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 Béatrice se présente

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Béatrice

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MessageSujet: Béatrice se présente   Sam 21 Avr - 23:33

Bonsoir/ Bonjour à tous

Il y a deux semaines j'ai trouvé ce forum et je suis heureuse, qu' il y existe aussi un forum pour parents dans la suisse romande. Dans notre forum Das andere Kind (voyez ma website) , un forum pour parents des enfants spécials dans toute la suisse, qui parlent allemand, il y avait parfois des questions, si y existe un forum pour les romands.
Alors, maintenant, chez nous il a un lien pour votre forum et je l'ai écrit à nos membres du valais et la Romandie.

Moi-même, je ne suis pas une maman d'un enfant différent, mais je suis grandi comme enfant diff. Je suis gravement malvoyante (minus 23 dioptries - la Myopie) et j'ai eu la manque d'oxygène pendant ma naissence. Alors j'ai aussi une paralysie cérébrale, qui se manifeste surtout danc mes bras et dans la balance. Mais j'arrive à marcher et j'aime la randonne.

Ici, je me suis registrée, parce-que de chez nous dans le forum il y a des parents, qui organisent des réunions pour parents Suisse des enfants avec Angelman-Syndrom, CHARGE-Syndrom... et j'ai pensé, que cela vous intéresse peut-être. Et des fois, quand je fait la recherche, je trouve quelques informations, qui peuvent être intéressant pour parents dans la Suisse romande.

Malheuresement, mon Français est assez bien pour parler, mais il me semble, si je l'écrit, il y a surement beaucoup de fautes. Je m'éxcuse pour cela et j'éspère, vous arrivez à comprendre, ce que je voudrais dire.

Pour aujourd'hui je fini et je souhaîte à tous les membres ici et leur enfants diff. le meilleure.

Beaucoup de Salutations

Béatrice de St.Gall (Suisse-Est) Very Happy


Dernière édition par Béatrice le Dim 22 Avr - 10:49, édité 1 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 8:02

Bonjour Béatrice ! Bienvenue en Suisse Romande Wink

Merci pour ton initiative....c'est super de pouvoir tirer des liens dans ce pays....c'est vrai que c'est difficile à cause de nos différentes langues.....

je crois que tu as oublié de nous mettre le lien de ton site ? ou alors je ne l'ai pas vu ? scratch


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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 10:08

Bonjour Chloémama

Merci pour ton Bienvenue. Je vourdrais écrire le lien dans le text, mais le system ne l'a pas accepté. Il y avait une notice, que les nouvelles membres ne peuvent pas écrire des liens les premiers 7 jours.

Concretement, c'est cette notice: Les nouveaux membres ne sont pas autorisés à poster de liens externes ou des emails pendant 7 jours. Veuillez contacter l’administrateur du forum pour plus d’informations.

Comme cela, le lien de notre forum, tu le trouve par le www-bouton à l'endroit, ou il y existe aussi des boutons pour pm, profil, e-mail.... sunny

Est-que tu parles allemand? Moi, j'ai appris le français en Afrique comme petite fille de 6 ans (dans la Haute-Volta, aujourd'hui c'est Burkina Faso) et près de ta déstination, à St. Sulpice VD comme jeune fille aupair. Alors je connais Morges, c'est une belle plâce avec le lac, n'est-ce-pas.

Je te souhaite une bonne Dimanche

A la prochaine fois

Meilleures Salutations

Béatrice
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mairym69

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 10:48

Bonjour et bienvenue parmi nous.Mon mari est aussi malvoyant.Je trouve tu te debrouille vraiment bien en français.Moi,je suis allemande d'origine et je vais faire un tour sur ton forum.
Au plaisir de te lire.
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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 11:29

Bonjour Mairym

Merci beaucoup de ton accueil et le mots gentilles, aussi a cause de mon français. On oubli la grammatique, quand on ne l' utilise plus. Quand je suis en Suisse romande ou en Valais, et je parle avec des gens, il y a toujours des gens, qui font de grands compliments à cause de mon français. C'est, parce-que je n'ai pas le (terrible) accent féderale.

