quotidien c'est épuisant .. épuisant !!!!

J'ai parcouru déjà pas mal de posts içi et je mesure la diversité des soucis rencontrés par d'autres mamans et leurs enfants et je mesure aussi que c'est un parcours du combattant avec rien au bout parfois .. pas de diagnostic .. ce qui serait le pire des scénarios pour nous.

Salut Anne,
Je te souhaite la bienvenue par ici

Mes condoléances pour le départ de ton petit Alex.

J'imagine tous à fait à quel point tu dois être fatiguée par tout ça. Mais quand est-ce que les médecins comprendront qu'en général les mamans ne se trompent pas quand elles disent que quelque chose ne va pas chez leurs enfants. Que souvent on est les premières a ne pas vouloir que nos enfants aient des soucis ou soient différents, alors, quand on demande de l'aide à des gens dont c'est le métier, ils pourraient faire leur boulot!

Est-ce que le retard de croissance et moteur des tes enfants pourraient venir du fait qu'ils ne mangent pas assez? C'est un peu bête comme question je sais, mais j'aime bien prendre les problèmes un par par un et par des questions basiques. Selon toi quelle serait la raison de leur refus de manger? La douleur? Ils ont tous des soucis de reflux non? Est-ce qu'ils ont un traitement pour ces reflux?

Mon fils aussi est petit (à 3 ans il mesurait 90cm, à peine plus que le tient) il a cassé sa courbe vers ses 4 mois mais depuis il reste sur la même. On peut dire que c'est génétique, il tient de moi qui ne suis pas très grande et s'il suit cette courbe il devrait faire 1.65m à l'age adulte (comme mon père en fait). Ma fille devrait atteindre les 1.8m comme son papa.

Mon fils a aussi des soucis de reflux, ça nous a pris un petit moment pour trouver les bons médicaments et dosage, mais depuis que c'est fait, non seulement il mange comme un ogre mais fait beaucoup de progrès, surtout au niveau moteur.

Est-ce qu'ils ont été testés pour ce qui est de allergies, mais surtout des intolérances alimentaires?

J'espère que tu vas trouver des réponses et surtout des solutions.

Courage.


Ana

Citation :

J'ai du mal aussi à faire comprendre à mon entourage que malgré tout je souhaite aggrandir ma famille.

bon moi je t'avoue que j'ai du mal aussi.... perso j'ai mon premier qui est né avec une malformation faciale et qui a encore aujourd'hui des problèmes d'attentions qui ne sont pas simple à gérer scolairement...et ma deuxième avec sa maladie génétique ...et je ne me serais pas vue en faire un troisième de peur qu'il ai aussi un problème. D'une part parce que je suis déjà tellement occupée à ce que ça aille au mieux avec mes deux enfants que ne voit pas comment j'aurais pu gérer un enfant de plus..et d'autre part parce que moralement ce n'est pas toujours simple pour mon fils de vivre avec son problème...et c'est dur pour ma fille de vivre son handicap.
Et finalement heureusement que j'ai fais ce choix car ce n'est parce qu'ils grandissent que les choses sont plus faciles.....et puis je crois que je n'aurais pas tenu le coup au niveau fatigue et moral d'assumer encore un enfant de plus....

enfin...ma fois à ce niveau là chacun ses choix......

Citation :

Est-ce que le retard de croissance et moteur des tes enfants pourraient venir du fait qu'ils ne mangent pas assez? C'est un peu bête comme question je sais, mais j'aime bien prendre les problèmes un par par un et par des questions basiques. Selon toi quelle serait la raison de leur refus de manger? La douleur? Ils ont tous des soucis de reflux non? Est-ce qu'ils ont un traitement pour ces reflux?

oui j'aurais aussi tendance à me poser cette question...d'autant que l'on voit souvent ces retards de croissance et de dvpt moteur chez les enfants qui ne mangent pas bien.

Hello et bienvenue sur ce forum

Effectivement, je trouve dommage que tes enfants ne soit pas suivis par le même pédiatre, cela aurait pu le mettre sur une piste.

Continue d'insister pour avoir des réponses, je trouve déjà qu'ils ont mis du temps pour commencer les investiguations.

Bon courage.

Lhassa a écrit:

Salut Anne,
Je te souhaite la bienvenue par ici

Mes condoléances pour le départ de ton petit Alex.

