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 Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)

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AMBRE



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MessageSujet: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mar 12 Mar - 20:09

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai découvert ce forum la semaine passée en effectuant des recherches sur les IME. Je suis la maman d'une petite fille de 3 ans et demie souffrant de troubles psychomoteurs d'origine inconnue.

Ma fille a intégré un CAMSP à l'âge d'un an, car elle était hypotonique.
Il y a deux semaines la pédopsy du CAMPS nous a annoncé que cela serait mieux pour elle d'aller en IME, que cela serait plus adaptée. Cela m'a fait un choc car jusque là nous avions envisagée la maternelle avec AVS. Même si je me doutais que cela ne serait qu'un étape, c'est assez violent pour moi de l'imaginer en IME. Certainement parce que je ne maîtrise pas le sujet.

Nous ignorons totalement de quoi souffre notre fille, elle a beaucoup progressé sur le plan moteur, elle marche (même si il faut rester vigilant car elle a des troubles de l'équilibre qui ont tendance à s'accentuer en cas de fatigue et de sol non régulier), elle a deux séances de kiné par semaine pour y remédier ainsi qu'une séance de psycho motricité.
Elle ne parle pas, elle a deux séance d'orthophonie par semaine mais l'orthophonie nous a dit qu'il était difficile de prévoir quoi que ce soit. Elle sait tout de même dire papa (qu'elle emploie à toutes les sauces), maman (qu'elle emploie en cas d'extrème urgence sinon elle m'appelle papa), un son se rapprochant du prénom de son grand frère, à boire (mais elle le dit rarement), main et encore, ses deux derniers par contre elle les emploie très régulièrement.
Il est très difficile de dire ce qu'elle comprend ou pas même si l'encadrement de la crèche et nous sommes bien d'accord pour dire qu'elle comprend beaucoup de choses et que c'est une véritable chipie.
Ma fille est une grande charmeuse, très souriante et recherchant le contact.

Les examens (IRM, encephalograme, test génétique) pour l'instant n'ont rien donné.

J'avoue que je suis perdue car je sais depuis presque toujours que notre fille est différente mais je crois que je prends réellement conscience qu'il ne s'agit pas que d'un problème moteur (qui de plus est en nette amélioration) mais aussi mental (ma fille au niveau des jeux est restée très longtemps à vider, remplir et là elle empile...). On nous a dit qu'à 3 ans et demie, elle avait environ deux ans de retard. Nous ne sommes pas sûr que cela s'améliore beaucoup.

Je suis perdue, j'ai peur. J'avoue que j'ai peur pour son avenir, peur pour elle. Cela fait 3 ans que je me bats et l'avenir me terrifie.

Si jamais comme moi vous êtes passés par des moments de doutes, de peur, ou que vous ayez aussi des enfants ayant un retard mental ou moteur non expliqué, et que vous ayez envie de partager.

Cela me ferait super plaisir.

J'espère que je ne vous ai pas assomè avec ma présentation.
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Elise88

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mar 12 Mar - 21:08

bonjour et bienvenue!

ma fille va avoir 3 ans en mai et a un retard de developpement tres important, dans tous les domaines... pour le moment, on ne sait pas d'ou ça vient, les analyses genetiques sont en cours!
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AMBRE



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MessageSujet: Merci Elise   Mer 13 Mar - 2:11

pour ton message, je te souhaite beaucoup de courage dans ton beau combat pour Mathilde. Je n'ose imaginer l'énergie que tu dois avoir avec quatre enfants dont un petit bébé. Je n'en ai que deux ma fille qui a 3 ans et demi et mon fils qui a 5 ans et c'est déjà du sport Smile
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Elise88

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 6:18

merci!

au quotidien, Mathilde est facile a vivre, on s'en occupe comme d'un bebe...
C'est les rdv et les transports au SSAD qui sont fatigants!
Mais j'ai aussi la chance d'avoir un mari qui s'occupe beaucoup des enfants et du menage!!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 14:07

Bienvenue à toi flower

J'ai été dans le même cas que toi, pendant les deux premières années de vie de Robin, et finalement le diagnostic est tombé. C'est très dur en effet de ne pas savoir, et de ne pas pouvoir se projeter... il faut vraiment vivre au jour le jour et espérer que les médecins trouvent...
Sais tu quelles maladies ont été recherchées jusque là niveau génétique?

