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 Ma fille 3ans hypotonique

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Fabienne974

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MessageSujet: Ma fille 3ans hypotonique    Lun 29 Oct - 16:18

Bonjour, moi c Fabienne 29ans de l'île de la réunion , j'ai 2 fille, don't l' une, wendy, hypotonique qui a 3ans et demi, à fait plein d'examen depuis sa naissance on arien trouvé. Elle a aussi un nistagmus. Elle a tenus sa tête à 8 moi environ c'est assise à 13mois et sa fait 6mois qu'elle marche, elle commence à parler, et elle es rentré à l'ecole il y a quelque jours grâce à une avsi. Je me suis inscrite parceque me sens un peu seul, besoin de réponse j'aimerais savoir se qui se passera dans l'avenir le camps me parle d'école spécialisée etc me sent démunis me suis battue pr ma petite depuis sa naissance et j'ai toujours espérer que sa allé allé mieux mais je perd espoir et je commence à me résigner j'ai peur pour sont aveni. Ma puce es si belle si courageuse, et moi je commence à désespérer chaque fois q'elle progresse d'un côté on trouve un problème de l'autre côté, j'ai prier chaque jour pour la voir marché et maintenant qu'elle marche on vois un problème de dos on parle de corse... C'est dure d'imaginer mon bébé la dedans mais que faire si c'est vraiment pour son bien.... Besoin de conseil
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Lun 29 Oct - 18:13

Bonjour fabienne

bienvenue sur ce joli forum, tu auras pleins de soutien, les filles sont super.

Moi je me présente Audrey 33 ans, maman d'un petit nolhan qui aura 5 ans en décembre, il est hypotonique, mais le mien ne marche pas encore, on se bat, c'est un petit guerrier qui fait pleins de progrès, il marchera, mais il manque un petit quelque chose.

Ta petite est très forte, et toi aussi, n'hesite pas à venir

gros bisous
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Lun 29 Oct - 18:22

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman d'une petite, grande puce de 5 ans et d'un petit loup de 28 mois. Il marche presque... Ils ont chacun leurs soucis et nous sommes en recherche de diagnostique.
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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Lun 29 Oct - 19:30

Merci beaucoup à vous, je vous souhaite beaucoup de courage pr vos petit bou, c'est dure de ne pas avoir de diagnostic mais des fois j'ai peur aussi d'en avoir un c'est pas évident, j'ai dit stop au analyse pour l'instant elle les a fait plusieurs fois et j'en es marre de la voir subire tout sa pour rien, y'a eu des jour ou j'ai eu l'impression qu'ils prenais ma fille pour un cobbay...
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Lun 29 Oct - 23:38

Gros bisous Fabienne Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mar 30 Oct - 7:40

bienvenue sur mon forum.....

oui ce n'est pas simple d'avancer dans le flou......

ma fille avait surtout une hypotonie au départ....(assise un an, marche à presque 3 ans) ...et puis les problèmes ont continués avec d'autres choses....retard de langage en particulier......
nous avons fait beaucoup de recherches pour le diagnostic ...et puis nous nous sommes arrêtés.....quand tout à coup un nouveau test était possible en génétique le CGHarray....et cela a permis de découvrir que ma fille a bel est bien une maladie génétique.....

Chloé avait 7 ans quand nous avons eu ce diagnostic......je pense que quand elle a eu 3 ans j'ai compris que le problème allait durer....et était plus général, dans son cas, qu'un simple problème d'hypotonie.....

Ma fille va en école spécialisée....cela se passe très bien...elle a 11 ans maintenant. Avec le temps nous avons mieux vu aussi ses limites intellectuelles.....et d'autres problématiques.....