J'imagine tous à fait à quel point tu dois être fatiguée par tout ça. Mais quand est-ce que les médecins comprendront qu'en général les mamans ne se trompent pas quand elles disent que quelque chose ne va pas chez leurs enfants. Que souvent on est les premières a ne pas vouloir que nos enfants aient des soucis ou soient différents, alors, quand on demande de l'aide à des gens dont c'est le métier, ils pourraient faire leur boulot!

Est-ce que le retard de croissance et moteur des tes enfants pourraient venir du fait qu'ils ne mangent pas assez? C'est un peu bête comme question je sais, mais j'aime bien prendre les problèmes un par par un et par des questions basiques. Selon toi quelle serait la raison de leur refus de manger? La douleur? Ils ont tous des soucis de reflux non? Est-ce qu'ils ont un traitement pour ces reflux?

Mon fils aussi est petit (à 3 ans il mesurait 90cm, à peine plus que le tient) il a cassé sa courbe vers ses 4 mois mais depuis il reste sur la même. On peut dire que c'est génétique, il tient de moi qui ne suis pas très grande et s'il suit cette courbe il devrait faire 1.65m à l'age adulte (comme mon père en fait). Ma fille devrait atteindre les 1.8m comme son papa.

Mon fils a aussi des soucis de reflux, ça nous a pris un petit moment pour trouver les bons médicaments et dosage, mais depuis que c'est fait, non seulement il mange comme un ogre mais fait beaucoup de progrès, surtout au niveau moteur.

Est-ce qu'ils ont été testés pour ce qui est de allergies, mais surtout des intolérances alimentaires?

J'espère que tu vas trouver des réponses et surtout des solutions.

Courage.


Ana

Merci beaucoup pour toutes vos réponses c'est super encourageant ....
Alors visiblement pour jules pas de lien entre son anorexie et son retard moteur d'après le neurologue car par exemple sa soeur en restriction alimentaire plus strict que lui niveau diversité elle n'a pas de retard moteur ...
oui ils ont été sous traitement durant de nombreuses années : gaviscon et mopral pour les 3 premiers car le dernier a échappé au reflux oufffff
La raison du refus de manger ... j'en sais fichtrement rien j'avoue
J'ai tout essayé ... quand je dis tout c'est tout .. élise est suivie en pédopsy à DEBRE et en cabinet privé en ville .. et j'ai depuis toute petite tentée de faire tout ce qui m'a été proposé sans aucun changement ....
Au départ la piste "psychologique me semblait la plus problable" mais depuis .. tellement de choses ont changées ...

Oui les loulous ont été dépistés pour les allergies les plus basiques: gluten, lactose ... sans résultat .. sauf élise petite avec son IPLV !!

Nous ne sommes ni grands ni petits mon mari et moi je mesure 1m68 et eric mesure 1m75 .. et dans nos familles les gens sont relativement grands ( en tenant compte des générations aussi !!) donc il ya c'est pas la dessus non plus que nous pouvons expliquer la petite taille de mes loulous ...

Après le lien entre petite taille et alimentation je me suis posée aussi la question .. mais mon second mange bien et sa courbe se casse la gueule depuis un bout de temps .. et mon 4ème mange comme un ogre et sa courbe se casse depuis l'âge de 9 mois .. donc visiblement pas de lien de cause à effets directs ....

J'ai pu lire que dans l'ensemble la toute grande majorité d'entre vous ont fait le choix de ne plus avoir d'enfant en ayant déjà des enfants différents à assumer .... je dois être vraiment une extra-terrestre .... ou totalement maso ... ou pleine d'espoir aussi ...

Je ne compte plus la fatigue .. je suis épuisée depuis 6 ans et demi et pas de nuits complètes non plus depuis 7 ans ... j'allaite/je suis enceinte/j'allaite/je suis enceinte ...

Je vais reprendre prochainement une activité professionnelle .. assistante maternelle avec la pédagogie MONTESSORI en support car mes enfants ont besoin d'une maman présente .. jules n'a presque pas d'autonomie sur les choses basiques de la vie courante .. léo n'a que 14 mois presque .. et nous passons pas mal de temps chez les toubibs .. pouhh ..
Mais les enfants c'est toute ma vie .. mon moteur .. j'adore être entourée d'enfants et malgré l'néergie folle que cela me prend j'ai pas envie de m'avouer vaincue ......

