Question aux Suissesses......

hier je suis allée chez une ergothérapeute pour faire une évaluation dans le but de demander une chaise roulante pour ma fille.

Et elle m'a demandé si nous avions le chiffre (je ne sais plus quoi) qui reconnait la maladie de notre fille et permet une prise en charge complète et sans refaire tout le temps des demandes ...

j'étais surprise car je sais que seules quelques maladies faisant partie de leur liste permettent cela.....

L'ergo me dit ....qu'elle connait des parents qui se sont battu pour que la maladie de leur enfant soit reconnue et que ça a fonctionné.....

Je dois avouer que je n'ai pas très envie de m'énerver à me battre pour cela....car c'est de nouveau un de ces sujets injustes qui m'énerve au plus profond de moi même....

Je voulais juste savoir comment ça se passe pour vous ...si vous aviez un chiffre AI pour la maladie génétique de votre enfant ( je ne parle pas des malformations et de l'épilepsie) ...

oui on a un chiffre, l'autisme étant reconnu comme maladie congénitale.

ok mais donc l'autisme fait partie des listes.....

et pour les hors listes ???

Nous n'avons pas de chiffre pour Mathieu .

pour les hors listes je sais pas du tout, je savais d'ailleurs même pas qu'on avait un chiffre avant qu'on me le demande pour l'ergo.

oui il y a des chiffres....
ma fille en a un pour le coeur...un pour les reins...un pour sa fente palatine....

mais point pour sa maladie génétique....

pareil que toi isa !

rien pour la délétion... mais oui pour autisme, épilepsie.

je connais pas ces codes ... sans doutes un système qui est surface ....

je vais demander a ma psy la prochaine fois car elle connait bien tout ces codes !!!

ces codes sont fait pour une question de discrétion, et je pense que pour l'AI c'est plus pratique...
Pour la fente labiomaxillopalatine par exemple....il leur suffit d'avoir le code pour savoir quelles sont les prises en charge qu'ils paient ...et pas besoin de savoir que c'est une fente....

mais il y a un code pour la prise en charge complète de la personne jusqu'à 18 ans et même au delà .... ce qui permet de ne plus avoir à faire refaire des demandes AI à chaque fois que l'enfant a besoin d'une nouvelle chose.....ou que l'on doit renouveler un moyen auxiliaire ou une prise en charge thérapeutique....

Mais je sais que pour avoir droit à cette décision AI il faut que la maladie soit reconnu par l'AI.....alors aucun souci avec les IMC par exemple...mais pour les maladies génétiques c'est une autre histoire.....

Des parents l'obtienne en se battant apparemment....mais j'aurais bien aimé savoir à quoi engageait ce combat....parce que personnellement je suis déjà énervée par le fait que nous devions nous battre pour une reconnaissance AI....surtout quand on a en plus un diagnostic en génétique et que la situation est claire. Alors si en plus il faut faire des pieds et des mains pour y arriver ...franchement je ne m'en sens pas le courage....

d'un autre côté je me dis qu'à ne rien faire nos enfants continuent à ne pas avoir cette reconnaissance....

Robin n'avait pas de chiffre OIC au départ car le X fragile n'est pas reconnu par l'AI. Mais par la suite, avec le diag autisme on a eu droit à un chiffre.. le 401 je crois… genre psychose ou je sais pas trop quoi. Ça a marché du coup, il est reconnu…
Les codes c'est ici si jamais:
http://www.admin.ch/ch/f/rs/8/831.232.21.fr.pdf

oui c'est grâce à l'autisme.....

pas de code pour Olaya non plus...

depuis le temps qu ils disent que cette fameuse liste ne correspond plus aux avancées de la recherche quant aux maladies congénitales...pffff moi ça me désespère également de devoir me battre pour cela aussi...

On ne peut malheureusement pas être sur tous les fronts...
Un diagnostic clair devrait permettre d avoir accès à un code, point.

oui c'est tout à fait ça......et bon....si on en avait le courage, il faudrait ce battre pour chacun de nos enfants afin justement d'agrandir la liste....mais bon on en a tellement marre de se battre pour tout tout le temps.....

Apparemment les parents dont l'enfant est suivi chez l'ergo et a pu avoir le fameux numéro, ont bataillé avec l'aide d'une association sur les problèmes chromosomique....vous voyez de quelle assoc il peut s'agir ?