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 bonjour

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koryne



Messages : 2
Date d'inscription : 12/05/2012

MessageSujet: bonjour   Sam 12 Mai - 15:00

bonjour je m appel corinne
j ai mis au monde un enfant en 2000 anthony maintenant 12 ans
il a eu une fente maxillo palatine total droite operé a 2 mois 8 mois et 13 mois
il y avais aucun sit a l epoque
j ai vecu des chose horrible a l epoque le rejet de l enfants par le pere ((( je me suis donc séparé il avais 12 mois )) des gens qui me suivais dans la rue """ ma pauvre dame je me serai fait avorté a votre place
un jour j ai craqué et j ai repondu je te demande toi pourquoi ta un gros cul ))
le refu a la créche sans parlé de l ecole qui ma mis le medecin scolaire sur le dos pour l interdire d ecole
il parlais a peine
normal avec 3 operation en 1 ans pff
je viens ici car une autre operation et programmé ce coup greff osseuse
j engoisse de revivre ca
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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 12 Mai - 15:07

Bienvenue ici.

Isa pourra te parler mieux que quiconque ici des fentes palatines. Tu la connais peut-être d'ailleurs pour avoir trouvé ce forum ?

Pour la greffe osseuse, je connais un tout petit peu car une des filles d'une maman que je connais en a subit deux mais au niveau de sa hanche. Il va avoir une greffe aves ses os à lui ?

Nous aussi avons été confronté à la greffe avec notre fille. Elle a subit une transplantation rénale en décembre 2009 mais sur donneur anonyme DCD.

Quand je lis ce que tu as vécu, je me dis que les gens sont d'une bêtise phénoménale tout de même. Enfin malheureusement il nous faut faire avec.

Au plaisir de te lire ici bientôt.

Chrys

flower
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koryne



Messages : 2
Date d'inscription : 12/05/2012

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 12 Mai - 15:09

bonjour oui une greffe osseuse pour metre dans son palais
ils lui prenne sur sa propre hanche
2 operation en une
j ai chercher sur le net pour trouvé des temoignages
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 12 Mai - 16:43

Bienvenue sur ce forum. Des mamans te répondront bientôt, elles en connaissent un rayon sur les fentes palatines.
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: bonjour   Sam 12 Mai - 18:59

bienvenue sur ce forum, suis aussi terriblement choquée par les remarques des gens, pas possible quand même comme les gens peuvent être méchants. No

au plaisir de te relire
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 6:51

bonjour koryne....bienvenue sur mon forum.....

ton chemin n'a pas été facile avec cette fente.....je dois dire que c'est la première fois en 14 ans que je vois un papa qui n'arrive pas à accepter cela......ça a du être très dur......
tu vis dans quel pays pour que ton enfant aie été refusé à la crèche et à l'école !!!!! pale

mon ainé a aussi une fente complète à gauche.....il est né en 1998. Par chance nous n'avons jamais rien vécu de méchant de la part des autres......je me dis en te lisant que c'était vraiment une chance....

Mon fils a eu la greffe osseuse alvéolaire à l'âge de 9 ans. Il s'agit effectivement d'une auto greffe . L'os est pris dans la hanche.....parfois dans le tibia....et maintenant à certains endroits au fond de la bouche. Qui est le chirurgien de ton enfant ?

pour Théo entrée à l'hôpital la veille....opération et sortie le lendemain. Mais selon les protocoles parfois elles se font même en ambulatoire....Théo n'a pas eu de douleur...ça c'est très bien passé de ce côté là. Ensuite il a du avoir une alimentation adaptée quelques semaines.....(liquide, molle, froide au départ....puis molle et lisse et tiède pour la suite)

mon fils est suivi par l'équipe flmp du chuv à lausanne je te mets l'article de l'orthodontiste concernant la greffe...elle est aussi fait vers 10 ans...avant l'arrivée de la canine définitive.....à certains endroit ils les font plus vite.....

http://www.flmp.ch/greffe.html

tu es bien sûr la bienvenue sur mon forum mais j'administre un forum spécial fente....où tu trouveras plus d'info sur le sujet.....bien que pour la greffe osseuse il y ai encore peu de témoignage les enfants étaient souvent plus jeunes.

le lien de ce forum est :

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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isabelle BB

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Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 9:21

Dans le cadre du syndrome de mon fils, les papas prennent souvent le large, on a même un papa qui a carrément disparu. Volatilisé sans laisser d'adresse, il est réapparu au bout de 2 ans mais est restée séparée de sa femme et de son enfant.
Et coté méchanceté j'ai de quoi écrire un bouquin.
Heureusement que le temps passe et qu'il atténue la rancoeur.
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 44
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 9:49

Bonjour et bienvenue sur ce forum !!

Mon fils a eu aussi une fente palatine, a déjà eu sa greffe, tout s'est bien passé.

Wow, c'est trop dur tout ce que tu as vécu, mais dans quelle époque vit-on ?

Courage à vous pour cette opération, n'hésite pas de venir nous en parler.

Bisous

Mon coeur
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 10:34

bienvenue!

je ne suis pas confrontée au même problème que toi, ma fille a un retard global, sans atteinte physique...

par contre, j'aime beaucoup ta réponse à cette dame!!! Ca fait du bien de remettre les gens à leur place, parfois même ça peut presque les aider à se rendre compte de leur bêtise!
Dommage toutefois, de devoir perdre notre énergie et notre temps pour des choses pareilles!
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 10:36

Bonjour et bienvenue parmi nous.
J'ai deux filles atteint du Syndrome de Pierre Robin c'est à dire elles sont nées avec une Fente Palatine qui était operé à l'age de 9 mois.C'est quand même fous comme les gens peuvent être cruel.Vraiment pas sympa que ton enfant était refusé à la creche et même à l'école.
Plein de courage pour l'operation et au plaisir de te lire.
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 39

MessageSujet: Re: bonjour   Dim 13 Mai - 11:04

Bonjour, bienvenue, désole de tous ce ke tu as traversée, et ces gens Mad ,

Bravo de la réponse a la dame!
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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 38
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: bonjour   Lun 14 Mai - 21:58

bonjour,

je suis émilie,maman d'une petite puce de bientot deux ans hypotonique avec un retard général
je n'ai pas connu les fentes mais de part mon métier,j'ai vu des vidéos vietnamiennes sur les fentes et les greffes osseuse,très impressionnant!!!
et des résultats surprenants grace au remaniement osseux très rapide chez les enfants!

c'est sur que ça doit etre très dur quand il y a une malformation,les gens sont betes;supprimer une vie parcequ'elle est physiquement déficiente,c'est aussi bete pour moi que de proposer l'eutanasie apres avoir perdu un bras dans un accident!
12 ans c'est dejà un grand garcon,ça doit pas etre facile pour lui et je suis peinée pour les épreuves douloureuses que vous avez traversez
en tous cas bienvenue ici! Mon coeur

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée


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Lhassa

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Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 15 Mai - 0:07

Salut et la bienvenue ici sunny

Il y a vraiment des gens trop bêtes Mad Comment peut-on parler comme ça d'un enfant?
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ptinous

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Messages : 1190
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Age : 36
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: bonjour   Mar 15 Mai - 9:30

bienvenue flower flower
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MessageSujet: Re: bonjour   

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bonjour
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