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 cr orl mathias

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chrisaurelie

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MessageSujet: cr orl mathias   Ven 15 Juin - 16:57

alors la je suis en colère mais de chez colère, il y a 15 jours on me dit que l'audition de mathias est bonne et mercredi l'orl me dit que non il à une surdité de 45 voir 50 pour cent de surdité malgré l'opération des végétations et pose des diabolos l'année dernière donc on retourne la semaine prochaine pour un exament comportementale (il va resté trois quart d'heures à jouer avec des jouets musicaux le hic c'est que depuis quelques semaines il à peur des jouets qui font du bruit alors que jusqu'à la il adorait) et va devoir porté un appareil peut être à vie je sais pas si ca va être pris en handicap ou pas????

sinon mathias est tellement patient (le médecin est arrivé avec 1h30 de retard ) donc intenable dans la salle d'attente il criait refusait d'être dans mes bras se laissait tombé et essayait de se sauvé et toute les personnes qui me regardait hônnetement un moment je savait plus ou me mettre

sinon je devrais avoir le résultat du caryotype fin du mois d'après le service de pédiatrie ou mathias l'a fait
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chloémama
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Sam 16 Juin - 7:55

je comprends ton désarroi .... Neutral

c'était qui qui t'as dit que tout était ok il y a 15 jours ? c'était suite à un PEA ?

pffffffffff....évidemment si la surdité n'est pas liée à du liquide dans l'oreille c'est une nouvelle plombante...


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chrisaurelie

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Sam 16 Juin - 12:26

chloémama a écrit:
je comprends ton désarroi .... Neutral

c'était qui qui t'as dit que tout était ok il y a 15 jours ? c'était suite à un PEA ?

pffffffffff....évidemment si la surdité n'est pas liée à du liquide dans l'oreille c'est une nouvelle plombante...


je pensais que c'était mon orl qui lui avait fait il y a 15 jours mais non donc moi je suis parti mercredi confiante quand il me dit il a une surdité de 45/50 pour cent il va falloir l'appareillé je suis tombé de haut qui plus est quand je lui ai dit qu'il avait une petite hydrocéphalique derrière la tête et que mon pédiatre à dit que c'était rien lui à paru plus septique donc je suis paumée je ne sais plus quoi pensée Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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chloémama
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 7:35

mais ce n'est quand même pas le pédiatre qui seul à interpréter l'histoire de l'hydrocéphalie ? scratch ça a du être vu par un neurologue ?

de même je n'ai pas très bien compris....tu avais un orl....vous avez fait un PEA ....tu as maintenant vu un autre ORL .....qui a fait le PEA le nouveau orl ? C'est le PEA qui a montré la surdité ?

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Thena



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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 10:21

Je comprends ta colère, oui on tombe de haut!! Mais c est ki. Qui t a dit tout etait ok y a 15 jours? Franchement c est triste, je suis désole pour vous et c est une nouvelle comme un grs coup de massu.

Mais Grace a l appareil ton enfant entendra bien?

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 12:42

chloémama a écrit:
mais ce n'est quand même pas le pédiatre qui seul à interpréter l'histoire de l'hydrocéphalie ? scratch ça a du être vu par un neurologue ?

de même je n'ai pas très bien compris....tu avais un orl....vous avez fait un PEA ....tu as maintenant vu un autre ORL .....qui a fait le PEA le nouveau orl ? C'est le PEA qui a montré la surdité ?

j'avais déja vu un premier orl qui avait opéré mathias des végétations avec pose de diabolos mais même après ca il n'entendait toujours pas aussi bien (d'ailleurs les diabolos ne sont toujours pas tombés) donc il à voulu lui faire une pea mais comme mathias n'a pas voulu resté tranquille (cris et hurlement) l'orl à laissé tombé et n'était pas partant pour une pea sous anésthésie générale donc ca m'a un peu énervé et il m'a conseillé un autre confrère qui lui me l'a fait

donc oui c'est le nouveau orl qui m'a prescrit la pea mais c'est un collègue à lui qui l'a fait il y quelques semaines et lui l'a seulement lus et c'est mis en colère contre son collègue pour avoir mal interprété l'audition de mon fils et oui la pea à confirmé la surdité

d'ailleurs il retourne en orl vendredi pour un test comportemental de 45 minutes avec des jeux musicaux

hônnetement je ne comprend pas pourquoi l'orl s'intérresse au résultat du scanner j'aurais peut être des résultats bientôt ....

j'avoue je patauge...
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chrisaurelie

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 12:43

Thena a écrit:
Je comprends ta colère, oui on tombe de haut!! Mais c est ki. Qui t a dit tout etait ok y a 15 jours? Franchement c est triste, je suis désole pour vous et c est une nouvelle comme un grs coup de massu.

Mais Grace a l appareil ton enfant entendra bien?


un collégue de mon orl normalement ca devrait allée avec l'appareil si il n'y a aucun soucis à côtés normalement résultat caryotype fin du moi

merci à toutes
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chloémama
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 14:04

et pour ce problème d'hydrocéphalie tu vois un neuro? c'est qui qui s'est occupé de cela ???

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 14:42

chloémama a écrit:
et pour ce problème d'hydrocéphalie tu vois un neuro? c'est qui qui s'est occupé de cela ???

non j'ai vu personne le pédiatre à dit que ce "petit soucis" était insignifiant que une simple surveillance suffisait c'est pour ca que mon orl était septique et qu'il à demandé à avoir le contrendu du scanner ce qui m'inquiète en plus vu que l'un dit blanc et l'autre noir

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chloémama
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Lun 18 Juin - 21:56

bon moi je suis un peu sur les fesses....parce que personnellement je serais quand même plus rassurée qu'un neurologue interprète un tel scanner plutôt qu'un pédiatre....

tu ne veux pas aller voir en neuropédiatrie ?

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licaon

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mar 19 Juin - 22:49

idem ici!
on refait le pea sous anesthésie générale mais l'orl m'a prévenue que ce n'est pas fiable surtout chez les enfants qui ont des soucis de développement.
chez manon aussi hydrocéphalie sans augmentation du PC ,pas de séquelles visibles à l'IRM,mais probable défaillance du motoneurone(transmission des informations)
parfois l'oreille entend mais le cerveau ne réagit pas assez vite,celon la nature des bruits et des sons

je comprends pas trop pourquoi l'orl veut les résultats de son scanner,il verra pas grand chose,il vaut mieux un irm et puis il est pas neurologue!
par contre il peut demander l'avis d'un neuro ce qui peut etre interressant pour toi et l'éventualité d'une prise en charge +complete du coup

enfin tout ça fait beaucoup de doutes et de stress
et tu n'a pas de certitude sur le niveau de son audition
ça fait un peu "salade"médicale ou tout le monde cherche des réponses,on y est passé l'an dernier et il a fallu taper du poing sur la table pour que le neuropédiatre reprenne les choses en main.
je comprends pas trop ton pédiatre!
il aurait du vous envoyer chez un neuropédiatre avec le scanner
je crois qu'il faut remettre les pendules à l'heure avec ce pédiatre

te serait il possible de demander à l'orl qu'il te prenne un rdv avec un neuro pédiatre pour faire un bilan et un irm?en interne les rdv,c'est toujours mieux pris au serieux!
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 0:56

licaon a écrit:
idem ici!
on refait le pea sous anesthésie générale mais l'orl m'a prévenue que ce n'est pas fiable surtout chez les enfants qui ont des soucis de développement.
chez manon aussi hydrocéphalie sans augmentation du PC ,pas de séquelles visibles à l'IRM,mais probable défaillance du motoneurone(transmission des informations)
parfois l'oreille entend mais le cerveau ne réagit pas assez vite,celon la nature des bruits et des sons

je comprends pas trop pourquoi l'orl veut les résultats de son scanner,il verra pas grand chose,il vaut mieux un irm et puis il est pas neurologue!
par contre il peut demander l'avis d'un neuro ce qui peut etre interressant pour toi et l'éventualité d'une prise en charge +complete du coup

enfin tout ça fait beaucoup de doutes et de stress
et tu n'a pas de certitude sur le niveau de son audition
ça fait un peu "salade"médicale ou tout le monde cherche des réponses,on y est passé l'an dernier et il a fallu taper du poing sur la table pour que le neuropédiatre reprenne les choses en main.
je comprends pas trop ton pédiatre!
il aurait du vous envoyer chez un neuropédiatre avec le scanner
je crois qu'il faut remettre les pendules à l'heure avec ce pédiatre

te serait il possible de demander à l'orl qu'il te prenne un rdv avec un neuro pédiatre pour faire un bilan et un irm?en interne les rdv,c'est toujours mieux pris au serieux!

bonne question je lui demanderais car j'ai lu qu'une hydrocéphalie pouvait provoqué une maladie génétique qui donne de la déficience mentale (ca me rassure plus du tout) j'ai bien l'impression qu'avec mon pédiatre que j'aurais des réponses que quand lui aura des résultats j'avoue que je suis décu malgré qu'il est doux et assez réputé c'est pour cela que j'ai l'ai choisi!!!!!

par contre mathias j'ai remarqué qu'à une visite il avait 55 cm de pc cranien ensuite à chaumont 54 cm demain je mesurais chez moi je trouve ca un peu bizarre (à moins que mon médecin traitant ce soit trompé ou en pédiatrie)

j'aurais "normalement" la certitude vendredi avec son examen corpotemental (il va jouer avec des jouets musicaux pendant trois quart d'heures ca va être gai car en ce moment il à peur de certains jouets)
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 6:51

Citation :
j'ai lu qu'une hydrocéphalie pouvait provoqué une maladie génétique qui donne de la déficience mentale

heu... scratch à ma connaissance ce n'est pas l'hydrocéphalie qui cause la maladie génétique..mais la maladie génétique qui cause l'hydrocéphalie.....

comme d'autres malformations une hydrocéphalie peut être, je pense, isolée...ou faire partie des symptômes d'une maladie génétique ...

oui l'hydrocéphalie peut , si elle est importante et non traitée, avoir des répercussions sur différentes choses puisque cela va comprimer le cerveau....mais si apparemment celle de ton fils n'a pas besoin d'être traitée il faut croire que ça ne nuit pas à son cerveau....

Mais demande vraiment un rdv en neuropédiatrie pour avoir des réponses clairs à tes questions.

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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 12:29

chloémama a écrit:
Citation :
j'ai lu qu'une hydrocéphalie pouvait provoqué une maladie génétique qui donne de la déficience mentale

heu... scratch à ma connaissance ce n'est pas l'hydrocéphalie qui cause la maladie génétique..mais la maladie génétique qui cause l'hydrocéphalie.....

comme d'autres malformations une hydrocéphalie peut être, je pense, isolée...ou faire partie des symptômes d'une maladie génétique ...

oui l'hydrocéphalie peut , si elle est importante et non traitée, avoir des répercussions sur différentes choses puisque cela va comprimer le cerveau....mais si apparemment celle de ton fils n'a pas besoin d'être traitée il faut croire que ça ne nuit pas à son cerveau....

Mais demande vraiment un rdv en neuropédiatrie pour avoir des réponses clairs à tes questions.

merci je lit pas mal sur le net étant donné que je ne savais pas trop ce que c'était!!!!
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 13:58

oui,il faut verifier tous les ans puis tous les 2 ou 3 ans si elle se résorbe,stagne ou augmente
et surtout si elle comprime le cerveau ,dans ce cas il existe une petite intervention assez courante
l'hydrocéphalie n'a pas d'origine clairement identifiée mais apparait fréquemment chez les bébés atteints de maladies génétiques ou autres
c'est pour cela que l'irm est important,d'une part pour bien identifier la zone et d'autre part pour vérifier qu'il n'y est pas de séquelles ou de soucis de développement ,(ce qui n'est pas visible au scanner!)