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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doro

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 15:39

Bonjour,

Je ne suis pas du tout une experte mais dans ta description tu parles de retard mental et juste apres tu donnes des exemples de jeux que j associais plutot a des troubles du comportement ?
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mabonnétoile



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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 16:35

bonjour, je suis nouvelle moi aussi, j'ai deux garçons porteur du syndrome du X fragile, le diagnostique a été long et souvent c'est un soulagement d'avoir enfin une réponse même si cela est difficile...
En ce qui concerne la prise en charge de ta petite puce, je pensait que les ime c'était qu'à partir de 6 ans, mon fils aîné (7 ans)vient d'en intégrer un à mi temps en alternance avec l'école, c'est une étape difficile effectivement même si on s'y prépare... Je rejoins ce que dit Doro, est ce qu'elle a des troubles du comportement importants qui seraient vraiment ingérables à l'école (sur un temps cours et avec une avs bien sur). Mes garçons parlaient très peu et n'étaient pas propres quand ils sont entrés en maternelle, d'abord une heure le matin et puis petit à petit, la matinée. Le plus important quelque soit la solution c'est qu'ils avancent nos enfants et qu'ils s'épanouissent!! je te souhaite plein de courage !
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 17:17

Salut!
Sois la bienvenue ici.
Ta fille me fait penser à mon fils.
Il a fait ses premiers pas à 5 ans et demi et ne dit pas un mot. Les généticiens n'ont rien trouvé et son cerveau est tout à fait normal à l'image même s'il est évident qu'il ne fonctionne pas comme il faut et qu'il a un kyste qui n'aurait rien à voir avec son handicap.
Essaie de surtout te concentrer sur le présent et de mettre en place tout ce qui est possible pour aider ta fille à se développer.

Courage sunny
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Mamaine

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 13 Mar - 23:11

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman de 2 enfants de 2 ans 1/2 et 5 ans 1/2, avec un retard global sans diagnostique pour l'instant. Tu as frappé à la bonne porte pour échanger avec d'autres mamans
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Jeu 14 Mar - 8:58

Je te souhaite la bienvenue sur mon forum flower

en lisant ton message j'étais en train de me dire que j'aurais pu l'écrire.....

Ma fille présentait les mêmes problèmes à cet âge.... elle a marché entre deux ans et demi et trois ans...a n'a pas été très solide dans son équilibre encore un bon bout de temps. Elle ne parlait pas du tout à 3 ans non plus...et c'est à cet âge que j'ai commencé à mettre en place un langage gestuel.

c'est aussi à cet âge que nous avons commencé à comprendre que le problème était plus grave que ce que nous avions peut être pu espérer.... et à admettre qu'il y avait un handicap qui allait être durable. Comme pour vous tous les examens revenaient normaux...et il nous a fallu attendre qu'elle ait 7 ans pour avoir un diagnostique en génétique grace à une recherche par CGH array....(ce test n'existait pas avant).
Finalement elle a une maladie génétique très rare....et nous n'avons donc que peu d'information sur la suite du programme...mais bon de toute manière on doit aller de l'avant.

C'est pas parcours difficile. .... et ce flou n'aide pas.

Je comprends ton ressenti face à la proposition de l'IME. Pour nous le problème ne s'est pas trop posé car étant moi même éduc spécialisée, je n'avais pas du tout envie que ma fille perde son temps avec des gens incompétents sur une classe normale et comme ma fille nous a assez vite montré qu'en plus elle était en souffrance et stressée par les enfants qui allaient bien ...et bien nous avons fait le choix d'une école spécialisée dès le départ. Et n'avons pas regretté ce choix !!!! Au contraire....

