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 syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale

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jadetlou



Messages : 1
Date d'inscription : 28/10/2012
Localisation : France

MessageSujet: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Dim 28 Oct - 0:47

Bonjour à tous,

je suis la Maman d'une petite fille de 4 ans bien portante jusqu'en février dernier, où elle a fait un état de mal épileptique ayant duré plus de trois jours même plongée sous coma artificiel. Elle s'en est plus ou moins bien remise et a rechuté en mai. Les biopsies nous ont appris qu'elle souffrait du syndrome d'alpers, une maladie mitochondriale. L'issue est sombre, et son état est difficile à vivre au quotidien, pour toute la famille et en particulier sa soeur de 5 ans. Nous sommes tous un peu perdus. Je cherche à contacter des personnes ayant vécu des situations similaires pour en parler... Merci
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Dim 28 Oct - 7:54

coucou et sois la bienvenue....

pffffffff....dur dur ce diagnostic..... pale

J'imagine bien ce que vous devez endurer émotionnellement et au quotidien......ça doit être en effet très difficile......

Tu es la bienvenue ici, nos enfants ont différentes maladies génétiques ou pas...diagnostiquées ou pas......mais aucun n'a la même chose que ta fille......Mais cela n'empêche pas l'échange...et le soutien....

Je t'ai aussi trouvé une page sur orphanet avec des noms d'assoc ......

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=FR&LnkId=1730&Typ=Pat

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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pitchoune

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Messages : 8
Date d'inscription : 10/10/2012
Localisation : Suisse romande

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Dim 28 Oct - 15:39

Salut, bienvenue sur le forum.

Je ne connais pas la maladie de ta fille donc je ne vais pas beaucoup pouvoir t'aider. Mais je voulais juste t'envoyer un message de soutien. Ce que tu vis est très difficile et j'espère que tu trouveras l'aide dont tu as besoin.

Ma situation a quelques similitudes avec la tienne, j'ai eu une fille en pleine santé les 6 premiers mois et maintenant nous sommes dans l'attente du diagnostic de sa maladie donc j'en suis encore au tout début...

Bon courage
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Lun 29 Oct - 18:18

Bienvenue sur ce forum. Plein de courage à partager avec les tiens
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Elise88

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Messages : 364
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Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Mar 30 Oct - 18:29

bienvenue sur le forum!

Plein de courage à toi et toute ta famille... Mon coeur
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ptinous

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Messages : 1190
Date d'inscription : 24/09/2009
Age : 35
Localisation : Ecublens

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Mar 13 Nov - 11:28

coucou !!!!

pleins de I love you I love you I love you I love you I love you pour commencer !!!!

Ici l'épilepsie fait aussi partie de notre vie mais elle est contrôlée à 70% environ !!!!

Au plaisir de te lire !!!!

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vanou

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Messages : 12
Date d'inscription : 07/11/2012

MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   Mar 13 Nov - 17:26

bonjour et bienvenue au groupe;je ne conai pa non plus ce que ta fille a mes je t envoi tou mon soutien courage a vous
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MessageSujet: Re: syndrôme d'alpers, maladie mitochondriale   

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