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 Nouvelle - hypotonie generalisée

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pitchoune

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Localisation : Suisse romande

MessageSujet: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mer 10 Oct - 19:58

Bonjour,

Je me permets de rejoindre votre groupe car je recherche du soutien de personne qui comprennent mes soucis.

Je me présente, j'ai une petite fille de 11 mois qui a une hypotonie généralisée, le diagnostique a pour le moment été fait seulement par le pédiatre et une physio, mais un rdv est fixé prochainement avec un neuropédiatre pour un bilan neurologique.

Ma fille n'a eu aucun problème de santé depuis sa naissance, née à terme et elle est d'ailleurs née plutôt hypertonique, hypertonie qui a persisté jusqu'à environ 3 - 4 mois. Elle est très souriante, communicative, babille bcp et attrape tous les objets qui passent mais qui sont à sa portée évidement...

Mais le problème c'est qu'elle n'aucune force, elle ne s'est jamais retournée, elle ne tient toujours pas assise seule, au bout de quelques secondes elle tombe sur le côté ou sur l'avant, n'arrive pas à monter ses jambes seule, ne supporte pas d'être sur le ventre et ne se tient pas sur ses bras. Et pour finir elle n'arrive pas du tout à supporter le poids de son corps sur ses membres inférieurs.

Mon entourage ne semble pas comprendre le problème et me dise il faut que tu aies plus de patience et tu verras du jour au lendemain elle rampera... j'ai quand même des doutes mais je commence à apprendre le mot patience.

Est-ce qu'il a des bébés comme le mien ?

En quoi consiste le bilan neurologique ?

Une maman qui se pose des tonnes de questions...

Merci et désolée pour le pavé.
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mer 10 Oct - 23:22

Bonjour et bienvenue sur ce forum, tu as frappé à la bonne porte. Je suis la maman de deux enfants avec retard moteur, de langage, hyperactivité...

Ma fille n'a tenu assise qu'à 9 mois, mon fils vers 13 mois. Là il a 27 mois, il a fait ses premiers pas en août mais ne marche toujours pas. Il se déplace à 4 pattes (qu'il n'a commencé que vers 20 mois). C'est assez déstabilisant d'avoir des enfants qui bougent sans arrêt les bras, les jambes, la tête et qui pourtant tardent temps à marcher.

Ils ont tous les deux une hypotonie de la bouche, ce qui ne les empêche pas de babiller (pour mon fils) et de parler (pour ma fille) très très fort. Mais le retard de langage est bien là. Nous conjuguons toutes ici le verbe patiente à tous les temps.

Le neuro va sûrement faire faire des examens à ta fille pour en chercher la cause (prise de sang, scanner...) en s'appuyant sur le bilan de la physio.

Tu es de quelle région?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Jeu 11 Oct - 7:06

coucou et bienvenue......

je comprends bien ton souci.....et tu as raison de t'en faire.....

c'est très bien que tu ailles en neuropédiatrie.....( vu que tu parles de physio j'imagine que tu es suissesse...tu vas au chuv? )

le bilan est tout d'abord un examen clinique....ils vont regarder ta fille sous toute ses coutures...Ensuite en fonction de ce qu'ils observent ils proposeront peut être un IRM cérébral....(qui ne se fait pas systématiquement surtout avant 3 ans) ...ou alors si ils pensent à une piste génétique ils peuvent faire une prise de sang ou t'envoyer en génétique......etc....

cette consultation est assez longue ...surtout que si c'est au chuv nous avons souvent à faire à un assistant....puis au responsable......alors faut pas être pressé......

Ma fille est née hypotonique...dans son cas c'est un symptôme de sa maladie génétique.....alors disons que c'est difficile de comparer car ça évoluait positivement ....si je peux dire ça comme ça....alors que chez ta puce on a l'impression que quelque chose s'est empiré..... scratch

bon ... finalement ma fille s'est tenu assise à une année....a fait du quatre patte à 18 mois....et s'est levée seule vers cet âge...mais elle a encore mis plus d'une année pour marcher....
les problèmes peuvent venir de trois endroit en neuro....soit c'est au niveau du cerveau .....soit c'est au niveau des muscles (maladie des muscles) ...soit c'est au niveau des transmissions entre le cerveau et les muscles....
Dans le cas de ma fille le cerveau est normal et les muscles aussi...ce sont les transmissions qui peinent.......et cela s'est amélioré avec le temps...et la physio.


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Elise88

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Jeu 11 Oct - 11:18

Bonjour et bienvenue sur le forum!

ma dernière (enfin, jusque janvier prochain, je suis enceinte de mon quatrième poussin!) fille n'a pas d'hypotonie, mais ça ne l'empêche pas d'être très en retard au niveau moteur, elle a tenu assise à 20 mois, se met assise depuis ses 27 mois, et là à 29 mois, ben toujours pareil!!!

la patience, on l'apprend tous les jours, on attend après les progrès, on attend après les rdv, on attend après les résultats, on attend après les comptes-rendus, etc etc.!!!!

alors, encore bienvenue sur le forum où même si les maladies/handicaps de nos loulous sont très différents, on développe toutes les mêmes qualites : patience, courage, persévérance!!!
lol!
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Jeu 11 Oct - 17:48

Salut et la bien venue ici sunny

Isa t'a déjà tout bien expliqué je pense.

