A quel moment peut-on parler de handicap ?

Voila ma grande question du soir .....

Je suis peut-être dans le déni total et c'est possible mais je n'ai jamais considéré le retard de mon fils comme un réel handicap ... je regarde toujours le verre à moitié plein plutôt que cela à moitité vide et surtout surtout je constate les progrès aussi infimes soient-ils.

Son retard moteur est d'ailleurs plus handicapant pour nous que pour lui puisque nous faisons tout au presque à sa place, lui ne se fatigue pas des masses hein

Il a moins de retard que d'autres en lisant les différents posts ... c'est clair. Il a des difficultés avec la partie basse de son corps ..

Ne s'habille pas seul et ne se déhabille pas seul non plus.
N'a pas acquis la propreté diurne et nocturne (mais on progresse)
Ne sait pas monter un escalier en alternant les pieds
Quand il est assis et veut toucher ses pieds il bascule en arrière
Il est raide comme un piquet
Sur une chaise si il coince un pied sous ses fesses il reste coincé et n'arrive pas à se dépatouiller seul
Ne met pas ses chaussures seuls ni ses chaussons

Ses progrès:
Monte sur une petite échelle de tobogan depuis le mois de mars
Monte et arrive à faire avancer un tricycle ( pas les pédales) mais avec ses pieds depuis décembre
Il a marché à 17 mois mais il fallait le changer de position ... position allongée à assise ( 24 mois) position assise à debout ( 26 mois environ)
Il commence à savoir faire du ramping

Par contre il parle super bien et il a une bonne voir très bonne moticité fine .. ses soucis sont vraiment vraiment sur la partie inférieure de son corps à partir de la ceinture !!!
Cela ne me semble pas catrastrophique .. sauf quand j'ai le malheur de comparer avec mon fils de 14 mois qui est déjà plus à l'aise que jules niveau moteur ...

J'ai à chaque fois un coup au coeur .. tout ce qui est naturel pour léo est une lutte de chaque jour pour jules et cela le fatigue énormément ....
Monte sur un lit ou un canapé depuis le mois de septembre

Si les problèmes de ton fils se résument à un retard moteur, c'est sûrement handicapant pour vous et pour lui à l'heure actuelle, mais vu qu'il progresse très bien, il devrait rattraper son retard et donc surmonter son handicap.

Il n'y aurait plus rien alors d'anormal. C'est tout ce que je vous souhaite.

[quote="Mamaine"]Si les problèmes de ton fils se résument à un retard moteur, c'est sûrement handicapant pour vous et pour lui à l'heure actuelle, mais vu qu'il progresse très bien, il devrait rattraper son retard et donc surmonter son handicap.
Il n'y aurait plus rien alors d'anormal. C'est tout ce que je vous souhaite.
[/quote

Non malhreusement il n'y pas pas que cela .. il a un retard de croissance important ... il est anorexique, il a un important strabisme, une peur aigue de la séparation et des troubles du sommeil ( il se réveil plusieurs fois par nuit en hurlant un vrai bonheur lol)

et on ajoute à cela le retard moteur ...

Moi le déclenchement ça été lors de la première rentrée scolaire que je me suis dis handicap..... Pas que j acceptais pas mais je voyais ça sous un autre angle....

pour moi ,dire qu'un enfant grandit avec un handicap ,cela signifie que quelque chose dans son corps fraine ou modifie ses apprentissages et son développement.
je différencie l'enfant porteur de handicap de l'enfant vraiment handicapé,je sais pas si c'est bien mais pour moi c'est très différent.


émilie,

maman de manon,née le 21juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

question difficile......
alors en théorie on pourrait parle de handicap dès qu'une personne a quelque chose qui l'empêche de faire qqch comme elle devrait pouvoir le faire. A l'origine le handicap vient de l'anglais...c'est le poids qu'on ajoutait aux jockey pour rendre plus difficile leur course à cheval.

disons qu'à mon sens ton fils a un handicap.....c'est vrai que le mot fait peur...mais je crois qu'il ne faut pas avoir peur de ce mot....il faut le relativiser....handicap ne veut pas seulement dire maladie génétique grave etc. Le fait que tu penses que ton fils est en retard de développement est je pense le signe qu'à l'heure d'aujourd'hui il a un handicap...c'est à dire une difficulté qui l'empêche de progresser normalement.

Ce qui est frappant quand on lit ton tableau des symptôme ci dessous...c'est la différence entre sa motricité globale et fine......ces "deux" motricité ne requiert pas le même tonus.....il faut du tonus pour la motricité globale et moins pour la fine....bon cela est assez typique des enfants plutôt hypotonique....donc c'est cohérent quelque part....

ce qui est dommage de n'avoir pas pu continuer une prise en charge pour sa motricité ....

tu dis que ton fils n'aime pas être touché etc....c'est vrai depuis longtemps ??

chloémama a écrit:

question difficile......
alors en théorie on pourrait parle de handicap dès qu'une personne a quelque chose qui l'empêche de faire qqch comme elle devrait pouvoir le faire. A l'origine le handicap vient de l'anglais...c'est le poids qu'on ajoutait aux jockey pour rendre plus difficile leur course à cheval.

disons qu'à mon sens ton fils a un handicap.....c'est vrai que le mot fait peur...mais je crois qu'il ne faut pas avoir peur de ce mot....il faut le relativiser....handicap ne veut pas seulement dire maladie génétique grave etc. Le fait que tu penses que ton fils est en retard de développement est je pense le signe qu'à l'heure d'aujourd'hui il a un handicap...c'est à dire une difficulté qui l'empêche de progresser normalement.