Le Stickler-Syndrom, je le connais un peux. Cela se manifeste aussi dans les yeux et les oreilles, n'est-ce pas? Quel type ont tes enfants et ton mari?

Je connais ces Syndromes, qui touches les yeux, parce-que j'ai éte dans une école à Bâle pour apprendre le Braille, et là-bas, une professeure avec Usher-Syndrom, m'a donné des publications avec descriptions de tous ces Syndromes. Cela était pensé comme Préparation pour mon métier (j'avais le rêve, de travailler pour Visoparents Suisse) et cela m'a interessé tellement.
Alors, j'ai appris trois choses ensemble - le Braille, parler avec mes doigt entre la main de cette Professeure*, qui était aveugle et sourde, et tous ces chauses a cause de beaucoup de Syndromes, qui touches les yeux.

Cette langue spéciale, qu'on parle avec de personnes aveugles et sourds, avec les doigt directement dans la main, ca s'appelle "Lormen" en allemand. Je ne sais pas le mot en Français.

Alors, je me réjouis de te lire et souhaîte à toutes ta famille une bonne Dimanche

Béatrice
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romkat

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 13:08

Bonjour Béatrice,

Bienvenue parmis nous. Tu te débrouilles bien en français. Je ne m'aventurerais pas à l'inverse à écrire en Allemand. Personne ne comprendrait Very Happy

je suis la maman d'une petite fille de 4 ans 1/2 avec un syndrome CHARGE. Je vis en France. Mais ce forum est international maintenant Smile. En tout cas j'y ai fais de belles rencontres.

A bientôt.

Kathy

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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 15:35

Bonjour Kathy

Merci beaucoup de ton acceuil et la présentation de ton enfant spécial. Elle semble d'être très joyeuse, ta petite fille, tout sympa. C'est pratique, quand un forum est international. Les expériences et les aides peuvent différer très et dés fois, on apprend quelque chose de nouveau.
Et l'amitié travers toutes les frontières

Je te souhaîte tous le bien, à toi et toutes la famille

A la prochaine

Béatrice
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Thena



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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 15:48

Bonjour Béatrice,

Mon fils est malvoyant. Tu te débrouille tres bien en français. Moi je parle pas un mot allemand.bienvenue Parmis nous.

Ton site est en français ou allemand?
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irada

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 16:58

Hello et bienvenue sur ce forum sunny
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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 19:13

Salut vous deux, Thena et Irada

Merci pour le bienvenue. C'est très gentil.

@Thena, quel age a ton fils, malvoyant? Et quel Maladie il a, qui touche ses yeux. Chez moi, c'est la Myopie, congénitale et là depuis la naissance. J'ai jamais vu 100%. Mais je suis heureuse, que j'arrive à randonner moi même et aussi faire du vélo. Dans l'août 2005, j'ai perdu un oeil a cause d'une operation contre le cataract. Cela était très dure, mais maintenant, je me suis arrangée avec cette situation et ca va bien. J'ai des programmes spéciale pour travailler par le computer. Le ZoomText agrandis les lettres et il fait aussi la lecture.

Le forum "Das andere Kind" est totalement allemand.

@Irada
J'ai lu, que ton enfant a le syndrome CHARGE. Est-ce-que tue parle un peu d'allemand? Je demande, parce-que je connais une maman à Buchs AG, son fils a aussi le syndrome CHARGE et elle organise chaque année une réunion pour autre parents dans la Suisse, qui ont un enfant avec CHARGE. Une réunion pour toute la famille. Si tu es intéressée, je peux te donner les dates et l'adresse par PM, dès que la date pour la réunion est fixée. Cette Maman s'appelle Kerstin. Peut-être, tu la connais déjà. Elle mène la groupe d'entraide dans Suisse des Parents des enfants avec syndrome CHARGE.
Dans notre forum suisse allemand, il y a aussi des mamans des enfants avec CHARGE.

