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 Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global

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delfina95

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MessageSujet: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Jeu 3 Mai - 20:06

Bonjour à toutes,
Je m'appelle Delphine, je viens d'avoir 30 ans et je vis en région parisienne. Je suis la maman d'un petit Lilian de 4 ans qui rencontre des difficultés de développement et a un retard des acquisitions évalué à 20 mois.
Comme vous toutes, mon mari et moi errons depuis 3 ans entre les spécialistes et le CAMSP, neuropédiatres, généticiens des grands hôpitaux parisiens, sans avoir de diagnostic à ce jour.
Depuis le mois de janvier je suis en congé de présence parentale pour enfant handicapé ou malade (AJPP) afin de m'occuper de mon loulou à 100% et ce pour 14 mois. Je n'avais plus la tête à travailler de toute façon, occupant un poste d'assistante de direction qui nécessitait d'être à 300% (dixit mon patron !).
Lilian est un petit garçon très joyeux, sensible, câlin... Il fait tout avec un décalage : roulé sur le dos à 6 mois, tenu assis seul vers 12 mois, première dent à 13 mois, quatre pattes à 18 mois, marche à 2 ans. Et maintenant nous attendons la parole ! Les premières syllabes sont là, mais tout est encore sous forme de babillages. Il dit papa-maman, la question "c'est quoi ça ?" en montrant du doigt. Il se fait comprendre en montrant donc du doigt (cela fait 1 an seulement que cela est acquis clairement) et va chercher ce qu'il veut tout seul... Il regarde la télévision depuis quelques mois, reste assis et calme pendant plus d'une heure si le film ou dessin animé lui plait !
Il est entré en maternelle "normale" en septembre. Son intégration s'est très bien passée, il est propre de jour, mais seulement pour le pipi. Il fait ses selles pendant la sièste, du coup pas d'école l'après-midi. Restent les apprentissages qui sont impossibles, car Lilian n'a pas le niveau. Nous attendons et espérons une AVS pour la rentrée de septembre et commençons à angoisser pour la suite de sa scolarité. Il a une amoureuse ( Wink ) et des copains. Pour l'instant les autres enfants ne voient pas de différence...
Côté diagnostic, c'est une bataille perpétuelle ! Je me bats pour obtenir des rendez-vous et pour me faire entendre. Lilian va être testé pour l'autisme car à Necker un professeur a émis des doutes sur certains troubles. Mais la pire chose qui a fait tout basculé a été sa neuropédiatre qui, en novembre, m'a froidement dit qu'il était déficient mental et qu'il ne fallait pas espérer grand chose Crying or Very sad En temps que parent, on ne peut pas accepter un tel diagnostic, sans porte de sortie.
Cela faisait longtemps que je cherchais des familles qui ont le même problème que nous, mais sans diagnostic, Lilian ne rentre dans aucune case, donc aucun modèle. Ce forum répond à mes attentes et j'espère pouvoir me confier à vous dans les moment de doute.
Nous envisageons un petit frère ou une petite soeur dans l'année, mais la peur nous guette... Il faut croire en la vie, mais comment faire quand tout est noir et sans issue ?
J'ai été très longue, je m'en excuse. Je vous dis à bientôt de vous lire et merci de m'accueillir sur votre forum.
Delphine
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Jeu 3 Mai - 21:45

Bienvenue sur le forum. Ton petit loup à l'air de bien progresser même si je peux comprendre ton désarroi. Pour ce qui est de la réflexion de la neuro : et malheureusement il y en a plus qu'on ne pense de ces médecins...

Ma fille à 7 ans et ne marche pas mais elle progresse à son rythme et c'est ce qui nous importe le plus.

À bientôt

flower
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zazimut

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 0:07

bienvenue sur le forum Delphine!

je t'envoie plein de courage, dont tu as sûrement besoin
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chloémama
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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 7:27

bienvenue sur mon forum flower

oui ce n'est pas facile d'avancer dans le flou...mais c'est malheureusement encore le cas pour beaucoup d'enfant chez lesquels un diagnostic n'arrive pas à être posé...

