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 Maman de Garance, séquence de Pierre Robin

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doro

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MessageSujet: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Lun 3 Sep - 23:37

Bonjour,

Ca fait longtemps que je suis présente mais je crois que je ne me suis jamais présentée Embarassed
Je suis Maman de 4 enfants de respectivement 17, 14, 6 et 4 ans.

Mon aînée avait des "traits autistiques" et ma dernière Garance est née avec une séquence de Pierre Robin (fente palatine + menton en arriêre + langue qui chute en arrière et partant problèmes de suscion, respiratoire, pour avaler, otites séreuses etc.) Mais garance a toujours eu des côtés un peu spéciaux.... un retard psycho-moteur, un fort caractère, un refus du contact quand elle était bébé et d'autres petits trucs sympa et que je retrouve dans vos témoignages.

Grâce à ce site j'ai tout à coup compris cet été que mon beau-père était 100% Asperger. J'ai lu un bouquin sur les Asperger, il a absolument toutes les caractéristiques (et même plus puisqu'il est devenu épiléptique adulte), du coup je comprends un peu mieux ma Garance qui, elle n'a pas toutes les caractéristiques mais certaines et peut-être même pas suffisamment pour établir un diagnostic.

Merci à vous toutes pour tout ce que vous m'avez apporté ces dernières années et chapeau pour tout ce que vous vivez !
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mar 4 Sep - 8:00

Mieux vaut tard que jamais Doro lol!

et bien...pour ton père.....quelle découverte......

tu en as parlé avec lui ? et ton ainé il en est où?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mar 4 Sep - 10:57

Depuis le temps que tu me dis, ne cries pas victoire trop tôt, j'ai bien pensé à toi Very Happy

Il s'agit de mon beau-père, non c'est vraiment impossible de lui en parler, il n'a jamais voulu aller voir de psy et puis en bon Asperger de toutes façons il est impossible de parler avec lui, il monologue tout seul et n'écoute pas les autres... Pour l'instant j'aimerais que mon mari lise le livre et sans doute aussi ma belle-mère, je pense que ça serait un énorme soulagement pour elle, il y a un passage sur la difficulté d'être conjoint d'un Asperger.

Quant à mon père..... à dire vrai il était TRES spécial et invivable mais comme il est mort il y a 31 ans, je me garderais bien de spéculer. N'empêche que j'ai un neveu assez "space", dit "à tendance autistique". Peut-être que je n'ai pas choisi mon mari seulement pour nos origines hongroises communes....

Mon aînée n'a absolument aucun problème. Elle est peu communicative et tout à fait perdue dans la vie concrête (ne sait pas où sont les choses dans la maison, ne sait pas reconnaître un trajet dans la rue, incapable de s'occuper seule de son inscription à la fac ou de prendre des rendez-vous chez le médecin) mais elle a choisi raisonnablement de faire sa première année d'études à Paris et nous avons choisi de ne pas repartir à l'étranger. Elle est bonne élève, elle a des amies et est comme tout le monde alors qu'honnêtement j'ai fait tout lecontraire de ce qu'il fallait quand elle était petite. ce qui me rassure pour Garance.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mar 4 Sep - 14:14

oui c'est rassurant...en effet....

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licaon

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 8 Sep - 21:45

décidemment,l'asperger à l'air de toucher beaucoup plus de personnes qu'on ne le pense!
étant moi meme aspie,j'ai plusieurs fois demander à des pédiatres et neuro si il y avait un lien entre autisme,retard de développement ,trouble de l'humeur(3 personnes de ma famille) et asperger au niveau génétique,la réponse fut,non mais avec un soupçon de doute....perso je pense qu'on en reparlera dans quelques années...
enfin bon,je trouve ça bien de chercher à comprendre pourquoi telle ou telle personne se comporte bizarrement et non pas l'exclure betement en pensant que c'est un misantrope égocentrique!!!
nos enfants ont tous des façons un peu hors normes de se comporter,d'apprendre ou de se rebeller;

accepter de passer un moment avec un enfant ou une personne qui ressent et communique differemment est une grande ouverture d'esprit et de tolérance,je trouve;car c'est à nous de faire l'effort de décoder les signes d'un language inconnu,eux ne le feront pas tout seul,ils en sont incapable
c'est le paradoxe de ces maladies,ces personnes ne montrent aucun interet pour les autres mais ils en ont besoin pour ne pas vivre dans l'exclusion et la marginalité

doro,tes enfants et (tous les autres aussi )ont de la chance d'avoir autour d'eux quelques personnes qui vont les aider à ne pas fuir et à grandir avec ces handicaps,tous n'ont pas eu cette chance.

