nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 enfant ayant le syndrome charge

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
cathy et maxence

avatar

Messages : 29
Date d'inscription : 03/08/2012
Age : 47
Localisation : bourbourg nord

MessageSujet: enfant ayant le syndrome charge   Jeu 9 Aoû - 20:27

bonjour a tous jé un petit garçon qui a le syndrome charge il a une atrésie des choane et oesophage un seul rein lé canaux semi circulaire mais il entend d'une oreille et son coeur l'aorte qui sé fait déja opérer et la communication dé ventricule en septembre il est né le 26 février 2012
merci de me donner quel conseil ou explication si cé possible car les enfant ne sont pas tous lé même il n'évolue pas de la même manièresur son avenir bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   Ven 10 Aoû - 8:41

re...coucou

et bienvenue sur le forum....

ton fiston cumule vraiment ... Crying or Very sad

bon je vais laisser les parents d'enfants porteur d'un CHARGE te répondre....mais je voulais juste dire de manière générale que l'important avec nos enfants c'est de mettre en place rapidement des thérapies qui vont les aider dans leur évolution comme la kiné et l'orthophonie.

l'avenir on ne le connait jamais vraiment, mais par contre tout ce que l'on peut mettre en place tôt pour aider l'enfant dans sa motricité et la communication va forcément aider pour son avenir....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
irada

avatar

Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 44
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   Ven 10 Aoû - 9:07

Bonjour Cathy, bienvenue sur ce forum.

Mon fils a aussi le même syndrôme, Il a bientôt 14 ans, et va super bien. Les débuts ont été très difficiles, beaucoup de thérapie à gérer, mais c'est nécéssaire d'en passer par -là.

Est-ce que ton fils est appareillé ?

Bisous et bon courage.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
licaon

avatar

Messages : 449
Date d'inscription : 20/05/2011
Age : 38
Localisation : auvergne

MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   Ven 17 Aoû - 23:33

bonjour,

bienvenue parmis nous flower flower flower je suis vraiment à la traine....


émilie,

maman de manon,2ans,née hypotonique,non diagnostiquée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isabelle BB

avatar

Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   Mer 22 Aoû - 14:24

Bonjour, mon fils a 21 ans avec le syndrome charge, atrésie des choanes et de l’œsophage aussi pour lui, surdité ...et tout le lot qui va avec....
Il va très bien, sur la rampe de lancement pour une place définitive en ESAT, où il travaille et fabrique des livres pour aveugles.
Débuts douloureux, beaucoup d'interventions chirurgicales et de soins en tout genre. Une scolarité en spé pour sourds. Epanouissement optimal, il est la joie de vivre incarnée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Princesse



Messages : 4
Date d'inscription : 28/06/2012
Age : 36
Localisation : Suisse Lausanne

MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   Lun 19 Nov - 15:10

Bonjour à toi et maxence,

Bienvenu sur le forum... J ai une petite fille Giulia née le 27 février 2012, qui a le syndrome de CHARGE...

Nous nous sommes battue et après 8mois et demi d hospitalisation elle est enfin à la maison cela fais 2 semaines.. Il y a encore beaucoup beaucoup de travaille etc à faire elle a beaucoup d intervenant..


Je te donne tout le courage et la force..

Tu viens d ou..??

Bisous Isabelle et Giulia
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: enfant ayant le syndrome charge   

Revenir en haut Aller en bas
 
enfant ayant le syndrome charge
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» enfant ayant le syndrome charge
» Syndrôme de CHARGE
» Syndrome de CHARGE
» JE CRAAAAAAAQUE
» Demande de prière pour Laura

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: