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Pourlouhanaé-Rose



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MessageSujet: Présentation   Ven 8 Fév - 13:06

Bonjour,
Je suis maman de deux petits, le premier un garçon, qui va avoir 3 ans en mars et d'une petite fille qui a 1 an, et j'attends un autre enfant pour septembre, si tout va bien!
Je viens sur ce forum parce que ma deuxième à des problèmes de santé, on lui a diagnostiqué plusieurs malformations dans le cerveau, hypoplasie néo ponto cérébelleuse, hypoplasie du corps calleux associé à un défaut de mielynisation qui entraîne retard mental, et moteur...
On a passé le cap de sa différence mais je suis inquiète pour elle car tous ses soucis lui entraîne des apnées respiratoires et elle est soignèe par oxygénothérapie à 1l débit par minute... Ce qui est déjà conséquent!
Ça fait une semaine qu'elle est ré hospitalisée, elle faisait des dénaturations, et des convulsions, donc on met en place un traitement pour ça, et ça va déjà un peu mieux. Mais même avec l'augmentant, car elle avait une double otite, elle fait toujours de la fièvre....comme en décembre!!.
Je me tourne vers vous pour savoir si c'est déjà arrivè à quelqu'un d'être dans une situation similaire à la notre.... Je m'inquiète, je me demande si elle pourra un jour vivre sans et si c'est pas possible, est ce qu'elle a une espérance de vie, c'est ma
petite fille et j'ai peur de la perdre...
Merci pour vos réponses, et même si je sais que tous les cas sont différents, il y a peut être parmis vous des enfants qui vivent avec et grâce à l'oxygène....
J'ai confiance en elle mais les stages à l'hôpital sont durs pour moi, ça me fait posé mille questions que je ne me pose pas dans mon quotidien car elle est présente et on it avec elle....
Merci pour vos repos ses
À bientôt
Magali

À bientôt
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 8 Fév - 14:05

coucou Magali...et bienvenue sur mon forum....

pas facile pour ta fille et vous.... quand les problèmes touchent aux fonctions vitales c'est toujours compliqués... encore plus compliqué....

ma fille a une maladie génétique... avec différents problèmes...mais par contre nous n'avons pas eu de problème de désaturation.... donc je ne vais pas pouvoir répondre à cette question là....

Que disent les médecins à propos des désaturations ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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Pourlouhanaé-Rose



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Localisation : 74

MessageSujet: Re: Présentation   Ven 8 Fév - 16:07

Merci Chloémama,
Beh les médecins ils ne disent pas grand chose à part qu'il faut comprendre pourquoi elle fait ça...
Mais en fait, ils disent que c'est une petite fille qui ne bouge pas d'elle même, et à des soucis de déglutition, elle mange très bien, à la cuillère et au biberon, mais elle n'arrive pas à avaler la salive qu'on a constamment dans la bouche donc ça lui fait trop de salive et des fois ça s'infecte des qu'un petit virus passe, ou autre que son frère en lui disant bonne nuit, il lui a fait un bisous sur le cotè de la bouche si peu qu'il avait un tit rhume, elle, elle en prend pour 15 jours minimum et c'est en mois qu'on peut parler pour qu'elle se rétablisse.
Je peux aller sur quel forum pour savoir si quelqu'un a des enfants qui vivent aussi avec le l'oxygène,
Merci pour ton forum,
C'est quelqu'un qui m'a donner les infos de ce forum e je ne suis pas déçue d'être venue faire un tour...
Dans ces moments la, on a besoin de contacts.
Bonne journée
Magali
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Pourlouhanaé-Rose



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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 8 Fév - 16:09

Ils sont choupinous aussi tes petis...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 8 Fév - 22:21

merci...

oui les problèmes neurologiques sont sans doute du à sa malformation cérébrale.... le cerveau peut apprendre.... et compenser ses problèmes dans une certaine mesure....

grâce à la rééducation....

ta fille est aidée par une orthophoniste pour stimuler la déglutition de la salive etc...?

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Pourlouhanaé-Rose



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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 9 Fév - 14:29

Oui,
C'est le bon point de son parcours, elle a une bonne prise en charge.
Le camsp ne nous ayant pas donné vraiment toutes satisfactions de rééducations
Pour Louhanaé-Rose, on est allé voir une spécialiste qui travaille
Beaucoup aussi avec des enfants différents...
Donc la vu qu'elle est hospitalisée, y a rien mais des qu'elle rentrera à la maison...
On reprendra des rendez vous réguliers à ce moment!
Je crois qu'on est parti pour de longues années de parcours compliqué qui nous font nous poser mille queStions sans avoir toujours de réponses.... Des hauts et des bas, est ce qu'on fait les bond choix, on se bats pour savoir ce qu'il se passe, et je crois que les médecins sont aussi déconcertés dans cette situation...
Mais le suivis des pédiatres sur Annecy est bon....
Enfin bon, ....
Bonne journée
Magali
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chloémama
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 10 Fév - 7:34

Oui c'est un peu notre lot à tous....les maladies de nos enfants sont mal connues pour la plupart et nous avançons tant bien que mal en espérant faire au mieux....

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ptinous

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MessageSujet: Re: Présentation   Mer 6 Mar - 15:38

Bienvenue !!!

Des Fleurs
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audrey83220

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MessageSujet: Re: Présentation   Ven 8 Mar - 20:09

bienvenue

tu as bien fait de venir

courage
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MessageSujet: Re: Présentation   

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