Dans le coin de Suisse que j'habite les enfants commencent l'école plus tard qu'en France....alors c'est vrai qu'entre 3 et 5 ans elle a été intégrée deux puis trois matins par semaine au jardin d'enfant du village.

Je suis profondément convaincue que nos enfants ont tout à gagner à avoir une prise en charge sur mesure et qui répond à leurs besoins.....

au plaisir d'échanger avec toi....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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AMBRE



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MessageSujet: Test génétique   Jeu 14 Mar - 23:34

robindesbois a écrit:
Bienvenue à toi flower

J'ai été dans le même cas que toi, pendant les deux premières années de vie de Robin, et finalement le diagnostic est tombé. C'est très dur en effet de ne pas savoir, et de ne pas pouvoir se projeter... il faut vraiment vivre au jour le jour et espérer que les médecins trouvent...
Sais tu quelles maladies ont été recherchées jusque là niveau génétique?

Merci Smile
Ce qui était difficile à entendre, c'est coup sur coup, l'IRM cérébrale est normale, les tests génétiques n'ont rien donné alors parfois c'est comme ça, on ne sait pas ! C'est malheureusement vrai mais c'est assez désarmant.

Pour la génétique :
Dans un premier temps une évaluation d'un éventuel syndrome de délétion 22q11 (Di George)
puis un profil de méthyliation 15q11 (EDTA) et une étude de UBE3A (EDTA) pour Angelman
Tout à été négatif, la seule chose que l'on a pu noter est une duplication interstitielle en 3p12.3 ne contenant pas de gène et non décrite à ce jour comme polymorphe a été décelée.
Mais cela ne semble pas être en relation avec son état de santé actuel.
Le généticien ne veut pas nous revoir pour l'instant car le champ de la génétique est beaucoup trop vaste, alors nous devons le revoir dans une bonne année afin de voir si nous poursuivons d'éventuelles recherches.

En fait Iris a été diagnostiqué syndrome de Pierre Robin à minima à plus d'un an mais les avis divergent et les tests génétiques n'ont rien donné.

Je suis assez pour le jour le jour car à chaque jour suffit sa peine et je me rends bien compte que je bouffe une énergie considérable à envisager mille scénarios, à culpabiliser. Alors d'habitude je ne me pose pas de questions car je suis déjà bien assez occupé à gérer les rendez vous d'Iris, son grand frère, mon taf, la maison... Mais là j'avoue je ne dors quasi plus depuis que l'on m'a annoncé pour l'IME, il faut juste que j'accepte cette nouvelle étape et après cela ira mieux.

et ma présence sur ce forum m'aide beaucoup flower



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AMBRE



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MessageSujet: Troubles du comportement   Jeu 14 Mar - 23:51

doro a écrit:
Bonjour,

Je ne suis pas du tout une experte mais dans ta description tu parles de retard mental et juste apres tu donnes des exemples de jeux que j associais plutot a des troubles du comportement ?

Bonjour Doro,

On ne nous a jamais parlé de troubles du comportement, on nous a parlé d'éventuels troubles neurologiques, mais à priori non car l'IRM cérébrale n'a rien décelé, du moins en première lecture, nous avons rendez vous à Nancy dans 15 jours pour la restitution par le professeur qui suit Iris.

Iris est une petite fille joyeuse, sociable, elle n'aime pas beaucoup le changement il est vrai mais si elle est rassurée c'est tout bon.

Elle a eu un parcours assez compliqué elle a commencé à être suivi au CAMSP pour un retard psychomoteur et hypotonie et en parallèle elle a également été suivi à Nancy où le professeur nous a dit qu'elle avait un syndrome de Pierre Robin a minima. Car Iris a le palais en ogive, elle avait des troubles de déglutition, elle a avalé ses premiers morceaux à l'âge de deux ans, et elle mettait toujours sa tête en arrière pour respirer ou pour avaler. Elle régurgitait constamment, avait des otites séreuses en permanence...
Mais au CAMSP, il réfute l'idée de Pierre Robin.