Non, ce n'est pas facile....et malgré tout ce que l'on fait pour nos enfants les problèmes ne s'en vont pas forcément...c'est un chemin qui nous coûte beaucoup.....mais bon....c'est ainsi....il faut apprendre à faire avec.....
on finit par y arriver


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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mar 30 Oct - 12:57

Je ne connais pas le nom de tout les exam qu'elle a fait merci pour l'info j'en parlerai à mon médecin j'ai regardé sur wiki se que a ta fille pour voir si sa peut être sa pour la mienne mais sa a pas l'air d'être sa. Mais si le test peu trouver vais demandé à le faire, je suis même prêt à venir en métropole si le faut me suis souvent demandé si ici il avait toute les données qui faut pour les diagnostics
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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mar 30 Oct - 13:08

Je ne connais pas le nom de tout les exam qu'elle a fait merci pour l'info j'en parlerai à mon médecin j'ai regardé sur wiki se que a ta fille pour voir si sa peut être sa pour la mienne mais sa a pas l'air d'être sa. Mais si le test peu trouver vais demandé à le faire, je suis même prêt à venir en métropole si le faut me suis souvent demandé si ici il avait toute les données qui faut pour les diagnostics. Elle a fait plusieurs analyses génétiques scanner irm biopsie musculaire et un truc avec les électrodes qui n'ont rien donné on arrête pas de me dire qu'il ne connaissent pas de cas comme elle, c'est dure d'entendre sa.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mar 30 Oct - 18:36

bonjour et bienvenue sur le forum!

ce n'est pas toujours facile d'imaginer l'avenir avec nos enfants...

ta fille semble être quand même bien prise en charge, les examens sont déjà nombreux... mais c'est vrai que parfois, il faut tomber sur la bonne équipe médicale. Pour ma part, j'ai du faire plus de 600 kms, pour avoir une IRM sans trop d'attente...

Ta fille a d'autres particularités que son hypotonie?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mer 31 Oct - 8:26

Citation :
j'ai regardé sur wiki se que a ta fille pour voir si sa peut être sa pour la mienne mais sa a pas l'air d'être sa

tu sais il y a des centaines de maladies génétiques...et il y a vraiment peu de chance que nos filles aient la même choses...La maladie de ma fille est très très rare....la généticienne ne savait même pas au départ que nous n'étions pas les seuls au monde....

A part sur des maladies plus fréquentes, il vraiment très difficile de poser un diagnostic soi même...et comme tu le dis, de toute manière seule la génétique peut le confirmer...

Tu devrais quand même demander ce qui a été fait ou non.....Tu n'a pas rencontré toi même le généticien ?

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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mer 31 Oct - 11:09

Oui j'ai vu une généticienne elle lui a fait des annalyse mais je sais pas vraiment lesquels on m'a juste dis qu'il n'ont rien trouvé. V au camps la semaine prochaine vais prendre un rendez vous avec son pédiatre pour me renseigner sur cette nouvelle technique. Elle es hypotonique elle a un nistagmus elle a un retard de langage mais commence à parler. Elle commence à être propre mais ne le dit pas encore donc je doit être attentive à ces geste pour savoir quand elle a envie. En faite elle progresse mais c'est comme si elle avait qu'un an à trois ans dans sa façon de parler de bouger....
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mairym69

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mer 31 Oct - 14:27

Bonjour et bienvenue parmi nous.
Je suis maman de deux filles de 9 ans et 7 ans qui sont atteintes du Syndrome de Pierre Robin et du Syndrome de Stickler.Ma derniére a aussi des problemes de langage qui commencent s'ameliorer.Au plaisir de telire.
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talitha

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Mer 31 Oct - 15:12

Bonjour Fabienne et bienvenue parmis nous.

Moi c'est Valérie, 34 ans, suis la mamn d'une petite fille de 6 ans et d'un garçon de 8 ans, autiste.

Courage pour la suite et au plaisir de partager avec toi
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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Jeu 1 Nov - 7:16

Bonjour et heureuse de vous connaître, je vous remercie toute pour votre soutien! Et voulais vous dire que vos loulou sont tous magnifiques gros bisx à eux et à vous aussi
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Jeu 1 Nov - 7:44

Citation :
V au camps la semaine prochaine vais prendre un rendez vous avec son pédiatre pour me renseigner sur cette nouvelle technique.


il faut demander à retourner en génétique....pour voir s'il est possible de pousser les recherches avec un CGHarray.....? Ce test existe quand même depuis au moins 5 ans maintenant....mais tous les centres hostpitaliers ne sont pas équipés pour le faire......