J'ai un regain d'optimisme aujourd'hui c'est vendredi et je crois que j'attends un vrai miracle de notre rendez-vous de jeudi ... j'y crois moi en ce généticien et je risque de tomber de haut si il ne trouve rien ..

Il faut dire aussi que je connais plus que bien le problème, ma maman a une maladie génétique une polychondrite ( trouvée après 10 ans de souffrances) elle est maintenant en fauteuil roulant et sourde des 2 oreilles ( oreilles internes détruites par sa maladie) et mon frère est atteint d'une spondy-l'arthrite ankilosante ... donc notre famille n'est pas étrangère aux maladie génétiques mais celle de ma maman est une maladie orpheline tandis que celle de mon frère est bien connue !!!

alors je me dis au fond de moi .. les médecins ils vont trouver aussi pour mes enfants ... même si cela doit prendre du temps ...

j'ai déjà vu des familles où malgré les maladies etc les parents avaient encore le courage de faire des enfants....tu n'es pas une extra terrestre

en génétique.....parfois on trouve vite...parfois pas...et parfois ils n'ont pas encore la connaissance suffisante pour diagnostiquer le problème.....c'est à cause de cela que nous avons mis 7 ans pour avoir un diagnostic pour notre fille...le test n'existait pas avant...
une partie des personnes ayant une maladie génétique n'ont pas la possibilité d'avoir un diagnostic en génétique....

je vous souhaite de pouvoir avoir des réponses.....

7 ans c'est une éternité quand on ne sais pas wahouuu ... mais alors que vous-a-t-on proposé durant ces 7 années ?? De quels accompagnements avez-vous bénéficiez ?

Je sais que cela prend du temps j'ai bien vu pour ma mère et mon frère ... c'est fou !!!!

Bienvenue à toi! C'est debre aussi qui te suit en génétique? Question idiote : tu as parlé de ta mère et de ton frère à la généticienne?

doro a écrit:

Bienvenue à toi! C'est debre aussi qui te suit en génétique? Question idiote : tu as parlé de ta mère et de ton frère à la généticienne?

Non en génétique je serais suivie à BECLERE comme j'ai mon dossier d'IMG sur place et que jules avait fait son IRM la-bas ...
J'ai pas encore rencontré le généticien .. premier contact jeudi et bien entendu je vais mentionner les maladies dans ma famille .. pauvre généticien il ne va pas être déçu ... c'est une hécatombe dans ma famille !!
J'ai aussi de une très très lourde hérédité cardio-vasculaire .. tous les hommes de ma famille côté paternel en meurs ( mon père y compris est mort il ya 10 ans d'un arrêt cardiaque dans la nuit !!)

DEBRE c'est juste la pédo-psychiatre de ma fille ..

J'ai des dossiers à DEBRE,BICETRE ET BECLERE et j'espère arrêter là !!!!!

Bienvenue!

Ta fille a un bien joli prénom!!

j'ai trois loulous et je ne renonce pas non plus à agrandir la famille, j'attends juste d'en savoir un peu plus sur le handicap de ma puce ...

annouchka a écrit:

7 ans c'est une éternité quand on ne sais pas wahouuu ... mais alors que vous-a-t-on proposé durant ces 7 années ?? De quels accompagnements avez-vous bénéficiez ?

Je sais que cela prend du temps j'ai bien vu pour ma mère et mon frère ... c'est fou !!!!

Tu sais, pour mon fils nous n'avons pas de réponse du point de vue génétique, mais cela n'empêche pas la prise en charge
Il a des séances de physio Bobath, de l'ergothérapie, de la logo, de la psychomotricité et de l'hipothérapie.

Est-ce que Jules fait de la physiothérapie (vous dites kiné en France je crois...) pour l'aider dans son développement moteur?

Elise88 a écrit:

Bienvenue!

Ta fille a un bien joli prénom!!

j'ai trois loulous et je ne renonce pas non plus à agrandir la famille, j'attends juste d'en savoir un peu plus sur le handicap de ma puce ...

oui un magnifique prénom ..... je ne dirais pas le contraire.
Bon je vous souhaite de pouvoir assouvir ce rêve et d'avoir vite des réponses pour ta fille .....
Ah cette attente encore et toujours !!!

Coucou. Anne ... Bienvenue... Moi je suis la maman de Killian 8 ans avec une délétion chromosome 16.

J espère que tu trouvera du soutien ici. Je viendrais participer bientôt la je suis un peut occupée.

Bisous