Meilleures Salutations a vous deux envoie

Béatrice
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chloémama
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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 20:26

ah oui c'est vrai qu'il y a ce truc sur les forums ..j'ai le même problème sur un autre forum et je ne sais pas si ça s'enlève. Mais ça évite d'avoir du spam...bon ben soit on attend un peu...soit il te faudra me donner le lien par mail et je le mettrai....

alors j'ai appris l'allemand à l'école , comme tous les romands....et là je fais une grande répétition avec mon fils qui en fait depuis quelques années....mais c'est vrai que tu parles bien français...j'aurais du mal à faire aussi bien auf Deutsch....

je suis aussi allée deux fois au Burkina Faso dans ma vie Wink


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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 21:15

Bonsoir Isabelle

Merci de tes mots. Oui, on attends un peu avec les liens et puis, on verra, si le system remarque, quand 7 jours sont passés.
Je pense, d'apprendre allemand, avec tous ses bizarres règles, ca c'est beaucoup plus difficile qu'apprendre le français, et ben, comme enfant, on l'apprend très rapidement.

Ton site à cause de la rare délétion de ta fille, est très intéressant et important. On ne trouve pas beaucoup au sujet cette délétion. Est-ce-que tu connais le Kindernetzwerk? Cette organisation travaille internationale et serait surement interessée de reçevoir l'information de la éxistence de ton site. Si tu es d'accord, je fais un lien chez nous et aussi dans le Kindernetzwerk, ou je suis membre.

Oh, quel joli hasard, que tu connais Burkina Faso! Ce n'est pas surtout un pays avec beaucoup de tourisme. Comment cela vient, que tu as y été? Ma présence là-bas était dans l'année 1975. Depuis, il a changé beaucoup, je pense. Je me souvient, quand je suis arrivée à Ouagadougou: il y avait la terre rouge, beaucoup de bicyclettes et mobilettes dans les rues, et des cochons. pig pig pig pig pig pig pig pig pig pig pig pig Comme petite fille, on trouve ça drôle. C'etait une bonne année pour moi là-bas, j'ai beaucoup appris pour ma vie. Et des jour comme aujourd'hui, ou il pleut prèsque toute la journée, je pense à la fête à Gorom-Gorom (dejà dans le sahel), quand il pleuvait après 11 mois sans pleuvoir pour 40 minutes.
Je pense à cela et je suis heureuse, que notre pays connait les jour de la pluie.

Je te salue et te souhaite une bonne soirée

Merci

Béatrice
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 21:21

Bonjour Béatrice,

Nous avons un charmant et grand garçon qui a le syndrome CHARGE il travaille en imprimerie braille où il fabrique de la conception à l'envoi des livres en braille. Il travaille beaucoup aussi sur le programme télé.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 21:22

oui tu peux faire tous les liens que tu veux Wink c'est la richesse d'internet et c'est important pour des maladies très rares...

j'ai été au Mali, au sénégal..mais le Burkina reste le plus fort dans mon coeur. La première fois je suis allée y planter des arbres un peu plus au nord du Ouagadougou, à Yako. Ensuite nous avons voyagé dans le sud.....
La deuxième fois je m'y suis promenée durant un mois sac au dos....nous avons passé beaucoup de temps à Gorom Gorom...et on s'est même retrouvé sans fric à devoir vendre nos affaires pour pouvoir repartir sur Ouaga.....les afro étaient mort de rire...
Et puis dans le sud on a passé du temps avec des joueurs de jembé et les danseurs de farafina ...c'était intense....

le Burkina n'est pas un pays de touristes à la recherche de club med et safari....mais pour découvrir l'Afrique et aller à la rencontre des gens c'était merveilleux.....nous avons vécu des expériences humaines magnifiques et si fortes....
bon nous avons vécu aussi des moments très forts au pays Dogon au Mali

pour moi c'était dans les années 1990...ça a du bien changer depuis.....

