nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Bonjour tout le monde

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Dem

avatar

Messages : 31
Date d'inscription : 14/03/2013
Localisation : Yverdon

MessageSujet: Bonjour tout le monde    Jeu 14 Mar - 18:27

Bonjour,
je m'appelle Christel, j'ai bientôt 35 ans, j'habite a Yverdon, je suis styliste ongulaire.
J'ai 3 enfants, Daniel, bientôt 16 ans, Emilie, 10 ans et ma p'te dernière Melody qui a 6ans.

Nos avons vu très tôt une différence concernant notre cadette vers 18 mois, pas de langage, pas de propreté, pas de contact avec les autres et surtout de grosses crises de colère a se frapper la tête violemment par terre...
La pédiatre me disait que c'était normal Suspect au bout de 6 mois subitement ce n'était plus normal et il fallait faire plein d'examens au CHUV. Je n'y étais pas prête, donc j'ai tout refusé en bloc sauf le SEI. Après 3-4 mois j'ai accepté d'aller au CHUV, on a eu plein de diagnostics différents mais pour finir on a eu le bon: Traits autistiques.

Le ciel m'est un peu tombé sur la tête, je savais pas ce que c'était et les médecins sont restés très vague sur la prise en charge, l'évolution de ma puce...

J'ai décidé de prendre cette différence a bras le corps, et pendant 2 ans je me suis mise au service de ma fille, je testais plein de chose pour la sortir de son isolement avec son lot d'échecs cuisants et de légers progrès...

Aujourd'hui ça va mieux, Melody parle, ne se jette plus la tête par terre, accepte un peu mieux les changements de programme. Mais elle a encore des couches 24h sur 24, se met en danger très souvent (courir dans la rue sans regarder, mettre une prise dans le mur avec les mains mouillées...) donc c'est une surveillance de tous les instants, elle ne supporte pas quand on lui dit non ou qu'on l'empêche de faire des choses qu'elle veut. Le résultat est qu'elle crie très très fort, des cris stridents qui percent les tympans, en pleurant et en perdant le contrôle de son corps qui nous oblige a la maintenir dans nos bras pour pas qu'elle se blesse ou blesse quelqu'un...

Actuellement ma puce est en allocation impotent faible sans heures de surveillance, on est en train de faire une révision avec l'AI, mais la pédopsy qui la suit tarde a faire le rapport pour l'AI, ça fait plus de 6 mois que l'AI a demandé ce rapport, je suis allée au CHUV avec ma puce ily a plus d'un mois et toujours pas de rapport fait...Le secrétariat fait barrage a mes coups de fil, on me dit oui oui on comprend on vous rappelle demain et bien sûr qu'on ne me rappelle pas...
L'ergo qui suit ma fille est hallucinée du temps que ça prend pour faire un rapport et me dit qu'on devrait avoir l'allocation moyenne + 6h de surveillance, ce qu'avait l'air de penser également la pédopsy, mais sans rapport les choses stagnent...
Surtout que c'est pas encore pour tout de suite la réponse de l'AI car je pense que comme pour la 1ère fois, une dame de l'AI va venir a la maison...

Je suis lassée de devoir tout le temps quémander différentes choses, à gauche et à droite et qu'on nous laisse choir comme ça avec nos enfants...

Mes 2 grands prennent assez bien la situation, on essaye de passer du temps également avec eux, mais avec la pathologie de leur soeur et sans aucun moyen de garde c'est difficile...

Voilà en gros mon parcours, j'espère pouvoir partager un peu mon quotidien avec vous, qui connaissez que trop bien les difficultés liés aux enfants différents...

Bonne journée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Jeu 14 Mar - 21:49

Coucou et bienvenue sur mon forum flower

au plaisir d'échanger avec toi sur plein de chose.....mais je rebondis sur l'histoire de la révision de l'allocation..c'est inadmissible que ce compte rendu ne soit toujours pas fait !!!! mais bon si tu es au suivie par la Drsse B. ça ne m'étonne pas....
Voilà bientôt 7 ans que j'attends qu'elle me rappelle pour une urgence psy pour l'un de mes enfants...

Perso je suis allée chercher de l'aide ailleurs....

Je pense aussi que vous devriez avoir droit à une allocation plus importante.... l'AI n'arrive pas à faire pression pour avoir ce rapport.... ? tu n'as pas un pédiatre qui pourrait contacter la pédopsy..... ?

