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 ca s'arrete un jour ???

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ptinous

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MessageSujet: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeMer 2 Mai - 23:41

je suis en train de parler avec une amie ... j'en viens à me dire que ca devient vraiment dur ...

2007 épilepsie
2008 autisme
2009 hyperactivité et toubles d'attention
2010 troubles de comportement
2011 retard de développement ++
2011 délétion q16p11.2
2012 scoliose + re épilepsie

sans compter tout les autres ... asthme, infections, regrettions, retard de développement, médicaments, etc......

je m'efforce de faire au jour le jour ... de prendre les choses comme elles viennent, de pas être dans le déni ou dans le négatif ...

je sais que la délétion va causer surement d'autres choses ... mais bon ... c est usant .... pas le temps de remonter qu'on redescend à chaque fois .......

je baisse pas les bras mais j'avoue que là je peine un peut .... j'ai peur de pas tenir si ca continue .....

ca s'arrete un jour ???  88564


Dernière édition par ptinous le Jeu 3 Mai - 13:07, édité 1 fois
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Lhassa

Lhassa

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeMer 2 Mai - 23:56

C'est sûr que ça fait beaucoup!
Si j'avais une baguette magique....

Je ne peux pas faire grand chose à part t'envoyer un gros bec, te dire qu'à travers tes écris ici je vois une maman qui se débrouille vraiment bien, avec amour, bons sens et avec quelle énergie.
C'est sûr que pour durer nous devons être endurantes et essayer de nous préserver. Pour ma part je délègue de plus en plus en me faisant beaucoup aider par de personnes externes (CMS, Pivert, PHARE...).
Courage!
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 7:50

oui malheureusement on en a jamais fini......

ces maladies génétiques sont souvent complexe.....si je fais ma liste dans l'ordre depuis le départ....

- problème de coordination respiration déglutition
-hypotonie avec retard important de dvpt moteur
- malformation cardiaque....toujours pas réglé il faut que je m'encourage pour aller en salle d'opération pour ce problème...
-reflux gastro oesophagien
-bronchite à répétition
- reflux rénal
- problème avec l'oralité
-découverte de la fente palatine sous muqueuse.....et opération
- découverte au file des ans du degré de handicap mental
- problème de comportement de plus en plus présent

c'est vrai que la liste est longue.....et je passe les détails......c'est ce qui est dur ....on déploie une énergie de folie pour faire en sorte que tout aille bien ...et ça ne va jamais.....c'est vraiment usant....et c'est dur d'accepter cet état de fait.....

et pour ma part je trouve que plus Chloé grandit plus ça m'est difficile.....car elle me demande tellement.....

Pour moi la solution est aussi de déléguer......

bon courage ..... Mon coeur

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Thena



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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 12:14

Ouii ça fait beaucoup!! Pleins de courage et pleins de bisous
Mon coeur
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irada

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 13:11

Malheureusement, personne ne peut répondre à cette question. En tout cas, je te trouve formidable, tu fais tout pour ton fils.

Comme dis Isa, délègue un peu, ça te fera du bien.

Bisous
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ptinous

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 13:49

bien je peux pas t'en déléguer que ca ..... pis quand il est avec moi ca se passe plutôt bien à part quand il est fatiguée mais bon s est une question d'abitude ....

je me vois mal le mettre ailleur alors que je le vois que le soir quand il rentre ..... et les week end c est sacré ! on fait des choses en famille et il se sent intégré !

c'est surtout l'aspect général qui me soule !!!!! toujours des médecins des mauvaises nouvelles de soucis etccccccccccccccc....

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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 3 Mai - 14:14

oui je compatis....là ça va mieux ..mais entre mes deux enfants il y a eu une période où je ne faisais plus que médecin, thérapeute....flou et mauvaises nouvelles....rien n'allait droit.....
ça ne va toujours pas facilement mais bon ...y'a un peu moins de malade à gérer

je te souhaite que ça se calme un peu .....

Mon coeur

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licaon

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeVen 4 Mai - 21:52

oui c'est usant ,moi aussi j'ai peur des mauvaises nouvelles
je comprends ton épuisement,killian n'est pas un enfant facile en +,alors à chaque rdv,tu dois te dire,bon cette fois ci,ça va etre quoi?

à chaque fois on a l'impression de passer à la casserole,mais il faut le faire,maintenant les jours ou il y a bilan,ah ba d'ailleurs j'y passe chez le neuro le 10,quand il y a bilan,j'en profite pour faire les magasins avec manon,je lui achète tout ce qu'elle aime et moi aussi!
puis je vais à botanic voire les animaux et les plantes;
j'ai pas trouvé mieux jusqu'a maintenant pour évacuer...

on a 3big rdv cet été,vivement les glaces!!!
ça fait pas tout malheureusement,il y a des périodes ou c'est dur d'encaisser
au fait,ça va mieux depuis qu'il est sorti de l'hopital?tu m'étonne aussi que t'es HS!
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ptinous

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeMer 9 Mai - 23:50

nous aussi on fait ca !!!

chuv
cafétéria ( il nous fait un petit menu ) Smile
macdo
magasin

oui oui il est sorti ouffff !

tu nous racconte demain alors !!!
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licaon

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 10 Mai - 11:47

salut,


bilan du neuroped:RAS,rdv dans 10 mois au retour des résultats du CGH array

y s'est pas trop foulé l'animal!!!le rdv a duré 20 min

en fait ,ça fait drole qu'on me dise :"pas de nouveaux symptomes alors tout va bien!"
ça m'a semblé presque irréaliste!
le reste est toujours là biensur,le retard osseux,l'hypotonie ,le retard de développement mais c'es vrai que tout progresse à petite vitesse mais tout progresse
je prends ça comme une petite pose parcque ça peut vite se dégrader avec nos loulous!


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique ,non diagnostquéei
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Thena



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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 10 Mai - 12:18

Oue alors pas de nouveaux symptômes tout va bien!!??? Hum hum.....mais pour les médecins c est que rien a changer, pour. Eux c est facile ils vivent pas avec... Mais c est rassurant aussi au moins, on sait qu elle n a pas plus de problemes.

Et puis limportant est que ça progresse et c est le cas! Bravo pour la progression! Et super y a pas eu + de symptômes!

Elle progresse doucement mais surement!!
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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitimeJeu 10 Mai - 13:49

bon et bien c'est déjà un soulagement qu'il n' y ai rien de plus pour l'instant.....

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MessageSujet: Re: ca s'arrete un jour ???    ca s'arrete un jour ???  Icon_minitime

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