SPR et Stickler

Bonjour!
Je m'appele Mairym.Mon mari et mes deux filles de 8 ans et 6 ans sont atteint du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Ma grande est née prematurement et elle est restée 2 mois à l'hôpital.Elle est rentrée à la maison avec une scope.Elle faisait des apnées et des fausses routes.La deuxiéme est resté 1 mois et demi à l'hôpital et elle est rentrée avec la sonde naso gastrique puisque elle n'arrivait pas prendre des bibs.Mes deux filles étaient operé à 9 mois pour leur fente palatine.
Elles sont encore la suivi pour les oreilles et les yeux.Ma grande Delphine a un leger scoliose et elle va avoir l'orthodentie.Sa soeur Fabienne est suivi par une orthophoniste à cause de son probleme de langage et elle a aussi des problemes de motricité fine.Elle va avoir alors un suivi ergotherapeute.Pour les yeux elles sont tout les deux une forte myopathie.
Voila pour ma presentation.

Bienvenue ici

Moi c'est Christel, je suis la maman de Nicolas 13 ans et Sarah 7 ans présentant un retard global de développement suite au Syndrome de Joubert.

A bientôt

Bienvenue

moi suis la maman d'un petit garçon de 7 ans souffrant d'autisme et d'une petite puce de 5 ans, qui heureusement va bien.

au plaisir de te relire

Merci pour votre accueil.

super que tu aies enfin réussi à te connecter...bienvenue !

Merci Chloémama.C'est vrai je suis aussi contente d'avoir reussi.Je suis passé souvent comme invité mais je pouvais pas poster.

Coucou mairym

t'es trop belle sur ton avatar

Coucou Doro et merci.
L'avatar c'est juste en attendant quand je trouve un mieux.

mais il est très bien celui là.....tu as ce qu'on fait de mieux

Bienvenue,

Moi c'est Aurélie, maman de mini-loustic (3 ans), syndrome de Jacobs (XYY) et syndrome BOR, et accessoirement syndrome d'Asperger, et de son grand frère (6 ans et des bananes), chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau...

"chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau..."

ah bon ? tu l'avais déjà dit ?

Merci pour votre accueil.

bienvenue par ici!

salut,

je suis la maman d'une puce de 1 an et demi qui a un retard global et des soucis d'alimentation;bienvenue ici


émilie,



maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée

doro a écrit:

"chez qui se dessine également l'autisme de haut niveau..."

ah bon ? tu l'avais déjà dit ?

Oui, mais je ne sais plus trop où sur le forum...

Et moi la maman d'un grand champion qui nous apporte beaucoup de sourire et de soleil
Bienvenue,

Salut Mairym

Au premier, je te souhaite une bonne année 2013. J'éspère que toi et la famille vont bien.

En Allmagne, il y a une mama d'une fille avec le syndrom stickler. Elle a le but de fondre une groupe internationale pour familles attaintes aussi au syndrome stickler. (groupe d'entraide internationale pour Syndrom de Stickler)

Peut-être, c'est quelque chose interessant pour toi.

L'e-mail de Sabine est: [stickler@fordruck.de]

Dans le forum d'Allmagne elle a écrit ici:
http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=89265&highlight=stickler&sid=69f53975e4fa0b8f5dd67a5739bb1cef

Il y a aussi un film de cette famille (allemand)
http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2012/02/29/lokalzeit-bergisches-land-stickler-syndrom.xml?noscript=true

Je te salue de tout coeur

Béatrice

salut,

bienvenue ici
je suis maman d'une petite puce de 30 mois qui a retard global un peu partout


émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,retard global,non diagnostiquée

Salut Béatrice!
Bonne année à vous aussi et merci pour l'info.Je crois j'ai déjà eu contact avec Sabine mais sans suite.Je vais voir quand même.