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 Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz

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soleil

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MessageSujet: Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz   Ven 29 Juin - 8:24

Bonjour !

Je suis la maman de 2 filles de 5 et 3 ans. C'est pour la deuxième que je me présente à vous. Elle est née avec un retard de croissance intra-utérin (45cm pour 2200gr à terme). Le retard est toujours là, elle pèse actuellement 9kg pour 84cm et a une très petite tête ! Elle a aussi quelques particularités (qui font tout son charme Very Happy ) au niveau du visage qui ont poussé notre endocrinologue a nous orienter vers le service de génétique du CHUV il y a 2 ans. Des microduplications ont été trouvées. On fait un contrôle par année chez l'endocrinologue pour le moment.

Il y a quelques jours, nous avons par hasard eu le dossier médical de notre fille entre les mains (changement de pédiatre car départ en retraite) et lu la lettre de la généticienne. Elle suspecte un syndrome de Dubowitz. Etant donné que nous avions décidé de ne pas investiguer à tout prix alors que pas de traitement possible, j'aimerais quand même en parler avec le nouveau pédiatre car cette maladie provoque des retards mentaux léger à sévère, ainsi que des cancers (elle a un petit retard de langage). Evidemment cela m'a complétement stressée car nous avons pioché les infos sur internet sans explication d'un médecin ...

A bientôt !



Dernière édition par soleil le Jeu 9 Aoû - 22:16, édité 2 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz   Ven 29 Juin - 10:23

coucou et bienvenue sur mon forum sunny

Oui parfois c'est compliqué d'avoir un diagnostic précis....surtout quand la maladie suspecté n'a pas encore vraiment livré ses secrets au niveau génétique et ne peut pas être clairement identifiée....

ce qui signifie que ça peut être celle là...ou une autre...et que donc il vous sera difficile de vous appuyer là dessus pour savoir ce que l'avenir vous réserve.

De toute manière même avec un diagnostic précis souvent le flou demeure quand à la manière dont l'enfant va se développer....

mais je crois que si tu veux reposer des questions à la génétique à ce propos il te faut retourner vers eux....ils auraient quand même pu vous en parler....

Comment se développe ta fille ? vous avez mis en place de l'aide pour son langage ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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mairym69

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MessageSujet: Re: Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz   Ven 29 Juin - 10:49

Bonjour et bienvenue.
C'est dur d'apprendre une telle nouvelle par hasard sans les medecins ont parler.Mieux c'est que tu parles avec ton medecin.
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soleil

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MessageSujet: Re: Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz   Ven 29 Juin - 13:36

Pour le moment il n'y a pas de mesures à prendre car elle développe le langage, mais un peu plus tard que les autres enfants. Elle est juste plus suivie que les autres enfants ou sa soeur par exemple. Niveau moteur, pas de retard à signaler. Pour le reste, c'est un peu difficile à dire, on aurait tendance à comparer avec sa grande soeur qui a appris plein de chose facilement et très vite. Avec elle c'est différent, a-t-elle de la difficulté à apprendre (couleurs, noms des animaux ou autre) ou est-ce que cela ne l'intéresse pas ?!
Sinon elle est toute joyeuse et rigolote.

Effectivement c'est très dommage de l'apprendre de cette manière, on va demander des explications !




Dernière édition par soleil le Ven 20 Juil - 9:46, édité 1 fois
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chloémama
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MessageSujet: Re: Retard de croissance et suspicion syndrome Dubowitz   Ven 29 Juin - 14:04

peut être que ta fille va demander un peu plus de stimulation qu'un enfant sans problème...c'est là que les thérapeutes peuvent aider....


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