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 salut!

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Lulu 23



Messages : 12
Date d'inscription : 10/05/2012
Age : 41
Localisation : lausanne

MessageSujet: salut!   Lun 14 Mai - 13:18

Salut tout le monde

Je m appelle Stéphanie et je suis l'heureuse maman de 3 p'tits gars. L'un a 3 ans et les jumeaux ont 6 mois.

C'est l'un des jumeaux qui m'amène ici, il est né avec un retard de croissance et une hypotonie axiale sans diagnostic pour le moment. Les médecins soupçonnent un problème au cervelet, un IRM nous en dira plus dans le courant du mois de juin.
Nicolas fait plein de progrès mais la comparaison entre lui et son frère jumeau est sans appel, ce qui ne nous aide pas à relativiser!

Je ne suis pas (encore) très calée en médecine, du coup je ne sais pas trop ou l'on va, quels sont les conséquences possibles, les difficultés à venir. Comme je l'ai lu chez certain d'entre vous, on a des jours de grande positivité et d'autre...moins.

Je suis contente d'avoir trouvé un forum de ce genre car quoiqu'il arrive, pouvoir parler redonne la pêche.

A bientôt!
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 13:30

coucou.....bienvenue sur le forum sunny

on fait pas des miracles mais c'est soutenant et instructif ...tu verras Wink

C'est super que tu sois venue jeter un coup d'oeil ici....au moins tu sais qu'on est là....

Et je te tiens les pouces pour le mois de juin....avec cet IRM....J'ai oublié de te dire dans mon message sur bébé.ch l'autre jour, que ce qui aide aussi pour ces journées d'examen c'est de ne pas être seul....ça permet de se passer le relais......
mais bon avec toute ta tribu tu vas aussi devoir trouver de l'aide pour garder tes deux p'tits loups....

A bientôt ! Mon coeur


_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
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talitha

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Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 14:03

bienvenue par ici flower
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 35
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 15:25

une lausannoise cheers bien bienvenue alors !!!

On se sera en pensée avec toi en juin !
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 16:49

Bienvenue jocolor
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 17:23

Bienvenue! On pensera a vous en juin!
tu dois avoir pas mal de boulot avec tes 3 loulous! Courage et au plaisir de te lire

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chrynisah

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Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 18:37

Bienvenue ici,

Je suis la maman de Sarah qui a une agénésie partielle du vernis (sur le cervelet) d'origine génétique, le syndrome de Joubert. Elle évolue à son rythme mais a été freinée par une insuffisance rénale qui a aboutit à une greffe il y a un peu plus de 2 ans.

Courage pour l'attente de l'IRM.

A bientôt

flower
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irada

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Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 20:05

hello et bienvenue sur ce forum flower
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Elise88

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Messages : 364
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Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 21:20

Bonsoir et bienvenue sur le forum!
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licaon

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Messages : 449
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Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 22:14

bonjour;

je suis maman d'une petite fille de bientot 2 ans née aussi avec une hypotonie et retards dans tous les domaines,elle a eu plusieurs irm et un tas d'examens mais la médecine ne nous a malheureusement pas encore apporté de réponse.
on a été très inquiet la première année,les progrès étaient vraiment petits mais les stimulations motrices ont bien fonctionnées avec elle
tu as un suivi psychomot et kiné?
c'est une bonne chose d'avoir un jumeau,y a pas mieux pour stimuler mais c'est aussi dur de voir la difference!
bienvenue sur le forum,on y trouve beaucoup de réconfort et d'aide.

émilie,

maman de manon née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 22:30

Bienvenue sur ce forum
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Lulu 23



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Age : 41
Localisation : lausanne

MessageSujet: Re: salut!   Lun 14 Mai - 23:42

Merci a tous pour votre accueil! Very Happy

Oui, nous sommes suivit par des physio 2 fois par semaine. Ce sont des personnes tres positive qui nous remonte bien le moral. Les exercices hebdomadaires semblent être efficace. J aimerais bien sure qu ils fassent des miracles, mais bon, patience!!!

On attend en tout cas l irm avec beaucoup d' espoir et aussi d' inquiétude. Je sais que ce genre d' examen n apporte pas toujours de réponse mais vivement le 11 juin!

Bonne soirée a vous et encore merci pour vos messages.
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Lhassa

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Messages : 645
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Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: salut!   Mar 15 Mai - 0:04

Salut!
Sois la bienvenue par ici.
Je suis également de Lausanne.
C'est super que ton fils soit déjà pris en charge pas des physios (méthode Bobath?).

Tout de bons pour les examens du mois de juin.

sunny
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: salut!   Mar 15 Mai - 6:56

Citation :
Je sais que ce genre d' examen n apporte pas toujours de réponse

Non c'est vrai...mais au moins après on a déjà une idée sur ce que notre enfant n'a pas ......c'est toujours ça de pris.....

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mairym69

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Localisation : Oise

MessageSujet: Re: salut!   Mar 15 Mai - 11:05

Bienvenue.
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Lulu 23



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Age : 41
Localisation : lausanne

MessageSujet: Re: salut!   Mar 15 Mai - 12:37

Pour la physio, oui, c'est la méthode bobath. Et nous avons 2 physio différents, c'est très intéressant car ils ne travail pas tout a fait de la même façon et ont souvent une approche complémentaire. C est assez idéal, nous avons de la chance.

C'est cool, il y a apparemment du monde de Lausanne et région par ici!
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