émilie,

maman de manon,2 ans,retard global,non diagnostiquée

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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 8 Sep - 23:32

Évidemment que c'est génétique !!! Ils n'ont juste pas trouvé le gene. Oui ils ont de la chance.... Comparé au neveu d' une de mes amies autrichienne dont la mère célibataire vient de laisser son fils très aspie de 10 ans à la daas....
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mer 12 Déc - 11:30

5 nuits sans couche dont une seule avec accident mais sa soeur lui avait donné un verre d' eau cheers
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Jeu 13 Déc - 8:01

bravo Garance !!!!

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Jeu 13 Déc - 22:53

J'ai une amie aspie, et j'adore échanger avec elle , nous nous sommes rencontrées avant qu'elle ne soit diagnostiquée et à part le fait qu'elle soit un peu réservée je n'avais rien vu !!!!
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Lun 11 Mar - 21:45

Cool, on va enfin faire les tests le 1er avril. Avec un peu de chance on aura la reponse avant l,ete. Ca serait pratique parce que comme Garance n est plus suivie au CMP et que son AVS avait ete accorde jusqu a la fin de cette annee...
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mar 2 Avr - 12:03

Je n'avais pas réalisé à quel point c'est différent au plan psychologique d'avoir une intime conviction en tant que Maman et de voir cette intuition confirmée par un professionnel....

Je crois qu'au fond de moi je pensais qu'on allait me dire que ma fille avait des tendances Asperger mais que ce n'était pas suffisamment fort pour poser un diagnostic, mais ce n'est pas ce qu'on m'a dit.....

En tout cas merci pour ce forum qui m'a fait envisager ce syndrome chez Garance, au moins je sais maintenant comment faire pour la faire progresser (psy comportementaliste spécialiste du syndrome).
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Elise88

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mar 2 Avr - 13:23

bon courage pour digerer la nouvelle!

comme tu dis, le principal, c'est d'avancer!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mer 3 Avr - 8:06

Citation :
Je n'avais pas réalisé à quel point c'est différent au plan psychologique d'avoir une intime conviction en tant que Maman et de voir cette intuition confirmée par un professionnel....

oui ....ça devient malheureusement plus réel...

bon, si je comprends bien le professionnel t'a donc confirmé que Garance souffre d'un Asperger ....

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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mer 3 Avr - 11:53

En principe, il faut 3 mois pour avoir un rapport écrit. la psy était un peu étonnée parce que nous avons passé l'entretien à dire : "avant elle faisait ça mais maintenant tout va bien" mais ensuite elle a vu garance pendant une heure et si j'ai bien compris son compte-rendu, elle n'a pas de doute parce que même si elle réussit en partie les tests, elle n'en réussit aucun complètement. Je pense que c'est le fait que ce ne soit pas que dans certains tests qu'il y ait des indices qui lui a fait nous faire comprendre qu'il n'y avait pas de doute.

je ne sais pas si je suis claire lol!

Autrement dit : elle-même n'a pas utilisé les mots : votre fille est Asperger mais elle nous a décrit, ce que faisait Garance qui est typique (pas d'interaction dans le jeu, phrases asociales, ne fait pas le rapport entre les situations, mouvements de bras, intolérance à la frustration, ne décode pas l'a^ge ou le sexe des personnes etc.)
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mer 18 Sep - 10:42

Quelques nouvelles de Garance même si moi-même je m'étonne de ce besoin d'en donner Very Happy 
Elle doit subir une vélopharyngoplastie mais rencontrera la psy fin septembre qui à mon avis dira que ce n'est pas possible..... l'enfant devant se taire pendant un mois alors que Garance parle en permanence....
J'attends d'obtenir un rendez-vous avez un psychiatre pour confirmer le diagnostic d'Asperger établi par la psychologue (ça fait quand même un an toute cette histoire...). Elle a eu du mal à faire ce rapport car c'est léger chez ma puce mais finalement c'est le QI qui a fait pencher la balance (forte disparité entre le QI de performance et le QI verbal).
J'ai rendez-vous cet après-m' dans un centre équestre pour déterminer si on s'oriente vers de l'équithérapie ou de l'équitation standard.
Garance a bien eu une reconduction de l'AVS.
Globalement tout va bien, elle "évolue" bien comme me l'ont fait remarquer plusieurs personnes cet été cheers 
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Elise88

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Mer 18 Sep - 23:48

Ben moi, j'aime bien les nouvelles, surtout si elle sont bonnes!!!

mais zut pour le temps de diagnostic!