Pour ma fille nous avons attendu 7 ans pour connaitre le problème génétique...car le test qui a permis le diagnostique n'existait pas avant.....Comme pour beaucoup d'enfant actuellement c'est une recherche par CGHarray qui a permis de trouver la petite délétion sur le chromosome 4.

bon maintenant on est pas plus avancé...car sa maladie n'est pas connue...bien que de plus en plus d'enfants soient diagnostiqué avec cette maladie...et nous ne savons pas où nous allons.....de toute manière même avec un diagnostic similaire les histoires sont souvent différentes.....

et au final nous sommes obligé , comme tout le monde ici, de faire avec ce que l'on voit chez notre enfant, diagnostic ou pas...aucun de nos enfants ne rentre dans une case.....c'est là toute la difficulté du handicap....

l'important étant de mettre en place les aides dont nos enfants ont besoin pour grandir......

alors pour la réflexion de la neuro ....parfois on se demande si les professionnels ont bien compris à qui ils s'adressaient.....

Bon je vois que vous êtes allés en génétique ...mais qu'avez vous fait comme test ?

Comme me le disait encore les pédopsy l'autre jour...il est à la mode de mettre à tout le monde un diagnostic d'autisme quand on ne sait pas......qu'est ce qui lui faisait penser à cela ? parce qu'en te lisant ça ne saute pas à l'esprit en tout cas...
et puis on peut avoir une maladie génétique avec de l'autisme associé...l'autisme n'est pas toujours un diagnostic à lui tout seul qui explique tous les problèmes.

Voilà.....avoir ou ne pas avoir un diagnostique....est ce la question ???.... bon au final moi à l'époque je souffrais un peu sur les forums de n'appartenir à aucune "famille"....et puis on a eu un diagnostic et vu sa rareté je ne peux pas échanger souvent sur le sujet.....mais avec le temps j'ai réalisé que nous faisions tous partie de la grande famille des enfants en situation de handicap...et que nos inquiétudes, nos espoirs, nos enjeux....étaient quasiment toujours les mêmes.....

et en pratique sur mon forum, bcp d'enfant ont finalement un diagnostic mais cela ne nous empêche pas de nous comprendre, nous soutenir et nous conseiller....

alors soit la bienvenue Des Fleurs




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delfina95

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 11:26

Merci Chloe de ton soutien Very Happy et bravo pour ce forum !

Lilian a eu également le test CGHarray, nous avons eu les résultats le mois dernier, au bout d'un an de patiente... Rien n'a été décelé. On ne sait pas si c'est une bonne nouvelle ou non Rolling Eyes

Les tests génétiques n'ont rien trouvé, en tout cas dans ce qui est connu à ce jour. Je pense que nous les referons d'ici 2 ans, la recherche aura peut-être avancé.

Nous avons également fait IRM, Scanner, ECG... rien de rien au résultat No

Comme tu le dis peut-être n'aurons nous jamais de diagnostic, il faut donc avancer, trouver les meilleurs moyens pour que Lilian grandisse. C'est pour ça aussi qu'on se dit qu'il est temps d'avoir un autre enfant, même si génétiquement le risque est évalué à 5% à 10% pour que cet enfant ait un handicap.

Psss pas simple tout ça

Et toi comment va ta puce ?
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doro

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 11:36

Bonjour et bienvenue !

Bien que n'ayant pas d'enfant autiste, ceux que je croise chez l'orthophoniste ne me semblent pas capables de rester une heure devant la télé !

