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 Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges

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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Ven 6 Avr - 23:57

Lhassa a écrit:
annouchka a écrit:
7 ans c'est une éternité quand on ne sais pas wahouuu ... mais alors que vous-a-t-on proposé durant ces 7 années ?? De quels accompagnements avez-vous bénéficiez ?

Je sais que cela prend du temps j'ai bien vu pour ma mère et mon frère ... c'est fou !!!!

Tu sais, pour mon fils nous n'avons pas de réponse du point de vue génétique, mais cela n'empêche pas la prise en charge Smile
Il a des séances de physio Bobath, de l'ergothérapie, de la logo, de la psychomotricité et de l'hipothérapie.

Est-ce que Jules fait de la physiothérapie (vous dites kiné en France je crois...) pour l'aider dans son développement moteur?

J'avais commencé un début de psychomotricité étant plus petit mais il ne supportait pas du tout à l'époque qu'une personne étrangère à son monde ne le touche et se mettait à hurler à la mort .. donc le travail n'avançait pas du tout ... il commence à mieux accepter que l'on rentre dans sa " bulle personnelle" donc nous allons recommencer ...
il a eu des séance avec une ostéo aussi dans des cris pas possibles
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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 0:01

ptinous a écrit:
Coucou. Anne ... Bienvenue... Moi je suis la maman de Killian 8 ans avec une délétion chromosome 16.

J espère que tu trouvera du soutien ici. Je viendrais participer bientôt la je suis un peut occupée.

Bisous Des Fleurs

Merci à toi .....
Bon je ne sais pas du tout à quoi correspond une délétion du chromosome 16 ... d'ailleurs je ne connais pas la plupart des pathologies évoquées sur ce forum hormis les plus connues telle que l'autisme.
Et surtout je me rends bien qu'il ya une multitude de troubles génétiques différents et pouvant conduire à de réelles et vraies souffrances autant pour les enfants que pour les familles Crying or Very sad
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ptinous

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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 0:11

annouchka a écrit:
ptinous a écrit:
Coucou. Anne ... Bienvenue... Moi je suis la maman de Killian 8 ans avec une délétion chromosome 16.

J espère que tu trouvera du soutien ici. Je viendrais participer bientôt la je suis un peut occupée.

Bisous Des Fleurs

Merci à toi .....
Bon je ne sais pas du tout à quoi correspond une délétion du chromosome 16 ... d'ailleurs je ne connais pas la plupart des pathologies évoquées sur ce forum hormis les plus connues telle que l'autisme.
Et surtout je me rends bien qu'il ya une multitude de troubles génétiques différents et pouvant conduire à de réelles et vraies souffrances autant pour les enfants que pour les familles Crying or Very sad

En gros Killian c est .. Épilepsie, TED,TDAH, reard de développement, scoliose, système immun de m*** , infection à répétition... lol!

Mais bon à part ça c est ma raison d être !!!!! Very Happy
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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 0:14

ptinous a écrit:
annouchka a écrit:
ptinous a écrit:
Coucou. Anne ... Bienvenue... Moi je suis la maman de Killian 8 ans avec une délétion chromosome 16.

J espère que tu trouvera du soutien ici. Je viendrais participer bientôt la je suis un peut occupée.

Bisous Des Fleurs

Merci à toi .....
Bon je ne sais pas du tout à quoi correspond une délétion du chromosome 16 ... d'ailleurs je ne connais pas la plupart des pathologies évoquées sur ce forum hormis les plus connues telle que l'autisme.
Et surtout je me rends bien qu'il ya une multitude de troubles génétiques différents et pouvant conduire à de réelles et vraies souffrances autant pour les enfants que pour les familles Crying or Very sad

En gros Killian c est .. Épilepsie, TED,TDAH, reard de développement, scoliose, système immun de m*** , infection à répétition... lol!

Mais bon à part ça c est ma raison d être !!!!! Very Happy

ouille tu me parle en chinois là .... épilepsie ok ... retard de dév ok .. scoliose ok .... infection à répétition et système immuniataire de m ok ... mais TED ET TDAH .... kézako ?????????????
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ptinous

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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 0:17

Mais LOL...