Je ne sais pas quelle stade de Pierre Robin, Garance est mais je pense que tu peux tout à fait imaginer ce que je te décris... Je viens de lire ta présentation et je me dis que nos deux filles ont des similitudes.
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AMBRE



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MessageSujet: IME   Ven 15 Mar - 0:06

mabonnétoile a écrit:
bonjour, je suis nouvelle moi aussi, j'ai deux garçons porteur du syndrome du X fragile, le diagnostique a été long et souvent c'est un soulagement d'avoir enfin une réponse même si cela est difficile...
En ce qui concerne la prise en charge de ta petite puce, je pensait que les ime c'était qu'à partir de 6 ans, mon fils aîné (7 ans)vient d'en intégrer un à mi temps en alternance avec l'école, c'est une étape difficile effectivement même si on s'y prépare... Je rejoins ce que dit Doro, est ce qu'elle a des troubles du comportement importants qui seraient vraiment ingérables à l'école (sur un temps cours et avec une avs bien sur). Mes garçons parlaient très peu et n'étaient pas propres quand ils sont entrés en maternelle, d'abord une heure le matin et puis petit à petit, la matinée. Le plus important quelque soit la solution c'est qu'ils avancent nos enfants et qu'ils s'épanouissent!! je te souhaite plein de courage !

Je ne connaissais pas ce syndrome avant de venir sur le forum mais je m'aperçois que beaucoup d'enfants en souffrent.

Les IME sont généralement à partir de 6 ans, d'ailleurs celle qui se situe à 5 mn en voiture de chez nous est à partir de 6 ans, 5 sur dérogation mais il y a une à une vingtaine de kilomètres de chez nous qui accueille les enfants à partir de 3 ans.
Nous devons aller la visiter lundi et j'en saurais donc un peu plus.

Pour l'instant Iris est à la crèche et cela se passe globalement bien. Nous avons la chance d'avoir une référente qui s'occupe d'elle depuis son intégration à l'âge d'un an. Elle y est super épanouie et nous devons bon nombre de ses progrès à l'environnement de la crèche.

En fait on nous a expliqué que pour Iris cela serait difficile de gérer le bruit car les enfants sont en moyenne 30 dans l'école où elle devrait aller et que cela ne lui apporterait rien car l'AVS lui mâcherait tout le boulot et Iris ne profiterait pas vraiment de ses journées, que cela serait plus contraignant qu'autre chose pour elle, c'est pour cela qu'il vaudrait mieux la mettre en IME afin qu'elle s'épanouisse et qu'elle soit encadrée par un personnel adaptée car l'AVS c'est quitte ou double, de même que l'acceptation par l'instit.

Sinon Iris n'est effectivement pas propre. Et il est vrai qu'elle aime bien bouger à son gré.

Je trouve cela plutôt bien l'idée de pouvoir alterner école et IME, l'IME va peut être l'aider à gérer les difficultés qu'il rencontre à l'école même si je suis bien placée pour savoir que cela doit être difficile.

En fait la décision de l'IME est quasi prise car pour nous depuis le début le plus important est que notre fille s'épanouisse et c'est sur cette carte que le CAMSP a joué en nous expliquant la nécessité pour notre fille d'intégrer un IME.

En tout cas merci pour ton message, je te souhaite également beaucoup de courage et d'énergie.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Ven 15 Mar - 0:11

Le X fragile est une des maladies les plus "connues" dans les maladies rares... en général c'est ce que l'on teste quasi en premier, du moins chez un garçon ... car chez les filles, ce syndrome est beaucoup plus rare...mais existe quand même....

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MessageSujet: Ne penser à rien d'autre que l'instant présent   Ven 15 Mar - 0:19

Un grand merci Ana pour ton message.

Je pense que tu as raison, c'est pour cela que :

J'essaie vraiment au maximum depuis toujours d'être là pour ma fille, la première année je me suis battue pour qu'enfin on me prenne au sérieux et qu'on s'occupe d'elle.

