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 Bonjour

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linda3



Messages : 3
Date d'inscription : 03/10/2012

MessageSujet: Bonjour   Mer 3 Oct - 12:09

Bonjour,je me presente,je m'appelle maryam,je suis maman de 2 enfants,une fille de 11ans et d'un bebe de 8 mois.Mon bebe est different,il y a cassure dans toutes ses courbes(poids,taille et perimetre cranien)on a vu un neuropediatre,on a fait irm,prise de sang et electrogramme et les docteurs ne trouvent rien,moi je pense a l'autisme,mais les docteurs me disent qu'il n'y a pas de diagnostic avant 18 mois.Je prends des reflexions de ma famille,du genre,il faut le stimuler ce petit!mais je ne le laisse pas toute la journee dans son lit non plus,il est la avec moi,je sais qu'il y a quelquechose qui ne va pas et c'est tres dur d'accepter surtout sans diagnostic,je viens ici pour un peu de reconfort,je suis perdue.Mon mari ne veut rien voir.J'attendais ce bebe depuis 10 ans et c'est tres dur desfois d'accepter.Je vous remercies de m'apporter votre soutien.Bonne journee a vous toutes.
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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 43
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 3 Oct - 18:54

Bonjour et bienvenue sur ce forum sunny

Est-ce que ton bébé joue, est-ce qu'il gazouille, recherche le contact avec vous ?

Courage à toi, et patience, ça va peut-être s'arranger !!!!

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justinedunord

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Messages : 78
Date d'inscription : 09/03/2012

MessageSujet: slt   Mer 3 Oct - 19:02

bienvenue,
Courage, N'écoute pas se que les gens disent, toi seul sait et saura se qui est le mieux pour ton enfant.
biz juju
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robindesbois

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Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 3 Oct - 19:06

Bienvenue ici flower

Je suis la maman de Robin qui est X fragile et autiste, il aura bientôt 9 ans.

Les réflexions de la famille sont à oublier au plus vite... la cassure des courbes ou autre pathologie n'est jamais dû à un manque de stimulation ou dû à la faute des parents, ils faut très vite s'enlever cela de la tête car nous empêche d'avancer et en rajoute des couches inutilement, c'est déjà assez difficile comme ça!

Il faut attendre les résultats mais parfois cela prend du temps, plus que 18 mois même, il n'est pas possible de dire qu'un diagnostic tombera aux 18 mois de ton loulou... parfois on a même jamais de diagnostic lorsqu'on est dans du rare par exemple.

Souvent les maris prennent plus de temps à comprendre Wink il a son chemin à faire là dedans, tout cela n'est pas évident et on est pas tous égaux pour gérer cela... certains ont besoin de plus de temps... un jour viendra oÙ il comprendra. D'ici là, garde espoir, personne ne sait à l'heure actuelle ce que sera l'avenir de ton bébé, essaies de l'aimer et de vivre normalement avec lui, c'est l'essentiel... pour le réconfort, tu es au bon endroit sur ce forum donc n'hésites pas à venir te "défouler" un peu ici quand ça va pas

bon courage...
Mon coeur

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct - 7:22

coucou et bienvenue sur mon forum ... sunny

pas facile de ne pas comprendre ce qu'il se passe.......

J'avais aussi envie de demander comme Irada si ton bébé se développait normalement en dehors de son problème de croissance ?

il peut y avoir de multiples causes à cela.....alors c'est vrai que souvent il faut aller de l'avant pour avoir des réponses......et c'est dur, angoissant, .....

La maladie génétique de ma fille n'a pu être diagnostiquées que quand elle a eu 7 ans.....nous avons passé les premiers mois...les premières années dans le flou complet....neurologie...génétique ....médecine moléculaire......nous avons fait tous les services.........mais les réponses ne venaient pas.......faute de moyens scientifiques...et de connaissances sur la maladie de Chloé......
Et c'est clair que durant cette période (enfin surtout au départ) tout le monde y va de son explication......ce n'est pas simple...

