salut!

Salut tout le monde

Je m appelle Stéphanie et je suis l'heureuse maman de 3 p'tits gars. L'un a 3 ans et les jumeaux ont 6 mois.

C'est l'un des jumeaux qui m'amène ici, il est né avec un retard de croissance et une hypotonie axiale sans diagnostic pour le moment. Les médecins soupçonnent un problème au cervelet, un IRM nous en dira plus dans le courant du mois de juin.
Nicolas fait plein de progrès mais la comparaison entre lui et son frère jumeau est sans appel, ce qui ne nous aide pas à relativiser!

Je ne suis pas (encore) très calée en médecine, du coup je ne sais pas trop ou l'on va, quels sont les conséquences possibles, les difficultés à venir. Comme je l'ai lu chez certain d'entre vous, on a des jours de grande positivité et d'autre...moins.

Je suis contente d'avoir trouvé un forum de ce genre car quoiqu'il arrive, pouvoir parler redonne la pêche.

A bientôt!

coucou.....bienvenue sur le forum

on fait pas des miracles mais c'est soutenant et instructif ...tu verras

C'est super que tu sois venue jeter un coup d'oeil ici....au moins tu sais qu'on est là....

Et je te tiens les pouces pour le mois de juin....avec cet IRM....J'ai oublié de te dire dans mon message sur bébé.ch l'autre jour, que ce qui aide aussi pour ces journées d'examen c'est de ne pas être seul....ça permet de se passer le relais......
mais bon avec toute ta tribu tu vas aussi devoir trouver de l'aide pour garder tes deux p'tits loups....

A bientôt !

bienvenue par ici

une lausannoise bien bienvenue alors !!!

On se sera en pensée avec toi en juin !

Bienvenue

Bienvenue! On pensera a vous en juin!
tu dois avoir pas mal de boulot avec tes 3 loulous! Courage et au plaisir de te lire

Bienvenue ici,

Je suis la maman de Sarah qui a une agénésie partielle du vernis (sur le cervelet) d'origine génétique, le syndrome de Joubert. Elle évolue à son rythme mais a été freinée par une insuffisance rénale qui a aboutit à une greffe il y a un peu plus de 2 ans.

Courage pour l'attente de l'IRM.

A bientôt

hello et bienvenue sur ce forum

Bonsoir et bienvenue sur le forum!

bonjour;

je suis maman d'une petite fille de bientot 2 ans née aussi avec une hypotonie et retards dans tous les domaines,elle a eu plusieurs irm et un tas d'examens mais la médecine ne nous a malheureusement pas encore apporté de réponse.
on a été très inquiet la première année,les progrès étaient vraiment petits mais les stimulations motrices ont bien fonctionnées avec elle
tu as un suivi psychomot et kiné?
c'est une bonne chose d'avoir un jumeau,y a pas mieux pour stimuler mais c'est aussi dur de voir la difference!
bienvenue sur le forum,on y trouve beaucoup de réconfort et d'aide.

émilie,

maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

Bienvenue sur ce forum

Merci a tous pour votre accueil!

Oui, nous sommes suivit par des physio 2 fois par semaine. Ce sont des personnes tres positive qui nous remonte bien le moral. Les exercices hebdomadaires semblent être efficace. J aimerais bien sure qu ils fassent des miracles, mais bon, patience!!!

On attend en tout cas l irm avec beaucoup d' espoir et aussi d' inquiétude. Je sais que ce genre d' examen n apporte pas toujours de réponse mais vivement le 11 juin!

Bonne soirée a vous et encore merci pour vos messages.

Salut!
Sois la bienvenue par ici.
Je suis également de Lausanne.
C'est super que ton fils soit déjà pris en charge pas des physios (méthode Bobath?).

Tout de bons pour les examens du mois de juin.

Citation :

Je sais que ce genre d' examen n apporte pas toujours de réponse

Non c'est vrai...mais au moins après on a déjà une idée sur ce que notre enfant n'a pas ......c'est toujours ça de pris.....

Bienvenue.

Pour la physio, oui, c'est la méthode bobath. Et nous avons 2 physio différents, c'est très intéressant car ils ne travail pas tout a fait de la même façon et ont souvent une approche complémentaire. C est assez idéal, nous avons de la chance.

C'est cool, il y a apparemment du monde de Lausanne et région par ici!