Mon fils est aussi hypotone. Il a marché à 5 ans et demi et arrive à tenir en équilibre debout sans bouger depuis seulement quelques mois. Il a aussi un handicap mental assez sévère.
Ce que j'ai appris avec les temps, c'est que le plus urgent est de mettre en place une prise en charge (physio, ergo...) parce que souvent on attend vraiment longtemps avant d'avoir un diagnostique, qui pour notre part n'a rien changé.
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pitchoune

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Ven 12 Oct - 18:12

Bonjour à toute,

Merci beaucoup pour votre accueil, ca me touche beaucoup.

Merci également pour votre partage, je me sens moins seule et je vois que vraiment chaque enfant est unique.

Chloémama : tes explications sont très claires et m'aide bien. Pour répondre à ta question je suis de la région lausannoise et j'ai rdv avec un neuropédiatre qui était au CHUV mais qui est maintenant indépendant. On verra, je pense que la première visite sera surtout pour faire connaissance.

A côté de tout ça je me dit que ma petite m'apporte énormément de bonheur !

Je viendrai vous donner des nouvelles après la visite et vous souhaite à toutes pleins de courage avec vos petits.

A bientôt
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Sam 13 Oct - 6:16

oui on attend de vos nouvelles.....tu vas quand chez le neuropédiatre ?

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pitchoune

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mer 17 Oct - 14:31

Alors voilà, nous avons fait la visite chez le neuropédiatre et les nouvelles ne sont pas bonnes... Le cerveau n'est apparement pas touché mais elle aurait une atteinte des nerfs ou des muscles.

Les recherches de diagnostic vont donc se diriger vers l'amyotrophie spinale type 2 pas très réjouissant. On a rdv encore cette semaine pour une prise de sang et ensuite il va falloir attendre un mois pour le diagnostic final.

Maintenant il nous faut encaisser la nouvelle et on garde un petit espoir qu'ils se trompent....

Alors à tout bientôt

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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Jeu 18 Oct - 7:01

désolée pour ces nouvelles......cela m'avait malheureusement traversé l'esprit en te lisant.....car ce n'est jamais très bon signe quand le problème va en s'aggravant... Neutral

comme tu le dis...gardons un petit espoir qu'ils se trompent.....

bon courage pour l'attente de ces résultats...ça va être dur d'attendre ce mois.......

Mon coeur

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doro

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mar 23 Oct - 21:51

oui désolée..... pourvu que...
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pitchoune

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MessageSujet: diagnostic   Jeu 10 Jan - 22:11

Bonjour,

Tout d'abord je vous souhaite une bonne année 2013, qu'elle soit une année de bonheur et de partage !

Je ne suis pas revenue sur le forum mais nous avons reçu la confirmation du diagnostic de la maladie de notre fille. Elle a bien une amyotrophie spinale de type 2. Pour le moment vu sa maladie, elle va plutôt bien. Elle arrive a tenir assise un petit moment toute seule et n'a donc pas besoin d'appareillage lourd pour le moment.

Notre vie est maintenant rythmée par les rendez-vous de médecin, physio et ergothérapie hebodmadaire. Même si ce n'est pas facile tous les jours, nous nous faisons gentiment à l'idée de notre nouvelle vie.

Je risque de passer un bout de temps parmi vous et d'avoir pleins de questions...

Alors à tout bientôt et merci pour ce partage sur ce forum.

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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Ven 11 Jan - 8:22

coucou......bon ben dur dur quand même comme diagnostic.....il faut espérer que la maladie ne progresse pas trop vite.....

Et le moral des parents ça va comment dans tout ça ?

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pitchoune

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mar 15 Jan - 23:01

Alors pour le moral c'est un jour avec et un jour sans. Mais dans l'ensemble ça va et on est bien entouré.

Pour ce qu'il en est de l'avancement de la maladie pour le moment, pour le moment elle va plutôt bien vu les circonstances. Elle tient assise seule quelques minutes depuis qu'elle a 1 an et elle continue à faire quelques progrès. Elle n'a donc pas besoin d'appareillage pour le moment, reste donc l'incertitude du futur avec laquelle on va devoir s'habituer.

Au moins maintenant on sais contre quelle maladie se battre, j'ai vu ton parcours et ça pas du être facile autant d'années sans diagnostic.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mer 16 Jan - 0:19

Pas facile ces périodes de recherche de diagnostic.. puis le jour où on met un nom sur la maladie... un soulagement d'une part (enfin, on sait) mais une terrible bombe qui nous explose en pleine figure... oui c'est dur, et il faudra être forts, toi et son papa, vous soutenir, mais aussi prendre du temps chacun pour vous, histoire de décompresser un peu .. parfois c'est vital.. pour votre vie de famille et pour votre vie de couple....
du courage il t'en faudra c'est sûr... cela me replonge tellement aux premiers mois de robin tout ça... un Robin qui a tenu assis à une année, marché à 2.5 ans et qui maintenant court dans tous les sens à 9 ans... comme quoi... tout arrive, mais quel cheminement souvent!

plein plein plein de courage à toi et à ton mari...et si jamais, tu sais qu'on est là Wink tu n'es pas seule!
Mon coeur

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle - hypotonie generalisée   Mer 16 Jan - 8:51

c'est sûr que c'est souvent plus facile de savoir à quoi le tient les problèmes de notre enfant ...ça met fin à toutes sortes de fantasmes...

Citation :
j'ai vu ton parcours et ça pas du être facile autant d'années sans diagnostic.

oui et non.....parce que dès que ma fille a eu 3 ans on avait bien compris qu'elle avait un problème durable...et vraisemblablement génétique. Ne restait plus qu'à savoir lequel....mais disons que nous étions déjà conscients des enjeux à venir....

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