Quand tu dis "restent les apprentissages qui sont impossibles cat Kilian n'a pas le niveau" tu penses à quoi ? Ma fille est aussi en petite section mais avec AVS. je ne sais pas si c'est parce que nous avons mis en place des thérapies très tôt mais aujourd'hui elle semble avoir à peu près le "niveau" demandé en fin de PS (elle est de novembre, je l'ai fait rentrer en PS un an plus tard) mais en même temps je ne sais pas vraiment ce que ça veut dire.... Oui, elle dessine vaguement un bonhomme tétard, oui elle ne s'oppose pas trop aux activités proposées, oui elle écoute les histoires (pour la télé nous aussi on arrive à peu près à 3/4 d'heures d'immobilité et ça a été très long à mettre en place), oui elle est propre de jour sans accident depuis Noël et de toutes façons elle ne fait pas la sieste.

j'imagine que Kilian voit une orthophoniste ? Est-ce que tu as entendu parler de la méthode Padovan ? l'orthophoniste me disait encore hier qu'elle avait super bien marché avec garance et que maintenant qu'elle a pratiquement acquis la marche croisée (lever un genou et poser la main opposée dessus en marchant) on allait sans doute se concentrer sur la rééducation buccale (ma fille est née avec une fente, elle a un voile trop court et des lèvres pas assez toniques, du coup elle ne prononce pas toutes les chuintantes). je suis fan de Padovan, j'ai vraiment l'impression que c'est a qui l'a aidée à rattraper son retard psycho-mot général
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delfina95

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 12:03

Si tu veux Doro le problème est que Lilian (et non pas Kilian, c'est pas grave, t'inquiète pas) n'a pas encore son AVS, alors que nous avons fait la demande en janvier !

Du coup son maître ne peut pas être vers lui à 100% et lors des exercices type dessin, coloriage, maths, Lilian ne sait pas faire. Il commence à faire des gribouillis et parfois un cercle mais c'est tout. Il ne sait pas reconnaître son prénom sur une étiquette et encore moins reconnaître les chiffres.

Mais il est vrai que depuis qu'il est à l'école, il sait rester attentif aux exercices et suit les autres même si il n'y arrive pas. Il reste dans le rang, donc ne dérange pas, ce qui est déjà super Very Happy

Pour l'orthophoniste, il n'en voit pas encore ! C'est l'une des choses que j'ai fait accélérer depuis que je ne travaille plus. C'est le CAMSP qui s'est chargé de faire le bilan le mois dernier, on se tournerait vers le Makaton, ce qui m'inquiète beaucoup (voir mon message dans le forum Langage et Communication).

Merci pour l'info de la méthode Podovan Very Happy , je ne connais pas et vais me renseigner !
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talitha

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 12:08

bienvenue parmis nous flower
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doro

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 13:10

Lilian au temps pour moi Very Happy

Et de la psycho-motricité il en fait ?

Je ne sais pas si garance sait reconnaître son prénom mais certainement pas les chiffres ! (elle dit plus ou moins la comptine des chiffres jusqu'à 10 mais ne dénombre pas encore jusqu'à 3, c'est-à dire que s'il y a 3 objets et qu'on lui demande combien il y en a elle n'est pas forcément capable de répondre, elle peut dire 4, 6 voire 20) Pour le dessin elle ne faisait pas de cercle à la rentrée ça c'est sûr, en revanche la psycho-mot m'avait montré que si elle dessinait elle-même deux ronds pour le corps et la tête et qu'elle lui disait d'ajouter cheveux, yeux, bras, pieds etc. même si la production faite consistait en un trait, l'emplacement était pas mal du tout (cheveux au-dessus, points quelque part dans le visage etc.)

j'imagine que le problème consiste dans le fait que tu as fait la demande d'AVS en cours d'année. Nous on a demandé en mai dernier et fin juillet on l'avait, ceci-dit il y en a une autre qui vient d'arriver dans la classe de garance mais j'ai l'impression qu'à paris on est mieux loti.

Les orthophonistes que j'ai vues ont toutes fait un travail super. Fais cependant attention, les orthophonistes un peu âgées ont une vision traditionnaliste de la chose et ne pensent pas qu'on peut travailler avec un petit alors que la nouvelle génération commence à travailler sur l'oralité dès la naissance. Au cas où ton CAMSP ne serait pas fantastique, sache que sur prescription l'orthophonie est remboursée à 100% Tu es où dans le 95 ? (j'ai une soeur musicienne dans le 95 Very Happy )
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mairym69

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 18:18

Bonjour et bienvenue parmi nous.Au plaisir de te lire.
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Thena



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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 19:58

Bienvenue!