je trouve quand meme que ce pédiatre a été bien négligeant,pour moi un pédiatre se limite a vacciner,peser,mesurer et avertir les médecins compétants en cas de développement psychomoteur insuffisant!
mon pédiatre est très bien mais il n'y connait rien en retard de développement et en hydrocéphalie,meme quand manon est malade,c'est pas lui qui la voie,c'est le généraliste

pour les oreilles,pas de précipitation,l'orl a peut etre un doute justement sur la demarche du pédiatre.
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 14:29

licaon a écrit:
oui,il faut verifier tous les ans puis tous les 2 ou 3 ans si elle se résorbe,stagne ou augmente
et surtout si elle comprime le cerveau ,dans ce cas il existe une petite intervention assez courante
l'hydrocéphalie n'a pas d'origine clairement identifiée mais apparait fréquemment chez les bébés atteints de maladies génétiques ou autres
c'est pour cela que l'irm est important,d'une part pour bien identifier la zone et d'autre part pour vérifier qu'il n'y est pas de séquelles ou de soucis de développement ,(ce qui n'est pas visible au scanner!)

je trouve quand meme que ce pédiatre a été bien négligeant,pour moi un pédiatre se limite a vacciner,peser,mesurer et avertir les médecins compétants en cas de développement psychomoteur insuffisant!
mon pédiatre est très bien mais il n'y connait rien en retard de développement et en hydrocéphalie,meme quand manon est malade,c'est pas lui qui la voie,c'est le généraliste

pour les oreilles,pas de précipitation,l'orl a peut etre un doute justement sur la demarche du pédiatre.

ca me rassure pas trop hydrocéphalie = maladies génétiques ou autres Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad mais bon maintenant je m'attend à tout

mathias est suivi depuis sa naissance par notre médécin généraliste qui m'a prescrit des examens auprès du pédiatre et je t'avoue que je commence à douté des compétances du pédiatre j'attend le résultat du caryotype et bye bye!!!!

l'orl est super j'ai discuté avec une maman de jumelle et qui m'a dit que du bien de lui elle l'a depuis qu'elle est petite
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 19:39

petite aparté de mon neurologue:"je pense que si on fesait un IRM a tous les nouveaux nés,il y aurait des surprises!"
il a peut etre dit ça pour nous rassurer,mais je m'en suis jamais inquiété,j'ai meme dejà entendu des adultes dire qu'après avoir passé un scan ou IRM pour des migraines,ils avaient decouvert une hydrocéphalie ,certainement très ancienne
je sais pas si ça se vérifie,je demanderais par curiosité la prochaine fois,y va me prendre pour une dingue!!!


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chloémama
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MessageSujet: Re: cr orl mathias   Mer 20 Juin - 20:10

Citation :
ca me rassure pas trop hydrocéphalie = maladies génétiques ou autres

beaucoup de malformations physiques peuvent être soit isolées ou font partie d'un syndrome plus large comme dans le cas des maladies génétiques. Mais seul l'avenir et d'autres examens t'apporteront des réponses....certes quand l'enfant présente d'autres problèmes qui ne sont pas en lien avec la malformation on peut suspecter un problème plus grave que seule la malformation.
Et puis ce n'est pas parce que l'enfant a une maladie génétique que c'est forcément une catastrophe pour son avenir...tout dépend des problèmes qu'il a ..ou va avoir....certaines maladies génétiques ont un impact comme la surdité et d'autres malformation mais pas sur de handicap mental , par exemple. Cela fait une énnnnnnnnnnorme différence dans la vie.

Citation :
je t'avoue que je commence à douté des compétances du pédiatre j'attend le résultat du caryotype et bye bye!!!!

ton pédiatre n'est peut être pas un mauvais pédiatre..mais les pédiatres bien que spécialistes de l'enfant restent des généralistes...cela dit peut être que le pédiatre a reçu le rapport d'un neurologue qui a interprété le scanner....et dit que ce n'est pas inquiétant etc. Le mieux est de poser la question à ton pédiatre...et de lui demander à voir ce neurologue pour avoir plus de réponse directement de sa part.

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