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 bilan ... juin - juillet

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ptinous

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MessageSujet: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeJeu 5 Juil - 9:44

Coucou tout le monde !!!!! comment vont les enfants ??? ça fait longtemps que je suis pas passée vous voir .... c'est la fin de l'année scolaire .. on court partout !!! Je viens vous donner des nouvelles !!!

Killian a passé un bilan sanguin il y a 3 semaines et nous avons reçu les résultats.

Alors dans la grande partie tout est bon. Les seuls points négatifs sont ceux la.

1. Cholesterol à 5.8 .. Rien de grave car pour le moment il mange très peut ... A évaluer quand il retrouvera l'appétit ... pour le moment on évite juste le surtrop de gras et la viande rouge .....

2.Allérgie .. un taux à 300 .... au lieu de 50 ça peut être différente chose .. Pour le moment on en reste là .. aussi à évaluer avec le temps si ça change ...

3. Déficience musculaire ... Le taux indique une maladie neuromusculaire ....
On en sais pas vraiment plus ... Killian passe chez un neuro bientôt qui connait bien ce domaine là. En attendent il est en chaise pour long trajets, balade. Vendredi dernier il s'est réveillé avec la jambe coincé .. il pouvait plus marcher.

Voilà d'ou venait cette fatigue quotidienne ! Apparemment sont corps travail beaucoup trop !

Lundi on commence la physio/ergo on va essayer de voir ce qu'on peut faire de ce côté là aussi ...

La physio comprend pas que personne n'est rien vu avant .. surtout la neurorhéabilitation. Mais bon .... On comprend mieux aussi les douleurs lors de l'hospitalisation !!! c'était pas pour rien et voilà encore la preuve qu'il aurait dus pousser les recherche !!!!!!! bref .... Rolling Eyes

Pour l'école ... on peut dire qu'on finit vraiment avec grand soulagement .. killian n'en peut plus ... c'était vraiment un endroit pour lui.. On a été faire le stage pour la nouvelle école et il a l'air content d y aller !!!

J'espère que ce sera mieux pour lui !!!!

ON voit bien qu'il a une déficience intellectuel c est évident ... d'ailleurs prochain débat avec le neuro .....

voilà !

et vous quoi de 9 ????????
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chloémama
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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeJeu 5 Juil - 13:43

coucou....

et bien je suis contente pour vous que les choses avancent.... enfin !!! même si tout cela doit être inquiétant pour toi....

j'espère qu'il pourra trouver un rythme dans sa nouvelle école...et les vacances vont lui faire du bien....t'as de l'aide durant les vacances ou tu l'as tout le temps avec toi ?

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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeJeu 5 Juil - 14:29

Il sera avec moi !! J ai pas les moyens de le mettre ailleurs alors on fera comme on peut avec ce qu on a!!

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeJeu 5 Juil - 16:17

oui c'est sûr que les gardes coutent chères...bon pour nous c'est l'alloc qui couvrent les frais à l'uat.

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licaon

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeJeu 5 Juil - 23:53

salut,

j'espère que le soleil va recharger les batteries!!
la fatigue de killian ça pourrait expliquer son comportement aggressif des derniers mois?

ici on traverse une tempete de couple mais manon va très bien,c'est l'essentiel!
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ptinous

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeVen 6 Juil - 0:05

y a bien des chance ..... selon la physio il a du pas mal souffert ces dernier temps ... en plus il commence a faire de la résistance à la douleur ... il boite pose pas le pied par terre mais dit qu il a pas mal car il a peur d aller a l hôpital !!! pfffff

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeVen 6 Juil - 8:30

Citation :
en plus il commence a faire de la résistance à la douleur

tu veux dire quoi par là ? scratch

résistance à la douleur ou aux médoc antidouleur ?

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeVen 6 Juil - 9:14

nonnnnnnnn ! rien a voir avec les médoc

il veut pas accepter d avoir mal. Il dit toujours que ca va alors qu on voit bien que ca va pas !!!!

avant il fessait pas ça !
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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeVen 6 Juil - 12:44

Je le comprend.Il a peur de retourner à l'hôpital donc pour l'eviter il fait comme si ça va.Il ignore la douleur.C'est pas façile cette situation.
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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeVen 6 Juil - 18:29

ha d'accord ... mais je suis surprise que l'on puisse accepter ou non d'avoir mal.... la douleur on la ressent... par contre quand on a une douleur qui dure au bout d'un moment on s'habitue d'avoir mal...et peut être que ton fils a de la peine à dire si il a mal ou non à cause de cela

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeMar 10 Juil - 11:46

killian sait parfaitement dire si il a mal ou pas !!!!!!!

Il a juste prit conscience de son état je pense et que si il dit qu il a mal il est privé d'activité physique et hopital !!!

DU coup il préfère souffrir et rien dire !!!!!

c est un travail a faire avec lui en ce moment ... pour qu il accepte que son état change encore et qu on doit adapter les choses ......


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robindesbois

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MessageSujet: Re: bilan ... juin - juillet   bilan ... juin - juillet Icon_minitimeMar 10 Juil - 22:11

Pauvre loulou!
J'espère aussi que Chavannes lui ira bien, mais je pense que oui, ce sera mieux adapté que la fleur de lys sûrement!

Et pour le reste... pffff... ça fait beaucoup pour ce ptit homme! et toi qui doit gérer tout ça, plus les deux autres enfants...tu as en du courage!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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