Ça sert à quoi l'opération dont tu parles?
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doro

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Jeu 19 Sep - 18:48

A empêcher le souffle de passer par le nez. En gros tu couds le palais au larynx ou au pharynx (je ne saurai jamais la différence entre les deux)
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Ven 20 Sep - 7:38

coucou Doro....
oui la vélopharyngoplastie consiste à rabattre un lambeau pharyngé sous le voile du palais en face pour diminuer l'espace et diminuer ainsi la déperdition d'air par le nez...un classique des enfants ayant eu une fente palatine....
C'est l'intervention qu'à eu ma fille pour sa fente palatine sous muqueuse....

Cela dit je n'ai jamais entendu cette histoire de faire taire les enfants durant les semaines qui suivent .... scratch 

Ici les enfants peuvent parler après cette intervention....on doit juste stopper les séances de rééducation qui pourraient tirer trop fort sur le voile durant 2 mois....


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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Ven 20 Sep - 18:10

Ah bon ? Mais si tu couds et que l'enfant parle trop, les points peuvent se défaire, non ?

Je crois que j'aurais mieux fait de me taire une fois de plus..... Garance a eu une AVS en PS et MS et les maitresses avaient dit que Garance n'avait aucun problème réel à part sa mauvaise élocution mais que c'était bien agréable d'avoir un intervenant supplémentaire dans le groupe. Et ce matin..... le maître a dit qu'elle n'aurait pas d'AVS avant la Toussaint et que c'était bien dommage parce qu'elle en avait bien besoin.... Crying or Very sad
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 21 Sep - 8:42

si tu savais tout ce que ma fille a pleuré...vomit...et j'en passe après sa vélopharyngo... et tous les points ont tenu.

non franchement sur le nombre d'enfant que je connais qui ont eu cette intervention aucun n'a du se taire après.....il faut juste éviter ce qui sollicite beaucoup le voile...comme boisson à la paille....biberon s'il y en a encore etc...
Citation :

les maitresses avaient dit que Garance n'avait aucun problème réel à part sa mauvaise élocution mais que c'était bien agréable d'avoir un intervenant supplémentaire dans le groupe. Et ce matin..... le maître a dit qu'elle n'aurait pas d'AVS avant la Toussaint et que c'était bien dommage parce qu'elle en avait bien besoin.
..

ben alors pourquoi les maitresses disent que tout va bien ? je ne comprends pas trop du coup scratch 

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 21 Sep - 13:39

Hum plusieurs réponses possibles.... Un œil plus bienveillant face aux individualités et rythmes de développement différents chez les petits, un programme moins scolaire en petite et moyenne section qui mettait moins en évidence la difficulté à se concentrer, des maîtresses qui ne mesuraient pas vraiment le travail de l'AVS, un maître très scolaire ou plus attentif cette année...

Je verrai ça au fil des mois.... Pour l'instant je sais juste qu'il a dit que pour certaines activités, Garance ne participe pas et demande donc une attention exclusive qu'il lui est difficile de donner mais mon mari n'a pas pu creuser pour savoir quelles activités.
Et je sais aussi que j'ai dû vraiment insister l'année dernière pour que la maîtresse finisse par remarquer que contrairement à ce qu'elle pensait, Garance n'était pas si bien intégrée que ça, puisque certes, elle est appréciée de ses camarades et pas mise à l'écart, mais elle n'a pas non plus d'échanges avec eux et se contente de les observer.
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 21 Sep - 13:49

Taille mannequin.... 15 kg à bientôt 6 ans....

[img]url=http://www.servimg.com/image_preview.php?i=69&u=11982026][/url][/img]
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 21 Sep - 14:27

Une bien belle crevette!!!!  

Gaëtane maintient sa GS cette année. Elle a une AVS 12 ou 15H par semaine. On croise les doigts pour qu'elle puisse aller au CP l'an prochain.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Sam 21 Sep - 23:19

Il a l'air de s'être fait une idée assez précise des besoins (scolaires ) de ta fille...
ça me donne l'impression qu'il trouve dommage pour elle qu'elle ne participe pas, et un instit qui a envie d'aller chercher les participations, ben, y en a pas beaucoup chez moi!!!

Après, tu crains qu'il soit trop dans le scolaire et du coup dégoûte ta fille?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Maman de Garance, séquence de Pierre Robin   Dim 22 Sep - 9:06

il est difficile d'y voir clair parfois sur les besoins à l'école.....

merci pour la photo ! c'est sympa de la voir plus grande......

mes nièces ont aussi la taille crevette ça me choque pas plus que cela....

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