Et depuis je fais mon maximum pour qu'elle l'aider à surmonter toutes ces difficultés.
Elle a le maximum de ré éducation possible, une séance de psychomotricien, deux séances de kiné + kiné respi quand c'est nécessaire, deux d'orthophoniste, une en groupe.
Et j'avoue que tout cela est fatiguant mais tellement rassurant de savoir que l'on s'occuper d'elle.

Mais j'avoue aussi que là je perds les pédales car le temps passe et plus le temps passe et plus cela se complique et plus l'incertitude me gagne et plus j'ai peur de mal faire.

Mais je pense qu'il faut que je me raccroche à tous les progrès qu'elle effectue, tu as dû être super heureuse de voir ton fils marcher.

Un grand merci pour ton message et beaucoup de courage à toi également.

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MessageSujet: X fragile   Ven 15 Mar - 0:28

robindesbois a écrit:
Le X fragile est une des maladies les plus "connues" dans les maladies rares... en général c'est ce que l'on teste quasi en premier, du moins chez un garçon ... car chez les filles, ce syndrome est beaucoup plus rare...mais existe quand même....

On ne m'en avait jamais parlé jusqu'à maintenant et j'avoue que je ne m'étais pas renseigné jusque ici car je gérais au jour le jour, un peu le nez dans le guidon.

En tout cas à travers les différents post que j'ai pu survoler, j'ai pu m'apercevoir que tu avais une formidable énergie pour t'occuper de Robin. Dis moi vite le nom des vitamines que tu prends ;o) car Iris demande aussi une attention constante et son grand frère en profite en général pour faire des âneries.
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AMBRE



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MessageSujet: Oh oui   Ven 15 Mar - 0:30

Mamaine a écrit:
Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman de 2 enfants de 2 ans 1/2 et 5 ans 1/2, avec un retard global sans diagnostique pour l'instant. Tu as frappé à la bonne porte pour échanger avec d'autres mamans

sunny je m'en aperçois, c'est vraiment réconfortant.

Merci.
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MessageSujet: BRAVO pour ce forum   Ven 15 Mar - 0:43



Je suis profondément convaincue que nos enfants ont tout à gagner à avoir une prise en charge sur mesure et qui répond à leurs besoins.....

au plaisir d'échanger avec toi.... [/quote]

flower

Un grand MERCI pour ton message et la création de ce forum.

Cela ne fait pas longtemps que je le fréquente, je ne suis pas habitué à parler de mes difficultés mais là j'en ressens un vif besoin et cela me fait vraiment du bien d'avoir trouvé un endroit où je me rends compte que je ne suis pas seule.

Je crois qu'en fait j'en suis vraiment à cette phase d'admettre le handicap, quand ma fille a intégrer le CAMSP à l'âge d'un an, ma maman m'a dit il va falloir être courageuse maintenant et moi je me suis dit mais non c'est bon maintenant Iris va être bien encadrée par des gens qui sont à l'écoute et qui vont la soigner.

En fait je mesure de plus en plus l'importance de ces paroles.

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu m'écris, je crois effectivement que tu as vraiment raison au sujet de la prise en charge, c'est pour cela que je n'ai pas rejeté l'idée de l IME mais comme c'est quelque chose d'inconnue, j'ai toujours peur. Je me pose régulièrement des questions sur notre façon de l'entourer, et sur son épanouissement, mais il faut avouer que je suis une vraie maman poule lol!

En tout cas c'est vraiment chouette de pouvoir échanger ici, de se sentir comprise et surtout de n'être pas seule avec toutes ces interrogations, ces difficultés.

Ce forum est vraiment une très belle chose.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Ven 15 Mar - 8:43

oui nous sommes des mères encore plus "poule" avec nos enfants en difficulté lol!

c'est vrai qu'il est difficile de partir dans l'inconnu...et que le monde du handicap peut être effrayant pour celui qui ne le connait pas....