Mon mari a vu et compris dès le départ ce qu'il se passait.....je crois même qu'il était finalement plus conscient que moi de ce qui allait arriver vraiment......Tu sais quand on ne veut pas voir quelque chose c'est bien souvent parce que cela nous fait trop peur.....ton mari est sans doute dans une sorte de déni de ce qu'il se passe.....il fera son chemin ....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
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linda3



Messages : 3
Date d'inscription : 03/10/2012

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct - 11:15

Bonjour,merci a vous toutes pour vos gentils messages.Je me sens moins seule a vivre ce que je vis.Pour vous repondre,Irada et chloemama,en fait on a consulter un pediatre par rapport a ses courbes,pendant la consultation,mon fils se cambrer en arriere,c'est comme un morceau de bois dans les bras quand il fait ca,il ne souriait pas,donc il nous a envoyer vers un neuropediatre,et on a du faire les examens,irm,prise de sang,electrogramme.Il ne gazouille pas et est souvent ''dans la lune''.J'ai si mal pour lui,je me sens coupable,peut etre que j'ai mangee quelquechose qu'il ne fallait pas pendant la grossesse.Desfois je le regarde et je me dis''pourquoi es tu comme ca,tu ne pouvais pas etre''normal''je sais que ce n'est pas de sa faute.Je l'ai mis au monde et je me sens coupable que plus tard il souffre a cause de moi,les gens peuvent etre tellement mechants avec les personnes differentes.Merci a vous toutes pour me lire,ca fait beaucoup de bien d'ecrire a des gens qui comprennent ce que je vis.
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talitha

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Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 4 Oct - 16:22

bienvenue parmis nous, moi je suis la maman d'une fille de bientôt 6 ans et d'un garçon qui aura 8 ans dans 2 semaines. Il est autiste.

Surtout n'écoutes pas les gens autour de toi, sinon tu vas souffrir et c'est injuste, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, j'ai aussi entendu tellement de chose quand mon fils était bébé et ne te sens pas coupable tu n'y es pour rien, je t'envoie beaucoup de courage et comme déjà dit n'hésites vraiment pas à venir parler ici avec nous Mon coeur
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chloémama
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Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct - 6:15

et bien j'espère que ces rendez vous chez les spécialistes t'apporteront des réponses.....le pédiatre pensait à quoi ....? à de l'épilepsie ?

la culpabilité........beaucoup de parent passent par là.......c'est lié au fait que nous pensons que nous sommes tout puissant et que nous aurions pu faire plus encore pour que notre bébé aille bien......

ce qui bien sûr n'est pas réaliste......car nous ne sommes pas tout puissant....et nous ne pouvons pas tout !

Alors voilà....ça arrive....même en faisant attention à tout etc.....il y a des maladies génétiques, des malformations, de l'autisme....etc.....la nature n'est pas parfaite......

et puis la culpabilité ne sert pas à grand chose...de toute manière ça ne changera rien à la situation.....


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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 5 Oct - 21:52

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman d'une petite fille de 5 ans avec retard moteur, retard de langage antécédent d'épilepsie et grande agitation motrice; et d'un petit garçon de 2 ans avec les mêmes retards pas de convulsions chez lui et une agitation motrice moindre.

Nous somme en recherche de diagnostique.
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linda3



Messages : 3
Date d'inscription : 03/10/2012

MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 6 Oct - 20:59

Bonsoir a vous,merci talitha,oui j'essaie de ne pas les ecouter,ils ont de toute maniere toujours quelquechose a dire et puis en venant sur le forum,je vois que je ne suis pas la seule a avoir un enfant different,je me sens moins seule et aussi plus forte devant eux.C'est tellement rare de voir des enfants handicapes dans les rues qu'on se sent presque seule au monde.Chloemama,pour te repondre,sur la recommendation au neuropediatre,le pediatre a preciser les gestes erratiques mais a aussi dit qu'il ne pensait pas a l'epilepsie,et puis en bas de page il a marquee qu'il pensait a une maladie neurologique voila pourquoi on a fait irm,prise de sang et electrogramme.Mon fils est la et je devais passer par une periode de culpabilite qui est encore la,surtout le matin au reveil.
Mamaine,merci pour ton message,ton fils me fait beaucoup penser au mien,il a 9 mois et a un retard moteur mais il est toujours agiter surtout avec ses bras,je vois que tu attends toujours un diagnostique,mon bebe n'ayant que 9 mois,peut etre que je n'aurai pas de diagnostique avant longtemps...
merci a vous toutes pour tous vos messages,c'est tres gentil,je vous souhaite beaucoup de courage,je vous trouve tres courageuses,merci,bises.
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