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 Apnées respiratoires

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Pourlouhanaé-Rose



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MessageSujet: Apnées respiratoires   Apnées respiratoires Icon_minitimeVen 8 Fév - 16:16

Bonjour,
Je viens de m'inscrire et je cherche des parents qui auraient leur enfant qui vivent avec de l'oxygene.
Ma fille à 1 an et à des multiples lésions au cerveau qui lui entraîne des apnées.
Je ne connais pas l'avenir, on vit le présent mais la elle est hospitalisee à nouveau et c'est un moment assez compliquè pour moi,
Merci de vos réponses
Bonne journée
Magali
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chrynisah

chrynisah

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MessageSujet: Re: Apnées respiratoires   Apnées respiratoires Icon_minitimeLun 11 Fév - 22:44

Bonjour,

Je ne suis pas concernée pas ces soucis mais il y a une maman dont la petite fille en souffre sur le forum dont je suis la fondatrice. Tu peux me contacter en MP si tu veux et je te mettrais le lien pour parler avec cette maman. J'ai vu que tu habitais dans le 74, tout comme moi, tu es d'où exactement. Je ne suis pas loin d'Annecy pour ma part et ma fille va dans un CEM à Cran Gevrier.

A bientôt

Mon coeur
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ptinous

ptinous

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Age : 38
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MessageSujet: Re: Apnées respiratoires   Apnées respiratoires Icon_minitimeMer 6 Mar - 15:46

je me posais aussi la question !

peut etre que c est ce qui se passera pour nous !

Mon fils doit passer des test pour voir si il doit avoir l'oxygène !
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mbetter95



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MessageSujet: Re: Apnées respiratoires   Apnées respiratoires Icon_minitimeSam 12 Oct - 14:16


dur dur...ces débuts...surtout quand l'enfant n'arrive pas à s'alimenter etc....

vous avez de l'aide pour stimuler la bouche afin qu'elle puisse investir cette zone un jour ?
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Pourlouhanaé-Rose



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Localisation : 74

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MessageSujet: Re: Apnées respiratoires   Apnées respiratoires Icon_minitimeSam 25 Jan - 12:33

Bonjour, je viens de voir votre message du 12 octobre,
Oui, je stimule à chaque fois sa bouche pour dire qu'elle va lâcher...
Là, Louhanaé-Rose revient de loin car elle a failli partir en novembre et elle s'est battue et est finalement rentrer à la maison, avec une sonde mais nous avons repris confiance et là elle mange très correctement, le problème aujourd'hui sont les crises d'épilepsie, car si elle revenait a faire des crises et être en état de mal épileptique, je ne sais pas ce qui se passera,
Pour elle, les effets secondaires des médicaments,ou sont fatals, elle. À eu du rivotril et ça à bien failli l'emporter, c t très dur pour nous de la voir comme ça, mais elle, c t très dur pour elle aussi de remonter la pente, elle vientd´avoir2 ans et je souhaite lui donner la vie la plus heureuse qui soit pour elle,jeĺaccompagnecomme je peux, depuis1mois et demi, elleńa plus la sonde et ça se passe bien. J'essaye finalement d'accepter la vie ainsi et de profiter de mes enfants....
Et vous, quel est le pb de votre enfants
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