Je pense qu'il ne faut pas hésiter à demander à pouvoir visiter ces lieux en IME pour pouvoir se faire une idée.....et projeter des choses moins angoissantes sur cette idée.

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doro

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Ven 15 Mar - 20:01

oui l'AVS et la maitresse c'est quitte ou double mais bon.
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mabonnétoile



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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Ven 15 Mar - 21:32

Je ne suis pas pour la scolarisation à tout prix, c'est vrai que cela dépend de beaucoup de facteurs, d'abord des difficultés de l'enfant, et puis de l'avs ,l'instit, et que parfois cela peut faire plus de mal que de bien, mais quand c'est possible, c'est à mon avis un plus pour l'enfant.
Nous avons eu beaucoup de chance de ce côté là, les instits bien qu'elles ne soient pas spécialisés, sont bienveillantes et font tout leur possible pour intégrés mes loulous , leurs avs sont motivées et adaptent les activités pour qu'ils prennent du plaisir à le faire, et le but c'est qu'ils le fassent seuls! mais je sais que c'est un équilibre fragile et qu'à tout moment on peut être amené à changer de chemin...tant que cela leur apporte quelque chose, qu'ils avancent et qu'ils ont leur place, pour moi c'est le bon choix, et puis j'ai l'espoir que tous ces enfants "classiques" qui côtoient mes loulous, une fois adulte, auront un autre regard sur la différence... En fait je n'aime pas l'idée qu'il y ait d'un côté les écoles "normales" et de l'autre "les spécialisés", l'idéale serait un lieu ou tout le monde se mélange, et apprend de l'autre..mais bon ça c'est mon côté idéaliste... sunny
Visiter l'ime, c'est vrai que c'est une bonne idée, ça aide à avancer...

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Mamaine

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Sam 16 Mar - 0:44

mabonnétoile a écrit:
Je ne suis pas pour la scolarisation à tout prix, c'est vrai que cela dépend de beaucoup de facteurs, d'abord des difficultés de l'enfant, et puis de l'avs ,l'instit, et que parfois cela peut faire plus de mal que de bien, mais quand c'est possible, c'est à mon avis un plus pour l'enfant.
Nous avons eu beaucoup de chance de ce côté là, les instits bien qu'elles ne soient pas spécialisés, sont bienveillantes et font tout leur possible pour intégrés mes loulous , leurs avs sont motivées et adaptent les activités pour qu'ils prennent du plaisir à le faire, et le but c'est qu'ils le fassent seuls! mais je sais que c'est un équilibre fragile et qu'à tout moment on peut être amené à changer de chemin...tant que cela leur apporte quelque chose, qu'ils avancent et qu'ils ont leur place, pour moi c'est le bon choix, et puis j'ai l'espoir que tous ces enfants "classiques" qui côtoient mes loulous, une fois adulte, auront un autre regard sur la différence... En fait je n'aime pas l'idée qu'il y ait d'un côté les écoles "normales" et de l'autre "les spécialisés", l'idéale serait un lieu ou tout le monde se mélange, et apprend de l'autre..mais bon ça c'est mon côté idéaliste... sunny
Visiter l'ime, c'est vrai que c'est une bonne idée, ça aide à avancer...



Je suis entièrement avec toi et je partage complétement ton point de vue. Je suis enseignante dans une école "normale" et j'accueille chaque mardi une classe d'un IME, on partage plusieurs activités, le temps du midi... C'est un vrai bonheur et tout le monde s'enrichit.
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biscotte



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MessageSujet: le doute    Jeu 19 Déc - 12:48