TED... Troubles envahissants du développement
TDAH... Trouble d hyperactivite avec troubles d attention.
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licaon

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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 1:47

salut

bienvenue ici et bienvenue aussi dans le club des bébés à économie d'énergie!
Laughing
c'est comme ça que je surnomme ma puce!
tu as en triple ce que j'ai à la maison!
manon aussi RCIU,née à 42semaines 45cm 2kg6,hypotonie,pas de succion...
9 mois nourrie à la cuillère et seringue et vomissements à gogo,croissance faible
mais maintenant ça va à peu près..à part les repas...depuis ses 11mois
elle va avoir 22 mois et mesure 75cm pour 8 kg 300,ça fait pas une grosse bete et le + surprenant dans ça ,c'est que tous ses examens(vit,calcium...)sont ok
on a eu la chance de tomber sur une pédiatre spécialiste des maladies gastriques,on a fait beaucoup d'examens et il n'y a rien de grave.
c'est juste une combinaison de disfonctionnements mécaniques qui gène la déglutition,la digestion et le transit
pour résumer ,manon a un palais très court donc sensible (sensible=vomissement)
un manque de coordination oesophage,clapet
un oesophage hypotonique(ne se contracte pas bien)
une gastroparésie(digestion lente)
un reflux chronique par vomissement
un retard de dentition(4dents)
et qui dit reflux et vomissement dit peur de manger!

le repas est un jeu et non un besoin,
je suis devenue experte en produits alimentaires,ceux qui sont riches en graisses en calcium,en vitamines,
si ça peut te rassurer,je te donne le repas de manon aujourd'hui:
_8h:30ml de lait pédiatrique
_12h:disons 20grains de riz!1moule!et une vache qui rit
_16h:1pti suisse et un demi kinder
_19h:rien,festival de lancer de nourriture pig
et biensur mademoiselle était trop fatiguée pour aller à la crèche!!! Mad

je dois avouer qu'un enfant qui ne veut rien manger,c'est un cauchemar!!!
alors 2 franchement, ça doit etre la galère!
j'espère que toi et ta grande petite famille vous etes bien pris en charge parceque ça doit en faire du boulot!!!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée


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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 7 Avr - 10:00

Et c'est dingue qu'on ne trouve rien à ta poulette ... très jolie petite princesse au passage ...

Içi les repas de jules à 3 ans et 4 mois

Petit déjeuner : il mange parfois 10 céréales mais la plupart du temps rien ( biberon de lait)
Déjeuner : 3 cuillères de féculent ou rien et la moitié d'une part de protéine ou rien .. il peut rester plusieurs jours de suite sans rien avaler .. quand il est disposé : un yaourt ou une pompot - jours de fête pour nous !!!!

Avant la sieste il prend un biberon de lait de croissance

Goûter : il n'en prend jamais
Dîner : Quand il est disposé il mange un peu de pâte sinon c'est biberon de lait
et dans la nuit un biberon de lait
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Thena



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Mar 10 Avr - 21:57

Bienvenue! Courage avec tes 3 amours!

Gros bisous Mon coeur
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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Jeu 12 Avr - 0:10

merci ... mais avec mes 4 amours flower
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Thena



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Jeu 12 Avr - 23:23

Oui LOL 4! Very Happy Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Sam 14 Avr - 7:53

et si tu ne lui donnes plus les biberons il mange pas plus ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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annouchka



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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Dim 15 Avr - 22:47

chloémama a écrit:
et si tu ne lui donnes plus les biberons il mange pas plus ?

nooooooooooooooooon même pas .. je récolte juste une grosse colère Evil or Very Mad
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chloémama
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MessageSujet: Re: Anne, maman de 4 enfants et de 2 anges   Lun 16 Avr - 9:02

Citation :
je récolte juste une grosse colère

dans un premier temps...mais après ??? il a pas faim ?

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