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 presentation Jessy79

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jessy79

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MessageSujet: presentation Jessy79   Mer 13 Fév - 22:19

bonjour tout le monde :-)

Je viens tout juste de m inscrire sur le forum...
Je passe ici pour me presenter avant d aller visiter le forum

Donc moi c est jessica j ai 26ans
Je suis deja maman de 2 ptits loulous

Clarisse qui va avoir 7ans et Ange qui a 3ans...

Je suis aide a domicile et je vis en deux sevres

Je me suis inscrite ici parce qu il ya quelques mois que nous savons
Que clarisse a un syndrome de charge

Elle est nee avec une fente labio maxillo palatine
Elle a egalement une communocation entre les oreillettes et une malformation
De la valve mitrale
Elle a ete operer des reins pour un reflux
Elle a un retard de croissance
Depuis quelques mois elle porte des lunettes
Et aujourd hui l orl lui a prescrit des appareils auditifs

Alors le besoin de parler de partager avec des gens qui comprennent mes inquietudes
Se fait ressentir...

Voila je crois avoir tout dis
Je vais vite faire le tour du forum

A tres vite

Amicalement :-)
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mairym69

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Mer 13 Fév - 22:41

Bonjour et bienvenue.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Mer 13 Fév - 23:08

Bonjour nous sommes voisins,
Je suis dans le 86 et mon fils a le syndrome CHARGE, il a 21 ans 1/2
IL y a de ça fort fort longtemps j'ai créé l'association CHARGE et maintenant d'autres mamans ont pris le relais... et la vice présidente habite elle aussi dans le 79.
Nous avons un forum http://syndrome-charge.forumactif.com/
Bienvenue... 7 ans c'est long pour avoir un diagnostic...nous ça a mis 3 ans et encore parce que je me suis plongée dans la biblio et chercher ce que pouvait avoir mon fils. Certains sont diagnostiqués plus tard encore, Audrey qui venait il fut un temps a été diagnostiquée à 19ans ...
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chloémama
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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Jeu 14 Fév - 8:13

coucou bienvenue sur mon forum flower

je suis maman de deux enfants porteurs de fente....(ai été fondatrice et présidente de l'asso suisse romande pour les personnes présentant une fente)

et ma fille a une maladie génétique associée à sa fente...


au plaisir d'échanger avec toi sunny

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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Pourlouhanaé-Rose



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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Jeu 14 Fév - 13:21

Bonjour,
Bienvenue, ça fait du bien de trouver du réconfort avec la différence de nos petits, on se sent moins seule!
Courage, à bientôt,
Elle a des prises en charge ta puce?
Bises
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jessy79

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Jeu 14 Fév - 23:36



Merci les filles pour votre acceuil :-)

ISABELLE effectivement nous sommes voisines je suis allee voir ton forum
c est marrant la vice présidente habite a 30-40min de chez moi

Ton fils est suivi sur Poitiers?


Sinon oui ma fille a des prises en charge depuis ses 3 ans en orthophonie
Et psychomotricité

Elle est en gde section elle a une avs 3demis journées par semaine

Et l annee prochaine sa maitresse est favorable pour un cp classique

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cathy et maxence

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MessageSujet: presentation jessy 79   Sam 16 Fév - 11:13

bienvenue sur le forum moi je m’appelle cathy et j'ai mon fils maxence qui a le syndrome charge il va avoir 1 ans le 26 février il a été détecté le lendemain de sa naissance. pour ta fille il ne se sont pas foulé les médecins pour le diagnostic un peu tard non. tu n'a rien vu avant
plein de courage bisous
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jessy79

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Sam 16 Fév - 17:12

Enfet depuis un moment les medecins pensaient a un syndrome mais lequel?

Et c est suite a un scanner de l oreille interne qu ils ont pensé au syndrome de charge...

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Dim 17 Fév - 0:05

oui Nicolas est suivi sur Poitiers depuis ses 14 ans. Là il est en attente de place en ESAT,il y travaille une semaine sur 2, il est imprimeur Braille et fabrique des livres en braille (programme télé, livres pour enfants, romans).
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jessy79

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Dim 17 Fév - 13:05

ok Isa, sa doit être interessant comme travail

moi ma crevette est en grande section, elle à un an de retard,
elle a commencé l'école à ses 3ans et demi avec les interventions, problemes de santés ...

mais la sa maitresse est ok pour un cp classique ... donc c'est une bonne nouvelle

es ce que vos enfants ont pu suivre une scolarité normale ?

je vous ai mis une photo de ma princesse

bonne journée
bisous
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Mamaine

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Dim 17 Fév - 15:22

Elle est toute belle ta princesse. Génial pour le Cp, c'est une très bonne nouvelle.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Dim 17 Fév - 19:44

Nicolas n'a pas vraiment suivi une scolarité normale car il a toujours été en enseignement bilingue, langue orale-langue des signes, donc en classe spé avec 4-5 élèves par classe mais au sein d'une école normale et en suivant le programme éducation nationale. Il est allé ainsi jusqu'en 6° où c'est devenu vraiment trop difficile pour lui . c'est alors qu'il est entré à Poitiers. Mais actuellement l'enseignement qu'il a reçu lui permet de vivre de façon autonome. Il lit très bien et dévore même pas mal de livres, son niveau de maths lui permet de faire sa comptabilité.C'est le roi du BUS il est capable d'aller d'un point à un autre même avec changement, il sait faire ses courses et élaborer des repas équilibrés (pas moi qui le dit hein!!! mais son centre); il fait à manger, trie et lave son linge, le repasse. Un homme parfait !!!!

depuis ce WE il est en vacances, sa petite soeur est en colo et son grand frère prépare ses concours... nous avons donc décidé de faire des choses ensemble pour qu'il me montre l'étendue de ses talents puisque vous l'avez bien compris, toutes ces choses il les fait dans son centre où il est en internat mais à la maison il se repose ... Il va faire les courses et nous préparer un repas...ouaou!!on va faire du shooping.
Nous sommes très satisfait du travail qui est fait dans son centre, nous nous sommes éloignés du scolaire pour un travail plus concret mais c'est normal il a bientôt 22 ans !
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talitha

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Dim 17 Fév - 22:16

Bienvenue parmis nous flower

moi suis la maman de deux enfants, une petite puce de 6 ans et un petit loup de 8 ans, autiste

au plaisir de partager avec toi
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ptinous

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MessageSujet: Re: presentation Jessy79   Mer 6 Mar - 15:36

Bienvenue !!!

Des Fleurs
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