Alors pour nous qui sommes aussi en révision AI...nous avons remplis nous même les papiers...et l'AI a demandé des compléments à différents médecins....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Jeu 14 Mar - 22:49

bonjour!

je n'y connais rien sur les allocations suisses, puisque française, mais je vois que c'est dur dur aussi chez vous!
les attentes de dossiers ou les rapports trop optimistes remplis par un medecin qui ne se rend pas compte de ce dont il nous prive en prenant ça "par dessus la jambe", c'est ce qui m'est arrivee.. et me fait enrager! il faut pleurer pour tout, et toujours quemander, c'est usant!
je crois qu'il faut apprendre a se faire plaindre pour obtenir plus facilement quelque chose, mais je trouve ça tellement triste... ma fille n'est pas qu'un fardeau, elle est bien d'autres choses... mais malheureusement pleurer pour obtenir qqch, ça me donne l'impression d'etre rabaissee, de n'etre que porteur de fardeau, et d'insulter ma fille, comme si elle n'etait que fardeau!
je ne suis pas forcement tres claire... et je divague un peu!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mamaine

avatar

Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Jeu 14 Mar - 23:43

J'ai très bien compris ce que tu voulais dire. Il faut arriver à faire comprendre au personnel médical à quel point vivre avec un enfant différent est difficile et ne pointer du doigt que les problèmes pour avoir de l'aide.
On fait alors abstraction bons moments, de ce qui marche bien et qui fait notre bonheur. Nos enfants ne sont pas qu'une source de problèmes!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elise88

avatar

Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Jeu 14 Mar - 23:48

exactement!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Ven 15 Mar - 0:17

Je pense aussi que c'est important d'exprimer à quel point c'est dur le handicap au quotidien... j'ai longtemps été à dire que tout allait bien, j'ai changé. Je dis la vérité. A tous.. médecins, psy, famille, amis. Car non cela n'est pas facile de vivre le handicap tous les jours, ça se saurait Wink
Les allocations sont vitales, elles nous permettent par exemple de payer pour des relèves de garde (journées, weekends, vacances) et surtout elles sont nécessaires à la reconnaissance de notre rôle dans le difficile chemin de parent d'enfant avec handicap. Alors bien sûr que nos enfants nous offrent beaucoup de bonheur, et heureusement! Mais c'est important aussi de reconnaitre que rien n'est simple... et que cela nous demande beaucoup d'énergie et de patience au quotidien. Il s'agit d'un vrai job à 300%, qui mérite donc largement un salaire Very Happy
Vu ce que tu décris je pense que tu pourrais prétendre au moins à une alloc moyenne. C'est ce que j'ai pour robin qui demande bcp de surveillance en extérieur...et normalement tu devrais avoir le supplément de soins intense. Il faut absolument que le psy fasse le rapport, sinon rien ne bouge. Je trouve que c'est une honte... c'est toujours aux parents de remuer ciel et terre pour arriver à juste avoir ce qu'il méritent. Du coup parfois on a l'impression de devoir quémander des choses alors que c'est juste notre droit, et cela devrait se faire sans aucune barrière. C'est regrettable que cette Dresse ne mesure pas l'importance de son rapport. Tu ne peux pas lui adresser directement un mail? Si tu me donnes son nom en message privé, je te donnerai son mail du CHUV. En général les médecins lisent leurs mails. Et c'est souvent plus efficace que de passer par leur secrétaire. C'est ce que je fais parfois et ça marche Very Happy

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Dem

avatar

Messages : 31
Date d'inscription : 14/03/2013
Localisation : Yverdon

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Ven 15 Mar - 9:27

Merci pour votre accueil Smile
Effectivement nous sommes suivis par la dresse B. :-( On doit toujours attendre sur elle de nombreuses semaines avant qu'elle se décide enfin a faire les différents rapports demandés par l'AI...
J'ai déjà son mail, lui ai envoyé 2 mails qui sont restés sans réponses...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Ven 15 Mar - 11:23

j'ai enlevé la nom du docteur.... on est sur un lieu public...alors c'est délicat de parler des gens ouvertement.....mais j'ai pensé que c'était ce médecin là.

Pour le long terme vous devriez peut être trouver un thérapeute plus disponible...ça facilite les choses....

vous pouvez encore essayer le mode "lettre" ...en expliquant de manière un peu plus soutenue votre besoin urgent de ce rapport ! Ou alors tu passes par le pédiatre...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Ven 15 Mar - 14:21

Je trouve ça honteux... vraiment... je sais qu'elle est peu disponible mais là franchement!
Quelqu'un d'autre pourrait écrire ce rapport tu penses?

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Mar 19 Mar - 13:38

DEM ....j'ai eu une info capitale pour toi ce matin à propos de ton problème de rapport ..mais je t'écris cela en message privé !

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

avatar

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Mar 19 Mar - 14:36

Bonjour Dem, bienvenue par ici.

Je suis la maman de deux enfants, une puce de 6 ans et un petit garçon de bientôt 8,5 ans qui est autiste. Mon quotidien est aussi souvent très difficile, mon fils ne parle pas encore, est aussi 100% en couche et demande une surveillance constante, il fait beaucoup de crises de colère durant lesquelles il nous frappe souvent, ce qui n'est pas mais alors pas du tout facile.
J'espère que tu obtiendras rapidement la rente car comme déjà dit tu la mérites

courage et au plaisir de te relire

Talitha
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lhassa

avatar

Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    Mer 20 Mar - 11:40

Bonjour et la bienvenue ici sunny
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Bonjour tout le monde    

Revenir en haut Aller en bas
 
Bonjour tout le monde
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» bonjour tout le monde
» Bonjour tout le monde
» Bonjour tout le monde
» Bonjour tout le monde, je vous présente Leah!
» Bonjour tout le monde!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: