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 Présentation de Princesse

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Princesse



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Date d'inscription : 28/06/2012
Age : 36
Localisation : Suisse Lausanne

MessageSujet: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 1:35

Bonsoir a toute,

Je suis nouvelle dans le forum...

J ai 3 enfants donc la petite dernière Giulia, nous lui avons découvert le syndrome de charge il y a tout juste 2mois.. Elle fête ces 4mois aujourd'hui hui et toujours hospitalisée..

C est très dur pour les grands ( 6ans et 4 ans) et pour nous aussi

Beaucoup de peur et d inconnu...
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chloémama
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Age : 47
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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 7:39

coucou ...bienvenue à toi sur mon forum .....

désolée pour cette nouvelle.....et la période difficile que vous êtes en train de traverser......Giulia a un problème à l’œsophage pour être encore hospitalisée ? vous êtes au chuv ?

c'est sûr que ça fait beaucoup d'inconnu....vous ne pouvez pas savoir de quoi l'avenir sera fait...tu verras que sur mon forum il y a plusieurs enfants , ou jeune adulte, avec un syndrome de CHARGE et que les parcours peuvent être assez différents...

en tout cas soit la bienvenue ici.....et bon courage à vous tous ..... Mon coeur

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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irada

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Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 8:22

Hello et bienvenue sur ce forum.

Mon fils a aussi un syndrôme de CHARGE .

Bon courage à vous, vous traversez une période difficile.......

Mon coeur
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mairym69

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Localisation : Oise

MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 10:31

Bonjour et bienvenue.
Oui,c'est dur d'avoir son enfant à l'hôpital.Plein de courage et j'espere qu'elle va être bientôt avec vous.
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licaon

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Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 21:56

salut,

bienvenue sur le forum et plein de courage,j'espère qu'elle va reprendre des forces pour rentrer!


émilie,

maman de manon,2 ans,hypotonique,non diagnostiquée
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Princesse



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Localisation : Suisse Lausanne

MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 28 Juin - 23:18

Bonsoir,

Merci a toute pour vos message de bienvenue...

Oui Giulia à des problème œsophagien, elle a vomi pendant un mois et demi elle a fini par broncaspirer du coup elle a fais pneumonie.. elle a sondé gastrique et sonde duodénal

Elle a de gros souci pour l alimentation, elle n arrive pas a voir le biberon.

Mais toute chou elle est, comme tout nos enfants..

Amitié Isabelle
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Ven 29 Juin - 7:17

oui ce sont souvent les problèmes oesophagien qui créent de long mois d'hospitalisation ....et ce n'est pas simple de se partager entre la maison et l’hôpital....ce sont des périodes difficiles.....

vous avez une logopédiste pour faire de la stimulation au niveau de la bouche ?

vous allez pouvoir rentrer avec les sondes un jour ?

vous êtes au chuv ?

Mon coeur

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ptinous

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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 5 Juil - 9:56

Bienvenue à vous tous !

j'espère que ce mauvais moment passera vite et que vous pourrez vite rentrer !!!!!

Mon coeur
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Princesse



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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 2 Aoû - 20:26

Bonjour à toute,

Après m être battu contre les médecins Giulia à été opérée, montage anti reflux plus gastrotomie... Ahhh elle revie, elle a aussi ces appareil auditif..!! Mais toujours hôpital, ça vas fair bientôt 5mois, on ce réjoui qu elle sois à la maison..!!

Bisous a toute et courage a toutes....
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romkat

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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 2 Aoû - 21:05

Bonsoir,

bienvenue parmi nous.

Je suis la maman de Gabrielle, qui va bientôt souffler ses 5 bougies et qui a aussi un syndrome CHARGE.

Courage pour ces mois difficiles.

Bises
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Ven 3 Aoû - 9:12

Mais pourquoi vous ne pouvez pas rentrer à la maison ....surtout si ils ont mis une gastrostomie.....

vous continuez à la stimuler au niveau de la bouche ? vous avez une orthophoniste pour vous y aider ?

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Présentation de Princesse   Jeu 22 Nov - 23:56

Bonjour,

Mon fils a 21 ans et il est un bonhomme de CHARGE comme il dit.
De mon temps (années 1990) les BB CHARGE passaient en moyenne 9 mois à l'hopital.
En général ils ne rentrent pas à la maison parce qu'il y a un risque vital, des malaises désaturations ou autre, des soins très lourds...gastrostomie, trachéotomie. Sans parler des chirurgies vitales et lourdes.
Mon Nico a eu surtout une atrésie de l'oesophage à la naissance, 1 mois de réa ensuite on l'a récupéré mais parce qu'on était médecin et qu'on le surveillait, mais ils ne voulaient pas me le rendre parce que la veille de sa sortie il avait fait un malaise. Il a ensuite eu une bonne série d'interventions notamment 4 pour les choanes, et des hospitalisations et des hospitalisations à cause des hospitalisations (genre bronchiolite attrapée à l'hopital) ou bien des hospitalisations à cause des examens complémentaires (mon fils est le seul à avoir fait un arret respiratoire aux EFR !!!!), donc on a passé un temps fou à l'hopital
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