Bonjour ambre ,lorsque j'ai vu votre message sur la situation de votre fille j'ai vu la situation de la mienne.ma fille a deux ans et demi et je me retrouve dans la meme situation que vous avec les doutes et les peurs,les decisions a prendre qui vous brise le coeur .Nous n'avons toujours pas trouvé nous aussi sa maladie nous recontrons un nouveau neurologue en janvier et je place tout mes espoirs en lui.Nous allons au camps aussi en janvier car le centre de pédopsychiatrie nous l'a conseillé.Dernièrement nous avons du prendre la decision de retarder sa scolarisation d'un an au moins avec maintiend à la creche,elle parle pas sauf maman pour tout et pour rien et papa quand elle y pense le contraire de la votre:)
nous sommes actuellement à une seance d'orthophonie par semaine ,une seance de psychomot,une de kine ,nous avons mis des semelle orthopedique pour rectifié sa marche ,ce qui fonctionne plutot bien,nous l'avons mis à la musicotherapie car elle adore la musique et on s'en sert pour la faire parler ,sans grand succes pour l'instant.En septembre elle commence le poney pour prendre conscience de son corps.en plus de ça elle a une maladie au nerf optique de l'oeil droit qui risque de lui faire perdre la vu,c'est la derniere nouveauté de la semaine.je me demène corps et ame pour elle et je culpabilise tout les jours un peu plus de sa situation .Mon etat psycholmogique n'est pas bon mais je n'ai meme pas le temps de m'en occuper.je vous soutiends et comprends vraiment votre situation .Je ne suis pas vraiment croyante mais je me dis que si c'est cet enfant que l'on m a confié ce'st que j'ai les capacité de m'en occupé.Le point positif ce'st que ma fille me fait decouvrir un univers jusqu'à present inconnue et je m'investie pour faire integrer les enfants avec un handicap dans l'ecole de ma fille ainée.
Je vous souhaite bien courage à toutes les mamans vivant les memes epreuves ou des epreuves toutes aussi dure.
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nath

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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Mer 5 Fév - 13:36

bonjour à toi !
je suis également maman d'une petite fille qui présente un retard de développement général dont le plus caractéristique est un très gros retard de langage; elle a quitté le CAMPS cette année et refait une GS ;
les doutes l'acceptation des difficultés, la fatigue nerveuse je me suis réellement retrouvée dans tes msg et savoir que tu n'es pas un cas isolé ne te consolera surement pas mais tu es tombée sur un forum très riche et qui te permettra je l'espère de digérer ces caps si difficiles;
pour Romane nous avons eut dès le début de la PEC au CAMPS des examens inutiles, (supprimés depuis), tous revenus négatifs, et des professionnel plus ou moins humains et plus ou moins compétents; l'articulation de son suivi se fait désormais non pas au travers d'organisation mais par le choix de personnes qui nous ont semblé efficaces de part leur compétences (psycho, psychomotricié, orthophonie(2 fois sem), orthopsie le tout en libéral; les 2 premières années de scolarisation ont été difficiles, les maitresses loin d'être au top, mais enfin cette année Romane du haut de ses 7 ans a trouvé une classe super et une maitresse que je bénie tous les jours!!!!Son évolution a suivi son épanopuissement et nous pouvons envisager je pense une CLIS l'an prochain;
nos enfants si ils ont besoin d'une attention particulière et que je suis bien consciente que l'on ne peut pas leur créer une école pour eux tout seuls, sont vraiment dépendant de l'intelligence humaine des personnes qui les entourent, et je crois que c'est là que nous avons un rôle important à jouer;
entre 2 spécialistes avec les mêmes diplomes les résultats sont incomparables selon les personnes, et je crois que seule une étiquette (cmpp ou camps ....) ne peut suffire
;il est difficile de devoir gérer tous ces ressentis sans filet d'un diagnostique clair et précis mais je crois que le plus important est de voir comment notre enfant évolue au gré des prise en charge qui lui sont accordées;
je te souhaite plein de bonnes choses à venir car en lisant tes msg tu me sembles entourée des bonnes personnes et je suis sûre que ta puce n'a pas fini de progresser flower 
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P.bulle



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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   Ven 1 Mai - 17:51

C'est le premier message que je lis sur ce forum et même si ma fille est un peu plus petite, je me reconnais dans ton message. J'aurais pu l'écrire presque ...
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MessageSujet: Re: Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)   

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Je me lance (retard psychomoteur origine inconnue)
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