Ce qui est frappant quand on lit ton tableau des symptôme ci dessous...c'est la différence entre sa motricité globale et fine......ces "deux" motricité ne requiert pas le même tonus.....il faut du tonus pour la motricité globale et moins pour la fine....bon cela est assez typique des enfants plutôt hypotonique....donc c'est cohérent quelque part....

ce qui est dommage de n'avoir pas pu continuer une prise en charge pour sa motricité ....

tu dis que ton fils n'aime pas être touché etc....c'est vrai depuis longtemps ??

Oui il a une excellente motricité fine .. disont que j'ai bcp travaillé avec lui la dessus comme jules ne se déplacait pas seul nous faisions et faisons toujours beaucoup d'activités manuelles ce qui a compensé son retard moteur global ...

Depuis toujours en effet jules ne supporte pas qu'on le touche .. hormis nous les membres de sa famille proche qui comprend ( papa, maman, limite ses frères et sa soeur, ma belle-mère et éventuellement mon beau-père) mais si une autre personne le touche et même un autre enfant il devient différent .. en recul ... parfois se met à hurler ... mais il progresse aussi la-dessus

Cela te fait penser à quelque chose ?

Bon je crois que je suis juste effrayée par le mot "handicap" car je reconnais à peine celui de ma mère pourtant totalement dépendante en fauteuil roulant .. donc ... je suis bien dans le déni !!!

Je n'arrive pas à insérer de photo et d'image .. c'est bien dommage pourriez-vous m'expliquer la démarche car j'ai fabriqué et acheté du matériel pédagogique pour l'aider à progresser dans sa vie courante et je voudrais ouvrir un post pour vous le faire partager .. j'ai essayé hier j'ai pas réussie
J'ai plein de petit trucs et astuces .. parfois toutes simples et en parcourant plusieurs posts ces idées pourraient être utiles à d'autres mamans/enfants !!

Une question me taraude aussi l'esprit ... avez-vous dit ou expliqué à vos enfants qu'ils étaient " différents" des autres enfants de leur âge et en quoi ils étaient différents ?

Moi je sais que j'ai du mal ...
Elise a bien compris ses différences d'un point de vue alimentaire lorsque le médecin à parlé devant elle d'anorexie sélective pour la première fois .. et plus seulement d'évitement alimentaire ou de néophobie alimentaire ... et surtout que le mot fatitique MALADIE a été laché .. gloups j'étais mal mal mal ...

Ma fille elle n'a pas de "vrai retard" moteur mais disont qu'elle n'est pas du tout débrouillarde et que malgré ses 6 ans et demi il faut encore faire pas mal de choses à sa place et que les choses acquises pour les autres enfants ne le sont pas pour elle ... même ouvrir un placard elle n'y arrive pas ... je prenais cela pour une grande part de fainéantise de sa part mais depuis que je parcours ce forum ma vision des choses change ... et si tout cela était lié ?? Je regarde les choses avec plus de recul de lucidité d'un seul coup ....

J'ai toujours poussé mes enfants à se dépasser mais suis-je passé à côté de difficultés réelles que j'ai occultés ??

elle est encore en difficulté pour s'habiller selon les vêtements ... ne sait pas faire de vélo seule ( et on est loin d'y arriver d'ailleurs) elle n'a pas d'équilibre du tout du tout ... , elle ne sait pas ouvrir un paquet de gateau des choses bêtes de la vie courante en somme .. mais donc c'est du travail X 3 pour moi ... pour élise, pour jules et pour léo ... je passe mon temps et mon énergie à aider mes enfants .. les faire grandir ... les porter au sens propre comme au sens figuré ...

Citation :

Depuis toujours en effet jules ne supporte pas qu'on le touche .. hormis nous les membres de sa famille proche qui comprend ( papa, maman, limite ses frères et sa soeur, ma belle-mère et éventuellement mon beau-père) mais si une autre personne le touche et même un autre enfant il devient différent .. en recul ... parfois se met à hurler ... mais il progresse aussi la-dessus

Cela te fait penser à quelque chose ?

non pas vraiment...mais disons que dans les problèmes autistiques on voit souvent souvent des enfants qui n'aiment pas être touché....parce que la sensation tactile est particulière chez eux....mais d'après ce que tu décris ça pourrait aussi être de la peur de l'autre.....

Citation :

avez-vous dit ou expliqué à vos enfants qu'ils étaient " différents" des autres enfants de leur âge et en quoi ils étaient différents ?

chloé malgré son handicap mental est consciente de sa différence depuis très longtemps...donc OUI j'ai mis des mots là dessus...et je continue à en mettre....elle a besoin que je lui explique...que je reconnaisse aussi que pour elle ce n'est pas facile....etc....

C'est important de le reconnaitre. Je pense que ça soulage aussi nos enfants de savoir que l'on sait....de nous entendre nommer les problèmes...etc....

mais pour faire cela il va de soi qu'il faut être au clair avec soi même.....

Le terme handicap fait peur....j'ai mis longtemps à l'utiliser pour Chloé...et pourtant je suis éduc spécialisée donc c'est un terme que je connais bien.....

mais bon à un moment donné j'ai bien du admettre que ma fille était handicapée......

Mon fils on lui a explique des le début, aujourd hui a 7 ans o voit qu il se rend compte de sa difference .mais je n utilise pas le terme d handicape, pour moi c est encore trop fort ce mot. Il est déficient visuel.