Pour la neuro change la. Elle est completeent ! tu trouveras sur le net des cas ou les professionnels ont dit cela et l enfant a progresser. Laisse tomber, ça fait mal oui j imagine bien.

Mais Lilian a 4 ans? J ai bien compris? Mais c estpas grave si il reconnait pas encore son prénom sur étiquette. Ma fille a 4 ans,elle commence l ecole cette année et elle ne reconnait pas son prénom par rapport a un autre.et entre nous,c est pas bien grave!

Courage

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licaon

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 21:37

salut,

je suis maman d'une petite puce,Manon qui suit le meme chemin,retard dans tout et toujours pas de diagnostic à ce jour,
l'autisme ou le retard mental rode aussi chez nous je suis moi meme à 32 ans en cours de diagnostique pour l'autisme,comme quoi il n'y a pas d'age!!!
c'est dur d'accepter le "on ne sait pas",impossible de se projeter dans l'avenir,
ma fille n'a que 2 ans et dejà je me dis,la scolarisation,ça va pas etre de la tarte!!!

bienvenue dans le forum pour partager nos vies ,nos doutes et nos émotions.

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

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Mamaine

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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Ven 4 Mai - 22:07

Bonjour et bienvenue. Je suis la maman de 2 enfants qui auront 2 et 5 ans fin juin et fin juillet. Retard global en attente de diagnostique.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Sam 5 Mai - 7:40

Citation :
Rien n'a été décelé. On ne sait pas si c'est une bonne nouvelle ou non

oui c'est toujours le problème avec ces résultats...on se réjouit à l'idée qu'il n'y ai rien..mais d'un autre côté ça ne résout pas notre problème....

bon ben..si vous avez déjà fait tout cela sans succès...alors il faut aller de l'avant....

trouver une bonne orthophoniste......

et l'aider dans ses difficultés.....

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chloémama
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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Sam 5 Mai - 7:41

ps....il est mignon ton petit mec.... I love you

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éli



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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Lun 4 Juin - 23:01

Bonjour delphine etcoucou a toutes,

Mon fils eliott ressemble beaucoup a ton boutchou !
Notre parcours est identique pour la recherche diagnosric
Nous utilisons le makaton depuis plus d un an, grace a cela eliott exprime la faim la soif s il veut jouer aller en voiture ...
Il va etre maintenu en petite section aussi, la notif d avs on l a eu en fevrier mais personne n a ete recrute
Je suis perdue, moi un pedopsy m a dit qu on avait de la chance de ne pas avoir de diagnostic...
Alors que ne pas savoir ben cela nous ronge !
L an dernier a ete chaotique des hauts des bas, je voudrais une petite bonne nouvelle pour mon fils, mais pour l instant, on a que des deceptions .
merci pour ton forum isa en tout cas !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Delphine, maman de Lilian âgé de 4 ans avec retard global    Mar 5 Juin - 6:14

bienvenue Eli....

oui ce n'est pas simple ces recherches de diagnostic....nous avons mis 7 ans pour en avoir un pour notre fille...bon je m'étais fait une raison à force....

et j'étais presque ambivalente quand à savoir ou ne pas savoir....j'avais un peu peur que le diagnostic nous enferme dans quelque chose...mais finalement nous avons tout de même été soulagés d'avoir ce diagnostic, même si ça ne venait que confirmer que c'était bien une maladie génétique...et que nous n'avons pas beaucoup plus d'info vu que la maladie est mal connue.

Citation :
moi un pedopsy m a dit qu on avait de la chance de ne pas avoir de diagnostic..

mais comment peut on dire cela à des parents ????? y'a vraiment des médecins qui devraient être poursuivit pour maltraitance envers les familles....

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