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 je me présente Vorlanes

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vorlanes



Messages : 2
Date d'inscription : 17/03/2013

MessageSujet: je me présente Vorlanes   Dim 17 Mar - 18:15

Bonjour,

Je vous rejoins dans l'aventure de maman d'enfant différents,
Je suis Vanessa j'ai 31 ans et maman de 3 enfants, Orlane ma grande de 10 ans, Ethan mon pirate de 3ans et Tom mon guerrier de bientot 8 mois.
Tom est né le 26 juillet 2012, il est épileptique sévère depuis ses 3 semaines avant tout était parfais la grossesse et l'accouchement rien à signaler.
Tom a été diagnositiqué syndrome d'othahara car son tracé eeg était proche de ce syndrome, puis son tracé a évolué mais il est touours mauvais, il a suivit plusieur traitement mais ils ne le stabilisent pas, depuis un mois il suit le régime cétogène mais il n'y a pas d'amélioration...
Depuis le début ces crises sont des spasmes infantiles, il en faisait plus d'une vingtaine par jour maintenant il en fait a peu prés 5 par jours, ces crises se terminent de façon systématique par un rot, il a un rgo mais les médecins ne font pas de recherche de ce coté là, ils recherchent une cytopathie mithocondriale les tests génétiques sont en cours (c'est long) .... Voilà je vis au jour le jour mais j'ai de plus en plus de mal a supporter ces fichus crises !!!
Bonne journee
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mairym69

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Messages : 243
Date d'inscription : 06/12/2011
Age : 48
Localisation : Oise

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Dim 17 Mar - 20:19

Bonjour et bienvenue.
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Mamaine

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Messages : 332
Date d'inscription : 20/04/2011

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Dim 17 Mar - 21:02

Bonjour et bienvenue, j'espère que vous aurez vite des réponses et que les médecins vont enfin trouver un traitement efficace pour ton petit guerrier.
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Elise88

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Messages : 364
Date d'inscription : 07/01/2012
Age : 39
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Dim 17 Mar - 22:24

bonjour et bienvenue!

plein de courage pour toi, ton petit bonhomme et toute la famille!
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Lun 18 Mar - 7:29

bienvenue sur mon forum flower

les cries d'épilepsies à ce niveau là sont très fatigante à gérer .... et vous avez du vous faire de bonne frayeur etc....

comment se développe ton petit Tom dans tout cela ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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vorlanes



Messages : 2
Date d'inscription : 17/03/2013

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Lun 18 Mar - 10:48

chloémama a écrit:
bienvenue sur mon forum flower

les cries d'épilepsies à ce niveau là sont très fatigante à gérer .... et vous avez du vous faire de bonne frayeur etc....

comment se développe ton petit Tom dans tout cela ?

Bonjour

Merci pour votre accueil, Tom va sur ces 8 mois il est trés en retard au niveau de son développement, il tient à peine sa tête, il est hypotonique de l'axe, il commence a accrocher le regard et nous fixe de plus en plus ... et le plus dur il ne nous sourit pas ...
Il a une scéance de psycomot et de kiné par semaine pour le moment
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doro

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Messages : 579
Date d'inscription : 01/11/2009

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Lun 18 Mar - 11:42

Bonjour, bienvenue et beaucoup d'ondes positives pour aller de l'avant flower
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chloémama
Admin
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Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Lun 18 Mar - 12:51

dur dur...ça lui fait un bon retard en effet...et je comprends bien que le manque de sourire etc..doit être difficile pour vous...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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irada

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Messages : 1520
Date d'inscription : 25/09/2007
Age : 44
Localisation : Suisse

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Mar 19 Mar - 9:50

Hello et bienvenue sur ce forum. J espère de tout cœur , que ton petit Tom aille mieux. Mon coeur
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Lhassa

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Messages : 645
Date d'inscription : 29/09/2007
Localisation : Lausanne

MessageSujet: Re: je me présente Vorlanes   Mer 20 Mar - 11:38

Bonjour et la bienvenue ici sunny
J'espère que les médecins vont trouver une solution pour l'épilepsie de Tom.
A 8 mois mon fils ne tenait pas non plus sa tête. Il a eu et a encore deux séances de physio (méthode Bobath) par semaine et une d'ergo. On fait beaucoup de piscine (méthode Alliwick) et d'hipothérapie (il commencé à quand il avait deux ans). On utilise toutes ces thérapies différentes afin de le muscler de partout. Les médecins n'étaient pas sûr qu'il marche un jour...et il s'est mis à marcher à l'age de 5.5 ans. et plus il marche plus il se muscle et arrive à le faire longtemps :-)

Courage courage et n'hésite pas à venir en parler ici Smile

Ana
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