Bonjour a tous !
Je suis la maman d'un petit garçon de 5ans atteint du syndrome de Leigh (ou d'Allan Herndlon Dudley) nous seront fixé cette année.
En gros mon petit loulou et polyhandicapé, nourri par gastro exclusivement, nissen, ponction etc etc etc...
Il en a subit comme beaucoup de pti loulou ici.
Je trouve que ce forum es un bon principe, nous avons toute quelques chose a apprendre d'autres mamans, pour des conseils, astuces ou meme tout simplement parler un peu.
Ont peut meme rencontrer peut etre des enfants atteint de la meme maladie et voir ensemble les évolutions, il es tellement rare parfois de trouver un meme syndrome...
Pour toutes autres questions n’hésitez pas, nous avons subit les foudres du MDPH, protocole de soin, soin et examen a n'en plus finir etc, si je peut me rendre utile pas de souci !
Je propose également des couches a moitié prix en taille XS si ça peut intéressé des maman qui n'ont pas les changes rembourser.
A bientot !!
Sujet: Coucou !!! 
Lun 1 Avr - 23:06
