| Présentation de Princesse | |
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+4mairym69 irada chloémama Princesse 8 participants |
Auteur | Message |
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Princesse
Messages : 4 Date d'inscription : 28/06/2012 Age : 43 Localisation : Suisse Lausanne
| Sujet: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 1:35 | |
| Bonsoir a toute,
Je suis nouvelle dans le forum...
J ai 3 enfants donc la petite dernière Giulia, nous lui avons découvert le syndrome de charge il y a tout juste 2mois.. Elle fête ces 4mois aujourd'hui hui et toujours hospitalisée..
C est très dur pour les grands ( 6ans et 4 ans) et pour nous aussi
Beaucoup de peur et d inconnu... | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 7:39 | |
| coucou ...bienvenue à toi sur mon forum ..... désolée pour cette nouvelle.....et la période difficile que vous êtes en train de traverser......Giulia a un problème à l’œsophage pour être encore hospitalisée ? vous êtes au chuv ? c'est sûr que ça fait beaucoup d'inconnu....vous ne pouvez pas savoir de quoi l'avenir sera fait...tu verras que sur mon forum il y a plusieurs enfants , ou jeune adulte, avec un syndrome de CHARGE et que les parcours peuvent être assez différents... en tout cas soit la bienvenue ici.....et bon courage à vous tous ..... | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 8:22 | |
| Hello et bienvenue sur ce forum. Mon fils a aussi un syndrôme de CHARGE . Bon courage à vous, vous traversez une période difficile....... | |
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mairym69
Messages : 243 Date d'inscription : 06/12/2011 Age : 55 Localisation : Oise
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 10:31 | |
| Bonjour et bienvenue. Oui,c'est dur d'avoir son enfant à l'hôpital.Plein de courage et j'espere qu'elle va être bientôt avec vous. | |
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licaon
Messages : 449 Date d'inscription : 20/05/2011 Age : 44 Localisation : auvergne
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 21:56 | |
| salut,
bienvenue sur le forum et plein de courage,j'espère qu'elle va reprendre des forces pour rentrer!
émilie,
maman de manon,2 ans,hypotonique,non diagnostiquée | |
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Princesse
Messages : 4 Date d'inscription : 28/06/2012 Age : 43 Localisation : Suisse Lausanne
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 28 Juin - 23:18 | |
| Bonsoir,
Merci a toute pour vos message de bienvenue...
Oui Giulia à des problème œsophagien, elle a vomi pendant un mois et demi elle a fini par broncaspirer du coup elle a fais pneumonie.. elle a sondé gastrique et sonde duodénal
Elle a de gros souci pour l alimentation, elle n arrive pas a voir le biberon.
Mais toute chou elle est, comme tout nos enfants..
Amitié Isabelle | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Ven 29 Juin - 7:17 | |
| oui ce sont souvent les problèmes oesophagien qui créent de long mois d'hospitalisation ....et ce n'est pas simple de se partager entre la maison et l’hôpital....ce sont des périodes difficiles..... vous avez une logopédiste pour faire de la stimulation au niveau de la bouche ? vous allez pouvoir rentrer avec les sondes un jour ? vous êtes au chuv ? | |
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ptinous
Messages : 1190 Date d'inscription : 24/09/2009 Age : 42 Localisation : Ecublens
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 5 Juil - 9:56 | |
| Bienvenue à vous tous ! j'espère que ce mauvais moment passera vite et que vous pourrez vite rentrer !!!!! | |
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Princesse
Messages : 4 Date d'inscription : 28/06/2012 Age : 43 Localisation : Suisse Lausanne
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 2 Aoû - 20:26 | |
| Bonjour à toute,
Après m être battu contre les médecins Giulia à été opérée, montage anti reflux plus gastrotomie... Ahhh elle revie, elle a aussi ces appareil auditif..!! Mais toujours hôpital, ça vas fair bientôt 5mois, on ce réjoui qu elle sois à la maison..!!
Bisous a toute et courage a toutes.... | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 2 Aoû - 21:05 | |
| Bonsoir,
bienvenue parmi nous.
Je suis la maman de Gabrielle, qui va bientôt souffler ses 5 bougies et qui a aussi un syndrome CHARGE.
Courage pour ces mois difficiles.
Bises | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Ven 3 Aoû - 9:12 | |
| Mais pourquoi vous ne pouvez pas rentrer à la maison ....surtout si ils ont mis une gastrostomie.....
vous continuez à la stimuler au niveau de la bouche ? vous avez une orthophoniste pour vous y aider ? | |
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isabelle BB
Messages : 898 Date d'inscription : 04/10/2009
| Sujet: Re: Présentation de Princesse Jeu 22 Nov - 23:56 | |
| Bonjour,
Mon fils a 21 ans et il est un bonhomme de CHARGE comme il dit. De mon temps (années 1990) les BB CHARGE passaient en moyenne 9 mois à l'hopital. En général ils ne rentrent pas à la maison parce qu'il y a un risque vital, des malaises désaturations ou autre, des soins très lourds...gastrostomie, trachéotomie. Sans parler des chirurgies vitales et lourdes. Mon Nico a eu surtout une atrésie de l'oesophage à la naissance, 1 mois de réa ensuite on l'a récupéré mais parce qu'on était médecin et qu'on le surveillait, mais ils ne voulaient pas me le rendre parce que la veille de sa sortie il avait fait un malaise. Il a ensuite eu une bonne série d'interventions notamment 4 pour les choanes, et des hospitalisations et des hospitalisations à cause des hospitalisations (genre bronchiolite attrapée à l'hopital) ou bien des hospitalisations à cause des examens complémentaires (mon fils est le seul à avoir fait un arret respiratoire aux EFR !!!!), donc on a passé un temps fou à l'hopital | |
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