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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Dim 22 Avr - 21:51

Salut les deux Isabelle (Isabelle BB et Chloémama)

@ Isabelle BB : Je lis un livre de braille par mois, peut-être ceslui, que ton garçon a fait? Est-qu'il les fait avec une maschine de braille ou par ordinateure? J'éspère pour lui, avec l'ordinateur, car avec la maschine de Braille cela serait tellement épuisant pour le corps et aussi pour les oreilles. Je le trouve superbe, q'il peut travailler et faire quelque chose de Pratique.

@chloémama: Cela m'arrive souvent, que je rève dans la nuit de Burkina, quand j'ai parlé ou écrit de mes expériences là-bas pendant le jour. Ces rêves sont toujours en Français et c'est un sentiment entre moi d'être à la maison. C'est vraiment un pays adorable avec ses hommes très gentiles. Peut-être tu rèves aussi cette nuit Sleep et on se rencontre à Gorom Gorom.


Je vous salue

Béatrice
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chloémama
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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 7:53

je n'ai pas rêvé de Gorom gorom...mais par contre hier soir je suis tombée sur le film "l'enfant lion" qui a du être tourné dans ces coins là ......j'ai trouvé que c'était une jolie coïncidence... Wink

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Thena



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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 9:42

Béatrice, mon fils a une forte myopie congénitale (-10.5 a droite - 17 a gauche) forte astigmatie aux 2 yeux (-4), strabisme a gauche. De plus, il a un glaucome et de la tension haute dans les yeux (30). Tout est de naissance. Il a 7 ans, on a découvert ses problemes visites qu a ses 5 ans. Il supporte pas le soleil et la lumière forte.

Mais il ne voit pas a 100% avec ses lunettes. A gauche, meme avec lunettes il ne voit pas grand chose. On lui met le cash tout les jours pour travailler l oeil gauche depuis 2 ans,pour l instant rien a changer. On lui met des gouttes dans les yeux tout les matins pour baisser la tension des yeux. Mais les médecins ne savent pas si l oeil gauche va évoluer un jour, on m a deja parler que peut etre un jour si rien ne change, on laissera tomber l oeil gauche.

De plus on m a dit que mon fils devait etre atteint d un syndrome visuels et comportementale.

Je cherche d ailleurs un forum sur les troubles visuels, malvoyance en français,
Laughing ,pour discuter avec des parents et des gens atteint comme mon fils.

Pour le moment, je ne l imagine pas faire du vélo, mais savoir tout ce que tu arrive a faire me redonne du courage!

Je ne sais pas si mon fils va apprendre le braille, mais pour le moment il apprend les lettres. Il sait reconnaitre son prénom. A quel moment apprend t on le braille? L ecole de mon fils est génial, il apprend beaucoup, devient autonome comme il peut.

Bisous
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ptinous

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 9:44

coucou et bienvenue !!!!!!
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 10:55

Bienvenue parmi nous

Moi c'est Christel, maman de Sarah porteuse du Syndrome de Joubert. Nous habitons en France tout près de la Suisse en Haute-Savoie.

A bientôt

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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 22:30

Bonsoir à tous

Merci pour votre Bienvenue.

@Chloémama.
Moi, j'ai rêvé, mais c'est quand même dommage, que je n'ai pas vue ce film.

@Thena
C'est vraiment beaucoup, que ton fils a comme handicap dans les yeux. Je connais un forum pour Parents des enfants avec glaucom - mais il est aussi allemand. Je vais demander là-bas, si il sache peut-être un forum en Français.
Moi, j'ai appris le braille comme adulte, il y a 5 ans, alors à l'age 40! Mais je sais, quand on peut l'apprendre comme enfant, cela va beaucoup mieux. Moi, je n'arrive pas de lire le braille avec une vitesse utile. Je suis tellement lentement et j'arrive le lire seulement avec mes doigts à droite. La main gauche n'a prèsque pas de sentiment.
Les gens, qui l'apprennent comme enfant sont beaucoup plus vite. Je garde mes doigts croisés pour ton fils, qu'il arrive le lire et qu'il peut garder ses yeux pour longtemps. Et qu'il trouve la joie aussi dans des choses, qui restent dans sa vie.

@ptinous
J'ai été sur ton Site pour Kilian. Est-ce-que tu as réçu mon e-Mail? Ton site est superbe!

@chrynisah
Oh, en Haute-Savoie, j'aime les montagnes chez toi. Magnifique! Dans notre forum suisse allemand, on a plusieurs parents des enfants avec le Syndrome de Joubert.
Ta fille est aussi transplanté rénale. Chez moi, cela vient peut-être un jour aussi. J'avais déjà des problèmes rénales. Heureusement, elles ont recommençé à traivailler, mais il y existe beaucoup des gens malvoyants qui ont aussi des problèmes avec la reine.
Et parce-que j'ai eu la chimiothérapie à cause d'une Leucémie à 18 ans et je suis transplantée avec la moelle osseuse, je porte un plus grand risque pour problèmes rénales aussi.
Est-qu'elle va bien avec sa nouvelle reine, ta petite fille? Je l'éspère.

Alors, pour aujoud'hui je vous envoie beaucoup de gentilles salutations

Béatrice


Dernière édition par Béatrice le Mar 24 Avr - 16:45, édité 1 fois
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Thena



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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 23:48

Béatrice, oui c est beaucoup ce qu il a aux yeux et c'est dur parfois de le voir comme ça. Mais il est tres courageux. Pour le braille c est bien que tu l as appris a 40 ans! Merci de me dire si tu trouve un site en français qui est super. Merci pour tes doigts croises pour mon fils, tes adorable.
Mon coeur
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ptinous

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Lun 23 Avr - 23:52

Béatrice a écrit:




@ptinous
J'ai été sur ton Site pour Kilian. Est-ce-que tu as réçu mon e-Mail? Ton site est superbe!



oui bien recu !!!!! je te réponds demain sans faute !!!! Very Happy
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mairym69

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Mar 24 Avr - 18:21

Coucou Beatrice!
Oui,le Stickler atteint les yeux,les oreilles et aussi les os.Mes filles sont fortement myope.Delphine est à -8,75OD et -10,50OG.Fabienne est à -4,75OD et -6,75OG.Mon mari voit pas avec l'oeil gauche(1/20 avec corection) et avec l'oeil il voit qu'1/10 avec correction.Il a eu un cataract,glaucom et un decollement de retine.Il n'a pas encore appris la braille.
J'ai fait un petit tour sur ton forum.Il est bien fait avec plein des maladies.J'ai regardé pour le Stickler et le Pierre Robin mais je n'ai pas trouvé.Ca a peut être un autre nom en allemand.
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Béatrice

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Mar 24 Avr - 21:57

Chère Mairym

Tu as raison, chez nous il n'y a personne avec le Syndrome Stickler ni Pierre-Robin-Syndrome ou Séquence. Malheureusement pas. Est-ce-que tu connais les rehakids.de ? C'est un forum en Allmagne, beaucoup plus grand que le notre et aussi que celui-ici. Là-bas, il y en a plusieurs mamans avec des enfants avec le stickler-syndrome et/ou SPR. L'adresse du forum, je ne la peux pas mettre dans ce text - ça me bloque.
Mais si tu cherches à google comme cela: "rehakids.de", tu va trouver ce forum. La langue là-bas est aussi allemande, mais pour toi, c'est surement pas un problème. Cela te donne la chance, de ne pas perdre ta langue-maternelle

Je te souhaîte bonne chance de trouver des autres mamans pour enchanger les éxpériences.

À la prochaine fois

Béatrice
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mairym69

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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   Mar 24 Avr - 23:36

Non,je connais pas le site rehakids mais je vais voir.En faite je ne connais pas vraiment des sites allemands.Merci en tout cas.
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MessageSujet: Re: Béatrice se présente   

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