Citation :
Elle commence à être propre mais ne le dit pas encore donc je doit être attentive à ces geste pour savoir quand elle a envie.

tu sais que qu'il existe des soutiens à la communication comme les pictogrammes que l'enfant peut montrer....ou la gestuelle.......
ces supports sont souvent salvateur pour nos enfants....et n'empêche nullement le langage d'arriver...tout au contraire.....

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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Jeu 1 Nov - 17:47

Je vais demander à avoir un rendez vous avec la généticienne alors merci du conseil. Pour les images je sais pas si elle arriverai à associer l'image à se qu''elle veut vais en parlais à l'orthophonist. Sinon elle sais dire pipi mais elle le dit quand elle a fini. Quand elle a envie elle met les main entre les jambes des fois elle vien me voir mais pas toujours donc faut que je l'observe elle es allez au pot seul seul 2 ou 3 fois mais c'est pas systématiquement.j'étais quand même fière lol. Chaque petit progrès c'est un cadeau y'a un an on m'avais dit qu' elle aurait progressé à se point je l'aurais pas cru c'etais un petit poupon mou comme un poupée de chiffon quand elle a marché j'ai pleuré de joie. C'est mon tite ange à moi ma tite puce d'amour
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Jeu 1 Nov - 18:14

Citation :
Pour les images je sais pas si elle arriverai à associer l'image à se qu''elle veut

c'est un apprentissage et ça se travaille....

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Jeu 1 Nov - 19:20

Faut demander à ki pour lui apprendre ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Ven 2 Nov - 8:51

à l'orthophoniste.....

mais tu sais pour la mise en place de ces supports à la communication souvent c'est nous, les mamans, qui prenons les devants et mettons en place ces manières de communiquer....

alors le principe de base avec l'enfant en général c'est qu'il apprend par imitation.....alors on peut aussi utiliser entre adultes ou avec les frères et soeurs ces manières de communiquer afin que l'enfant se mette à nous imiter....

Pour les pictogrammes il faut que l'enfant sache pointer du doigt.....alors si il ne sait pas le faire il faut d'abord lui apprendre cela....en accompagnant ce mouvement ....tout en lui racontant des histoires sur des livres d'images où l'on peut pointer des choses....par exemple...

ensuite il faut prendre une ou deux images et les choisir quelque chose que ta fille aime beaucoup ...ou réclame.....(la nourriture est souvent un bon départ) et quand elle te demande à sa manière l'objet ou l'aliment....alors tu lui montres avant de le lui donner qu'elle peut te montrer l'image du doigt pour l'avoir.....il faut bien sûr que les images soient accessible.....au départ c'est plus simple si elles sont affichées sur un panneau dans le lieu de vie....
pour les WC prépare déjà une photo des WC ( on peut utiliser des pictogrammes dessiné ..stylisé...mais parfois la photo des wc de la maison est plus clair ..surtout au départ) ....

Alors certains enfants auront plus de facilité à utiliser les gestes ou les pictogrammes...mais l'idéal serait d'utiliser le plus de moyen possible pour communiquer.....car c'est stimulant ! et nécessaire dans l'échange avec les autres.....

pour la gestuelle "signe avec moi" propose des livres et des CD ...pour apprendre les gestes....ensuite c'est pareil il faut choisir quelques gestes et les faire en disant le mot à l'enfant....
Ma fille a compris ces moyens de communication à la vitesse de l'éclair.....elle avait 3 ans quand j'ai commencé....et elle s'en sert toujours....

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Fabienne974

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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Ven 2 Nov - 14:41

Merci vais Essayer de mettre sa en place sa va lui simplifier la vie à ma puce.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Ma fille 3ans hypotonique    Sam 3 Nov - 8:13

la communication c'est vraiment la base chez l'humain.....alors il faut vraiment donner des moyens à nos enfants pour communiquer s'ils peinent avec leur langage....

tu peux faire un tour sous la rubrique concernant le langage et la communication sur le forum.....

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