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 Maman en attente de diag définitif

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Pititruc

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Messages : 2
Date d'inscription : 24/06/2012
Age : 40

MessageSujet: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 12:37

Bonjour,

Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 34 ans et je suis maman de 3 enfants de 10, 8 et 5 ans. Mon fils ainé est TED, nous avons pris contact avec le CRA de notre région il y a déjà 8 mois pour poser un diag définitif (suspition du syndrôme d'asperger). Nous avons rdv le 9 octobre pour un rdv de pré-évaluation. Je déplore cette attente interminable alors que nos enfants ont besoin d'une prise en charge rapide.

Mon fils a été pris en charge à l'âge de 3 ans et demie par le CAMPS de ma ville puis à 6 ans le CMPP a pris la suite. Nous n'avons aucune réponses de leur part nous pretextant d'abord la volonter de ne pas "étiqueter" notre fils tout en me stigmatisant moi sa mère. Au final après une discission houleuse suite à un bilan cognitif fait à nos frais (eux refusaient de le faire) qui révélait un QI verbal élevé et un QI performance au ras des paquerettes, ils nous ont enfin laché le terme TED (à l'origine on nous parlait de dysharmonie Rolling Eyes ).

J'ai su dès les premières heures de vie de mon fils qu'il était different, je n'ai jamais trouvé l'écoute et l'attention dont j'avais besoin de la part des médecins préférant me traiter de folle furieuse voire d'hystérique plutôt que d'écouter les inquiétudes légitime d'une maman qui sait au plus profond d'elle même que son bébé à un problème.

Mon fils est scolarisé dans une classe ordinaire de CM1 (il passe en CM2 haut la main cheers ) avec 2 AVS (une qui l'a 6hrs par semaine et le second 3hrs par semaine soit 9hrs en tout). Il est très bien intégré dans son école, nous n'avons pas de problème avec le personnel enseignant de la primaire (ce qui a été different pendant la maternelle Rolling Eyes ). Les enfants de sa classe sont très gentil et il subit très peu de moqueries surement car les enfants le connaissent depuis la petite section de maternelle.

Je vis dans un departement rural avec peu de professionnel de santé adapté à l'autisme, je n'ai jusqu'à présent rencontré aucun parents d'enfants autiste ou TED dans ma ville et je me sens seule et incomprise. Je cherche à echanger avec des parents d'enfants avec handicaps invisibles ou pas afin d'échanger sur un quotidien pas toujours simple.

Merci de m'avoir lue.
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 13:56

Bienvenue à toi. Tu trouveras plein d'écoute sur le site de Chloémama et beaucoup de parents d'enfants TED.
Pour ma part j'ai une fille syndrôme de Pierre Robin en PS avec une AVS 12heures par semaine. C'est sans doute plus facile parce que nous sommes à Paris où il est bien plus facile d'avoir une AVS !
Bon courage à toi pour toutes ces reconnaissances et cette bataille que l'on doit mener pour que le handicape soit pris en compte !
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chrisaurelie

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Messages : 102
Date d'inscription : 04/06/2012
Age : 33
Localisation : bourgogne

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 15:15

bonjour moi c'est aurélie maman de mathias 3 ans malentendant et bientôt appareillé en suspicion d'autisme ou autres car on ne sait pas exactement ce qui la on à un caryotype en cours donc nous verrons bien

bienvenue sur le forum!!!!



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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 21:33

Bonjour et bienvenue sur ce forum. Je m'appelle aussi Emmanuelle et je suis la maman d'une petite fille qui aura 5 ans fin juillet et d'un petit garçon qui aura 2 ans mercredi prochain. Ils ont pas mal de petits-gros soucis, nous sommes en attente de diagnostique, CGH array fait depuis plusieurs semaineS.
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 22:39

Bienvenue à toi sur ce super forum Smile

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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licaon

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Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 37
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Dim 24 Juin - 22:55

salut,

bienvenue ici,j'ai une petite fille de 2 ans,manon,née avec des retards encore inexpliqués(taille,moteur,cognitif,language)
j'ai bien reconnu dans les quelques symptomes décrits sur un autre poste le syndrome asperger
j'ai 32 ans et je suis diagnostiquée mais pas reconnu asperger,je n'avais pas d'autres soucis de santé étant enfant donc c'est passé pour "une enfant étrange"
et chez les adultes,pas de prise en charge sauf quand la maladie est diag enfant
j'espère que le CRA va t'aider à comprendre comment décoder l'asperger,et vous orienter vers quelqu'un qui saura vous aider!
ton fils aime les sciences et la nature?
moi ça a été mon refuge et ça l'est encore,je péche,j'adore chercher des fossiles,fouiller sous les cailloux,ramasser des betes...champignons,toute seule évidemment!!!
ça s'est plutot bien passé pour moi,sauf maintenant,je me rends compte de mes lacunes sociales,j'ai 30 ans de retards!!!!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Lun 25 Juin - 7:03

coucou et bienvenue sur mon forum..... sunny

oui ton parcours ressemble malheureusement à celui de beaucoup d'autres parents d'enfants autistes. J'espère que vous y verrez plus clair cet automne....

l'important comme tu dis c'est l'aide qui est ou non mise en place.....alors c'est clair que mieux on comprend ce qu'il se passe plus on peut cibler les thérapies ou aides. Mais on peut déjà mettre en place beaucoup de choses sans diagnostic précis aussi.....

car finalement l'aide et les thérapies sont mises en place le plus souvent en fonction des difficultés que présentent l'enfant...et non en fonction de son diagnostic.

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Lun 25 Juin - 14:08

Bienvenu! Difficile parcours! Et ouf avec l ecole c est super que ça se passe bien.je suis la maman. De 3 enfants dont 1 malvoyant avec des traits autistiques.

Bisous
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mairym69

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Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Lun 25 Juin - 19:33

Coucou et bienvenue parmi nous.Je m'appele Mairym et je suis maman de deux filles atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Au plaisir de te lire.
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talitha

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Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Lun 25 Juin - 21:03

bienvenue parmis nous, moi c'est Valérie, maman d'un petit garçon autiste qui aura 8 ans en octobre et d'une petite puce de 5,5 ans.

au plaisir de te relire et de partager avec toi
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Lun 25 Juin - 21:43

bonjour!

bienvenue sur le forum!

chez moi non plus, pas de diagnostic (mais Mathilde est encore petite!), mais pas d'autisme par contre!
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romkat

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Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Mer 27 Juin - 21:46

Bonsoir,

bienvenue parmi nous.
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Maman en attente de diag définitif   Jeu 28 Juin - 8:26

Hello et bienvenue sur ce forum flower
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